5.4 Βιοηθικά ζητήματα που άπτονται της υγειονομικής περίθαλψης των ΑμεΑ
Η διερεύνηση ζητημάτων που άπτονται των ηθικών συνεπειών της αναπηρίας αποτελούν ένα δημοφιλές ερευνητικό αντικείμενο μεταξύ των σύγχρονων φιλοσόφων παγκοσμίως (Barclay, 2018), οι οποίοι επικεντρώνονται στις προεκτάσεις της αναπηρίας στους τομείς της απασχόλησης, της εκπαίδευσης, της υγειονομικής περίθαλψης και, γενικά, της κοινωνικής ενσωμάτωσης των ΑμεΑ. Στο πλαίσιο της εν λόγω φιλοσοφικής θεώρησης, γίνεται σαφές ότι τα βιοηθικά ζητήματα που ανακύπτουν σε σχέση με τα δικαιώματα των ΑμεΑ είναι σύνθετα και περίπλοκα και έχουν σημαντικές προεκτάσεις σε επίπεδο αυτονομίας, δικαιοσύνης, αξιοπρέπειας και ποιότητας ζωής (King et al., 2022).
Κεντρικό ζήτημα στο πλαίσιο της διερεύνησης των βιοηθικών ζητημάτων που άπτονται των δικαιωμάτων των ΑμεΑ συνιστά η αρχή της αυτονομίας, η οποία αναφέρεται στο θεμελιώδες δικαίωμα κάθε ατόμου να λαμβάνει αποφάσεις που αφορούν στο σώμα του και την υγειονομική του φροντίδα (Weisstub, et al., 2008). Στο πλαίσιο της βιοηθικής θεώρησης δίνεται έμφαση στη διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης των ΑμεΑ σε ευκαιρίες, υπηρεσίες και κοινωνική συμμετοχή (Asch, 2001). Ωστόσο, το ζήτημα αυτό περιπλέκεται ως συνέπεια των διαδεδομένων κοινωνικών συμπεριφορών, του ιατρικού πατερναλισμού και των περιορισμών που απορρέουν από την ίδια τη φύση της αναπηρίας.
Πιο αναλυτικά, γίνεται εύκολο κατανοητό το γεγονός ότι άτομα που αντιμετωπίζουν μείζονες νοητικές αναπηρίες είναι δυνατό να χαρακτηρίζονται από περιορισμένη ικανότητα να κατανοούν περίπλοκες ιατρικές καταστάσεις και να λαμβάνουν τις ιατρικές αποφάσεις που σχετίζονται με αυτές. Στο πλαίσιο αυτό, εγείρεται το ερώτημα σχετικά με το ποιος είναι ο πλέον κατάλληλος να λαμβάνει αποφάσεις για λογαριασμό τους και πώς διασφαλίζεται ότι αυτές οι αποφάσεις λαμβάνονται προς το συμφέρον τους.
Σε κάθε περίπτωση η θεμελιώδης αρχή της δικαιοσύνης, η οποία απαιτεί δίκαιη και ισότιμη μεταχείριση για όλα τα άτομα (Wright, 1999) δε μπορεί να αμφισβητηθεί. Στο πλαίσιο της αναπηρίας, αυτό μεταφράζεται ως άρση των ανισοτήτων στην πρόσβαση των ΑμεΑ σε διάφορους τομείς κοινωνικής δραστηριότητας, όπως η απασχόληση, η εκπαίδευση και η υγειονομική περίθαλψη (Krahn, et al., 2015). Η ύπαρξη διακρίσεων εναντίων των ατόμων με αναπηρίες είναι δυνατό να οδηγήσουν στην επικράτηση συστημικών αδικιών οι οποίες λειτουργούν ανασταλτικά στην εφαρμογή του δικαιώματος των ΑμεΑ να έχουν ισότιμη πρόσβαση στους προαναφερθέντες τομείς με αρνητικές συνέπειες στη γενικότερη ποιότητα ζωής τους. Έτσι, γίνεται κατανοητό ότι η βιοηθική σε σχέση με την αναπηρία πρέπει να εστιάσει στην ανάπτυξη τρόπων διασφάλισης της αρχής της δικαιοσύνης για τα ΑμεΑ, μέσω
της υποστήριξης και προώθησης πολιτικών που προάγουν την κοινωνική ένταξη και προσβασιμότητα των ατόμων αυτών (Asch, 2001).
Επιπροσθέτως, ακόμα μία θεμελιώδης έννοια της βιοηθικής είναι αυτή της αξιοπρέπειας, η οποία εστιάζει στην εγγενή αξία κάθε ατόμου (Sulmasy, 2008), η οποία, πολλές φορές, τίθεται υπό αμφισβήτηση στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία (Sulmasy, 2008). Πιο αναλυτικά, έχει διατυπωθεί η άποψη ότι η εφαρμογή ορισμένων ιατρικών πράξεων ή θεραπειών, οι οποίες έχουν ως στόχο την άρση ή τη διόρθωση αναπηριών λειτουργούν απαξιωτικά προς την αξιοπρέπεια των ΑμεΑ υπονοώντας ότι η ζωή τους είναι λιγότερο πολύτιμη ή σημαντική (Mitchell, & Entwistle, 2023). Από την άλλη πλευρά, υπάρχει και η άποψη ότι ο σεβασμός της αξιοπρέπειας των ΑμεΑ προϋποθέτει την διασφάλιση της αυτονομίας τους και της υποστήριξης τους ώστε αυτά να μπορέσουν να διάγουν ικανοποιητικές ζωές βάσει των προσωπικών τους αξιών και προτιμήσεων. Όμως και ο προσδιορισμός του τι συνιστά μία ικανοποιητική και ποιοτική ζωή στο πλαίσιο της αναπηρίας αποτελεί ένα αρκετά περίπλοκο ζήτημα, στο οποίο υπεισέρχονται ποικίλοι παράγοντες. Σε κάθε περίπτωση οι μελετητές της βιοηθικής καλούνται να βρουν τη χρυσή τομή μεταξύ του σεβασμού των ατομικών δικαιωμάτων των ΑμεΑ και της εκπλήρωσης των στόχων της δημόσιας υγείας προωθώντας μία γενική θεώρηση σχετικά με την έννοια της καλής ζωής στο πλαίσιο της αναπηρίας (Green, et al., 2005).
Στο πλαίσιο της βιοηθικής προσέγγισης της αναπηρίας, ιδιαίτερη αναφορά αξίζει να γίνει στη λήψη αποφάσεων για ζητήματα αναπαραγωγής αφού η σημαντική τεχνολογική πρόοδος στο επίπεδο της γενετικής και του προσυμπτωματικού ελέγχου εγείρει ερωτήματα σχετικά με τις ενδεχόμενες ηθικές επιπτώσεις των εφαρμοζόμενων μεθόδων και της ενδεχόμενης επιλογής εναντίον συγκεκριμένων μορφών αναπηρίας, παραπέμποντας σε όρους ευγονικής.
Με βάση τα παραπάνω, καθίσταται σαφές ότι η απάντηση σε βιοηθικά ζητήματα που άπτονται των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες, ιδιαιτέρως στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, δεν αποτελεί ένα εύκολο εγχείρημα. Ωστόσο, η συζήτηση αυτή δεν πρέπει να γίνει με τον αποκλεισμό των ίδιων των ατόμων με αναπηρίες αλλά σε συνεργασία με αυτούς , δίνοντας έμφαση στη σημασία της ποικιλομορφίας μέσα στην κοινότητα και της προώθησης της κοινωνικής ένταξης και δικαιοσύνης και της προάσπισης της προσωπικής αξιοπρέπειας κάθε ανθρώπου με ή χωρίς αναπηρίες.