Το πλαίσιο εργασίας και η εμπειρία των Προσωπικών Βοηθών

Οι όροι εργασίας των Προσωπικών Βοηθών αναδείχθηκαν, τόσο στο ποσοτικό όσο και ιδίως στο ποιοτικό σκέλος της έρευνας, ως ένα ζήτημα αιχμής σε σχέση με την επιτυχή εφαρμογή του θεσμού και συνεπώς την μακροπρόθεσμη βιωσιμότητά του.

Στο ερώτημα της ποσοτικής έρευνας, σε ποιο βαθμό πιστεύουν ότι το καθεστώς και οι όροι απασχόλησης των Προσωπικών Βοηθών ανταποκρίνονται δίκαια στα καθήκοντα και τις απαιτήσεις του ρόλου, οι ερωτώμενοι σε ποσοστό 38,7% απαντούν «καθόλου» ή σε «μικρό βαθμό», και σε ποσοστό 33>5% θεωρούν ότι ανταποκρίνονται σε «μέτριο βαθμό». Ιδιαίτερα σημαντικό είναι το εύρημα ότι, μόνο το 5>2% του δείγματος πιστεύει ότι οι όροι απασχόλησης των Προσωπικών Βοηθών ανταποκρίνονται απόλυτα στα καθήκοντα και τις απαιτήσεις του ρόλου.

Στην ποιοτική διερεύνηση, στις ομάδες εστίασης αλλά και στις ατομικές συνεντεύξεις με ωφελούμενους, υπήρξαν πολλές αυθόρμητες αναφορές στην χαμηλή ωριαία αποζημίωση των Προσωπικών Βοηθών, καθώς και στον τρόπο αμοιβής «με εργόσημο», ο οποίος εφαρμόζεται παραδοσιακά σε περιπτώσεις περιστασιακής απασχόλησης. Οι εργαζόμενοι με εργόσημο δεν απολαμβάνουν κανένα εργασιακό δικαίωμα, όπως άδειες, δώρα και αποζημιώσεις σε περίπτωση απόλυσης.

Σύμφωνα με τους συμμετέχοντες στην έρευνα, αυτή η εργασιακή συνθήκη, εκτός του ότι είναι άδικη για τους Προσωπικούς Βοηθούς αποτρέπει τη δέσμευσή τους στον επαγγελματικό ρόλο, ο οποίος, αρκετές φορές αντιμετωπίζεται ως ένα πάρεργο (μια δεύτερη συμπληρωματική εργασία για την ενίσχυση του εισοδήματος). Αυτό το πλαίσιο, έχει εκτός των άλλων, όπως ήδη αναφέρθηκε, άμεση συνέπεια τη μειωμένη διαθεσιμότητα των Προσωπικών Βοηθών σε ημέρες και ώρες.

Στη δική μου αναπηρία, που είναι κινητική, που εγώ θα τη χρειαστώ σποραδικά, δηλαδή δεν μπορώ να συγκεντρώσω όλες μου τις αναπηρίες μέσα στις 8 ώρες. [….] εκεί πέρα πρέπει η αμοιβή να είναι λίγο. Δεν μπορώ να ξέρω με ποιον τρόπο, δεν έχω κάποια πρόταση να κάνω, αυτό θα το δουν οι άνθρωποι που τα εξετάζουν, αλλά και πάλι για 4,5 ευρώ καθαρά που θα πάρει την ώρα, δεν θα έρθει για να συμπληρώσει δηλαδή οχτώ ώρες μαζεμένες να μου έρθει, μία ώρα τώρα, να έχει άλλη μία ώρα μετακίνηση πήγαινε έλα, ξανά μανά να πάει να έρθει, οπότε, λίγο πολύ, πιστεύω ότι ένα γενικότερο πλαίσιο έχει να κάνει με την αμοιβή. Από εκεί θα λυθούν κάποια προβλήματα σε σχέση με την αμοιβή.

[ΑΩ13, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

Τα 4,5 ευρώ είναι λίγο. Μία καλή εισοδηματική κατάσταση είναι και κίνητρο απόδοσης […] Το καθεστώς εργασίας, όχι συνταξιοδότησης, είναι απαράδεκτο. Δεν υπόκειται σε εργασιακά δικαιώματα. Θέλει να πάρει άδεια η γυναίκα; Όντως έπρεπε να μεταβεί μία εβδομάδα να κάνει εξετάσεις. Οπότε ζοριζόταν να μου το πει, μου λέει πρέπει να λείψω. Σαφώς θα λείψεις. Αλλά εγώ εκείνες τις ώρες τι θα έπρεπε να κάνω; πείτε μου. […] Θα πρέπει να δικαιούται τις αναρρωτικές της, τις κανονικές, τις νόμιμες άδειες που ορίζει το εργατικό δίκαιο για όλους τους εργαζόμενους. Είναι ξεκάθαρο για αυτό και δεν μπαίνουν πολλοί. Αυτοί που μπαίνουν μετά αν βρουν κάτι καλύτερο, φεύγουν ή κάνουν αγκαρία.

[ΕΩ15, γυναίκα, κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

Οι αμοιβές, για μένα, που παίρνουνε δεν είναι μεγάλες, εξαρτάται βέβαια και την ειδικότητα. Για εμένα που πηγαίνουμε από εδώ και από εκεί, η αμοιβή της είναι μάλλον μέτρια προς καλή. Γ ια ένα άτομο, ο οποίος έχει παραπληγία, έχει θέματα να τον πηγαίνει να τον σηκώνει, να τον κάνει, να τον πηγαίνει εδώ, να τον πηγαίνει εκεί, μήπως είναι μικρή η αμοιβή για κάποιες περιπτώσεις ωφελούμενων; Στους τυφλούς εγώ πιστεύω ότι είναι μέτρια ως καλή.

[ΑΩ26, άνδρας, αναπηρία όρασης, Αττική]

Αν θέλουμε οι Βοηθοί, πως να το πω, να δώσουν το ιοο% της βοήθειας τους, πρέπει και να αμείβονται πολύ καλύτερα.

[ΑΩ25, άνδρας, κινητική αναπηρία, Κεντρική Μακεδονία]

Είναι με εργόσημο. Δεν είναι με πρόσληψη. Όπερ σημαίνει όταν σου έρχεται η εφορία, ο εργαζόμενος πληρώνει πολύ περισσότερο όταν είναι με εργόσημο. […] Το εργόσημο δεν είναι το ίδιο όπως είναι με την πρόσληψη.

[ΕΩ8, γυναίκα, νοητική αναπηρία, Αττική]

Η Προσωπική Βοηθός που είχα εγώ πλήρωσε 1.500 ευρώ εφορία, γιατί υπερέβηκε το εισόδημά της.

[ΑΩ3, άνδρας, κινητική αναπηρία, Πελοπόννησος]

Αυτό που πιστεύω ότι δημιουργεί πολύ μεγάλο πρόβλημα στους Προσωπικούς Βοηθούς, που ήδη υπάρχουν στο πρόγραμμα, είναι ότι δεν είναι πολύ μεγάλο κίνητρο το κομμάτι που έχει να κάνει με την φορολογία των χρημάτων που παίρνουν και το ότι αυξάνει πιθανά το μισθολογικό τους κλιμάκιο. Είναι λάθος πιστεύω αυτό, γιατί […] σχεδόν κανένας Προσωπικός Βοηθός [δεν δουλεύει μόνο ως Προσωπικός Βοηθός]. Πιθανόν κάποιοι να είναι γυμναστές, νοσηλευτές κάπου κάνουν κάποια εργασία. Από τη στιγμή που ψάχνουμε να βρούμε ως το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους να εργαστούν σε αυτό το κομμάτι, θα πρέπει να είναι κίνητρο να μην τους ανεβάζει τη φορολογία αυτό το πράγμα γιατί αλλιώς δεν τους συμφέρει. Δηλαδή πέφτει κάτω από 3,5 ευρώ η ώρα αυτό που κάνουν με βάση τις κρατήσεις και τη φορολογία. Έχω διαπιστώσει […] [ότι άτομα που εργάζονται αλλού και] και που έχουν μπει στο πρόγραμμα και πληρώνονται από τη δουλειά τους και πληρώνονται και από το πρόγραμμα, ξαφνικά πληρώνουν από το πουθενά εφορία. Όταν πάμε να το κάνουμε αυτό το πρόγραμμα και θέλουμε να δώσουμε κίνητρο σε νέους να έρθουν σε αυτή τη δουλειά, με αυτόν τον τρόπο τελικά τους διώχνεις.

[ΑΩ33, άνδρας, κινητική αναπηρία, Ανατολική Μακεδονία & Θράκη]

Οι Προσωπικοί Βοηθοί που συμμετείχαν στην Ομάδα Εστίασης περιγράφουν την εργασιακή τους εμπειρία ως ιδιαίτερα απαιτητική και δύσκολη. Ειδικότερα, εξέφρασαν έντονη δυσαρέσκεια για την αμοιβή που λαμβάνουν, την οποία θεωρούν ιδιαίτερα χαμηλή σε σχέση με τις απαιτήσεις, την ευθύνη και το εύρος των καθηκόντων που καλούνται να αναλάβουν. Παράλληλα, επεσήμαναν ότι το καθεστώς του εργόσημου δεν τους εξασφαλίζει επαρκή εργασιακά δικαιώματα και πλήρη ασφαλιστική προστασία, ενώ δημιουργεί πρόσθετες φορολογικές επιβαρύνσεις και δεν παρέχει δυνατότητα ένταξης στο ταμείο ανεργίας ή κάλυψης αναγκών όπως αναρρωτικές άδειες. Γ ια αρκετούς συμμετέχοντες, οι συνθήκες αυτές καθιστούν το πρόγραμμα οικονομικά μη ελκυστικό, με αποτέλεσμα να σκέφτονται ακόμη και τη μη συμμετοχή τους στη φάση της διευρυμένης εφαρμογής.

[Δ]εν ήταν αρκετά τα χρήματα και η ευθύνη ήταν πολύ μεγάλη. Εγώ βρισκόμουν σε μια οικογένεια με ένα τετραπληγικό άτομο συνομήλικο μου που αντιλαμβανόταν και αυτό ότι η δυσκολία είναι μεγάλη και τα χρήματα είναι δυσανάλογα […] Το άτομο χρειαζόταν πολύ εντατική βοήθεια. Εγώ δεν μπορούσα να λείψω καθόλου […] Δεν είναι μια δουλειά που θα μπορέσεις να πεις για 4,5 ευρώ δεν θα πάω σήμερα […] Αισθάνομαι ότι η ευθύνη είναι πάρα πολύ μεγάλη για τα χρήματα αυτά.

[ΠΒ34, άνδρας, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Αττική]

Πάντως αναρρωτικές άδειες δεν δικαιούμαστε με το εργόσημο […] [Το εργόσημο] παρέχει ασφάλεια σε σχέση με το ένσημο, περίπου είναι το μισό ένσημο. Δεν μπορείς όμως να πάρεις Ταμείο Ανεργίας.

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

Το εργόσημο δεν μου δικαιολογεί τίποτα και πληρώνω εφορία. Οπότε δεν με συμφέρει και σκέφτομαι να διαγραφώ από τους πίνακες […]

Δεν έχω κέρδος από κάτι. Με το εργόσημο, με κυνηγά η εφορία. Δηλαδή με τσακίζει […] Στην ουσία μου κρατάνε 23%, αν έχετε καταλάβει, γιατί είμαι συνταξιούχος. Και φέτος επειδή άλλαξα κλίμακα, μου κράτησαν και παραπάνω. Δεν έχει νόημα για μένα αυτό.

[…] Σκέφτομαι να βγω από Προσωπικός Βοηθός, γιατί δεν με συμφέρει πλέον ούτε οικονομικά. Οικονομικά μάλλον με έχει καταστρέψει, να σας πω την αλήθεια. Μου ήρθε φέτος να πληρώσω διπλή εφορία, γιατί άλλαξα κλίμακα […] Καλύτερα να το κάνω εθελοντικά και να έχω την ικανοποίηση αυτή, παρά να είμαι στο πρόγραμμα και να πληρώνομαι και να τα δίνω όλα πίσω.

[ΠΒ36, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Κεντρική Μακεδονία]

Το εργόσημο, καταρχάς, εγώ ζω από αυτό […] Ζω με αυτά τα 4,5 ευρώ την ώρα, και αγχώνομαι γιατί από ό,τι έχω διαβάσει στα 65, εγώ είμαι τώρα 54 πάω 55, στα 65 λέει σταματάμε. Παίρνουμε, ας πούμε, αυτό που λέω εγώ τη σύνταξη. Και λέω, τι θα γίνει μέχρι τότε; Δεν θα μπορούμε να μπούμε στο Ταμείο Ανεργίας, γιατί είμαστε με εργόσημο; [ΠΒ35, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με αναπηρία όρασης, Πελοπόννησος]

[Τ]ο χρηματικό ποσό των 4,5 ευρώ με τη βενζίνη, σε αυτή τη τιμή, είναι λίγο δύσκολο γιατί έχουμε και τις μετακινήσεις. Είναι ένα θέμα αυτό πολύ βασικό. Δηλαδή, αν υπάρξει αύξηση στη βενζίνη, θα αρχίσουμε να σκεφτόμαστε, να πω την αλήθεια, αυτό το καθημερινό. Είναι λίγο δύσκολο.

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

[Θ]α πρέπει να υπάρχει για τους Προσωπικούς Βοηθούς μια πρόβλεψη για τη μετακίνηση. Οι δραστηριότητες που κάνουμε είναι αντίστοιχες με ένα άτομο με αναπηρία. Οπότε ίσως θα έπρεπε να υπάρχει [πρόβλεψη] για τη δημόσια μετακίνηση, να καλύπτεται το κόστος μετακίνησης την ώρα που δουλεύεις.

[ΠΒ34, άνδρας, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Αττική]

Ένα επιπλέον σημαντικό ζήτημα αφορά την απουσία πρόβλεψης αντικατάστασης του Προσωπικού Βοηθού σε περίπτωση απουσίας του για προσωπικούς ή οικογενειακούς λόγους. Όπως ανέφεραν, η έλλειψη εναλλακτικής κάλυψης για τον ωφελούμενο μετατρέπει την εργασία τους σε μια σχέση συνεχούς ευθύνης, χωρίς ουσιαστική δυνατότητα αποφόρτισης, ξεκούρασης ή λήψης άδειας.

[Χ]ρειάστηκε να κάνω μία επέμβαση και ο ωφελούμενος δεν μπορούσε να καλυφθεί, δηλαδή να υπάρξει κάποιο άλλο άτομο να με αντικαταστήσει. Ήταν λίγο δύσκολο εκείνο το διάστημα. Εγώ αμέσως μετά την επέμβαση προσπαθούσα να αναρρώσω όσο το δυνατόν πιο γρήγορα να επιστρέψω.

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

Ως προς τις αρμοδιότητες και τα καθήκοντά τους, οι συμμετέχοντες τόνισαν ότι στην πράξη ο ρόλος τους υπερβαίνει σημαντικά τα όσα προβλέπονται τυπικά.

Περιέγραψαν ότι συχνά καλούνται να αναλάβουν οικιακές εργασίες, προσωπική φροντίδα, μετακινήσεις, αλλά και νοσηλευτικές πράξεις, παρά το γεγονός ότι δεν διαθέτουν την απαραίτητη εκπαίδευση ή νομική κάλυψη για την παροχή τέτοιων υπηρεσιών. Η κατάσταση αυτή δημιουργεί συχνά εντάσεις τόσο με τις οικογένειες των ωφελούμενων όσο και στο πλαίσιο της ίδιας της σχέσης με αυτούς.

[Η] αλήθεια είναι ότι στους όρους του προγράμματος υπάρχουν κάποιοι περιορισμοί ως προς τις ιατρικές και νοσηλευτικές πράξεις. Όταν όμως ο ωφελούμενος έχει αυτή την ανάγκη, που είναι η καθημερινότητά του, μια νοσηλευτική πράξη, με σκλήρυνση κατά πλάκας, υπάρχουν κάποιες πληγές στο σώμα, στα άκρα που πρέπει αυτές εμείς να τις καθαρίσουμε, να βάλουμε κάποιες αλοιφές, οτιδήποτε, πρέπει να γίνει ένα κλύσμα, το οποίο είναι εκτός, είναι νοσηλευτική πράξη που δεν μπορούμε να την κάνουμε. Άτυπα, πρέπει να παραβούμε τους κανόνες για να συνυπάρξουμε. Το πρόγραμμα, επειδή έχω μιλήσει, μου απαγορεύει αυτή τη στιγμή να προβώ σε μια νοσηλευτική πράξη. Όμως ο ωφελούμενος από μένα αυτό περιμένει. Πέρα από την κοινωνικοποίηση, δεν καταλαβαίνει ας πούμε ότι είναι για την κοινωνικοποίηση. Και το καταλαβαίνω ότι είναι και αυτό ένα κομμάτι της ζωής του. Όμως ο ωφελούμενος έχει ανάγκη και από άλλα πράγματα που εγώ δεν έχω εκπαιδευτεί, δεν είμαι νοσηλεύτρια. Πώς μπορούν να συνυπάρξουν αυτά τα πράγματα; […] Με το καινούριο άτομο [Προσωπικός Βοηθός] που έχει έρθει και δεν θέλει να αναλάβει νοσηλευτική πράξη, υπάρχει μία ένταση και θέλει να φύγει.

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

Παράλληλα, οι Προσωπικοί Βοηθοί αισθάνονται ότι εργάζονται σε ένα ασαφές και ανεπαρκώς οριοθετημένο πλαίσιο. Δεν είναι ξεκάθαρο τι ακριβώς επιτρέπεται να κάνουν και τι όχι, ποιος φέρει την ευθύνη σε περίπτωση ατυχήματος, ποιο είναι το πλαίσιο που διέπει τις μετακινήσεις ή τι συμβαίνει σε περιπτώσεις ζητημάτων υγείας και τραυματισμού του ωφελούμενου. Η έλλειψη σαφούς νομικής κάλυψης και κατευθυντήριων οδηγιών τους δημιουργεί ανασφάλεια και φόβο ότι μπορεί να βρεθούν οι ίδιοι υπόλογοι σε μια δύσκολη κατάσταση.

[Σ]ε ένα άτομο που δεν είχε καθόλου ικανότητα κίνησης, που σήμαινε ότι είχα μεγάλη ευθύνη εγώ για τη σωματική του ακεραιότητα, δεν ήταν ξεκάθαρο στην εκπαίδευση τι μπορώ να κάνω και τι δεν μπορώ να κάνω και τι θα συμβεί αν γίνει κάποιο ατύχημα. Εκεί είχαμε μεγάλη δυσκολία και με την οικογένειά του. Τ ι άφηνε να γίνει και τι δεν άφηνε.

Και εγώ είχα δυσκολία στη διαχείριση αυτή, και το άτομο μέχρι να νιώσει ασφάλεια ξέροντας ότι κανένας δεν θα πάρει καμία ευθύνη για ό,τι συμβεί.

[ΠΒ34, άνδρας, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Αττική] Επειδή υπήρξε και σε εμάς ένα παρόμοιο πρόβλημα, ζήτησα και τηλεφωνικά, μου είπαν ότι δεν πρέπει να κάνουμε κάτι συγκεκριμένο, μια νοσηλευτική πράξη. Η οικογένεια, οι υπόλοιποι πίεζαν ότι πρέπει να το κάνω, ότι είναι μέσα στα καθήκοντά μου […] Η οικογένεια πίεζε.

Το πρόγραμμα δεν μας κάλυψε. Ζήτησα κάποιο νομικό πλαίσιο για να δω ακριβώς τις ευθύνες και δεν μου έστειλαν ποτέ απάντηση δηλαδή ποιες είναι […] Οπότε τώρα συνεχίζουμε με ένα καθεστώς στο οποίο εγώ κάνω κάποια πράγματα περισσότερα, η άλλη κοπέλα αρνείται.

Και υπάρχει μια προστριβή πάνω σε αυτό και δεν ξέρω πόσο θα συνεχίσουμε να συνυπάρχουμε σε αυτή την κατάσταση είναι η αλήθεια. Δεν μπορεί να φαίνομαι δηλαδή εγώ η καλή που κάνω κάτι, και η άλλη η κακή επειδή δεν το κάνει, γιατί δεν το λέει το πρόγραμμα όμως. […] Δεν διευκρινίζει [το πρόγραμμα] ποιες είναι οι νοσηλευτικές και οι ιατρικές πράξεις που μπορούμε να κάνουμε, μάλλον που δεν επιτρέπονται. Εκεί πέρα δεν μας καλύπτει.

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

[Τ]α θέματα της ευθύνης στη μετακίνηση και την υγεία του άλλου. Νομίζω αυτό είναι πολύ περίεργο. Δεν το έχω καταλάβει καθόλου. Αν συμβεί κάτι, αν τρακάρω ή χτυπήσει, τι ευθύνη έχω; Δεν είναι ξεκάθαρο […] Με ποια ευθύνη θα εγώ πάρω έναν άνθρωπο με ένα καροτσάκι θα βγω στην Αθήνα. Ποιος έχει την ευθύνη; […]

[ΠΒ34, άνδρας, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Αττική]

Αναφορικά με την εκπαίδευση που έχουν λάβει, οι συμμετέχοντες τη χαρακτήρισαν ανεπαρκή, υπερβολικά θεωρητική και γενική, χωρίς ουσιαστική σύνδεση με τις πραγματικές ανάγκες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινή τους εργασία. Ειδικότερα, ανέφεραν ότι δεν προετοιμάζονται επαρκώς για τη διαχείριση διαφορετικών μορφών αναπηρίας, δεν λαμβάνουν πρακτική εκπαίδευση ούτε την απαραίτητη ψυχολογική προετοιμασία για τον ρόλο τους. Ως αποτέλεσμα, συχνά αναγκάζονται να «μαθαίνουν στην πράξη», μέσα από την καθημερινή εμπειρία και τη συνεργασία με τους ίδιους τους ωφελούμενους.

Δεν είχαμε εκπαίδευση πάνω σε αυτό [στο πως να διαχειριστούν τους ωφελούμενους με αναπηρία]. Ότι έμαθα το έμαθα από την [ωφελούμενη]. Δεν υπήρχε εκπαίδευση για το τι μπορούμε να κάνουμε.

[ΠΒ36, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Κεντρική Μακεδονία]

Η εκπαίδευση που προσφέρεται ουσιαστικά δεν προσφέρει τίποτα [είναι] πολύ γενική […] Δεν έμπαινε δηλαδή σε θέματα της κινητικής [αναπηρίας], για ορισμένες αναπηρίες που θα έπρεπε να δίνετε βάση.

Ήταν πολύ γενική και δεν βοηθάει. […] Περισσότερο πιστεύω ασχολούνται με την κοινωνικοποίηση του ατόμου, παρά με τις καθημερινές του ανάγκες, γιατί αυτό είναι το βασικό κομμάτι ουσιαστικά. […] Πρέπει να έρθεις σε επαφή με τα άτομα, να δεις τις ανάγκες τους που στην καθημερινότητα είναι εντελώς διαφορετικές από την εκπαίδευση που μας έχει προσφερθεί.

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

[Τ]ο εισαγωγικό της ασύγχρονης [εκπαίδευσης] δεν το βρήκα κακό. Έβαζε κάποια όρια και έδινε λίγο την ταυτότητα του καθενός, της κάθε μεριάς. Ως ένα βαθμό καταλαβαίνω ότι κάθε ωφελούμενος εκπαιδεύει τον Προσωπικό του Βοηθό. Οπότε κατάλαβα στην πορεία πώς θα έπρεπε να κάνω. Εγώ είχα προβλήματα πολύ έντονα αυτή τη διετία [που εργάστηκε ως Προσωπικός Βοηθός] και δυστυχώς όταν ανέτρεχα στην εκπαίδευση, αυτά δεν μπορούσαν να λυθούν. Οπότε, η εκπαίδευση ήταν απλά ένα εισαγωγικό. Δεν κάλυπτε κάτι στην πορεία.

[ΠΒ34, άνδρας, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Αττική]

Επιπλέον, οι συμμετέχοντες υπογράμμισαν την απουσία συστηματικής υποστήριξης και καθοδήγησης κατά την άσκηση των καθηκόντων τους.

Όταν προκύπτουν σοβαρά ζητήματα, όπως κρίσεις υγείας, ψυχολογική επιβάρυνση, οικογενειακές συγκρούσεις ή αμφιβολίες σχετικά με τα όρια του ρόλου τους, δεν έχουν πρόσβαση σε κάποιον επόπτη ή εξειδικευμένο μηχανισμό υποστήριξης που θα μπορούσε να τους συμβουλεύσει και να τους καθοδηγήσει στη διαχείριση των καταστάσεων αυτών.

Αντιμετώπισα πάρα πολύ έντονα μια κατάθλιψη, όλης της οικογένειες και στην πορεία υπήρχε ένας θάνατος. Οπότε σε αυτή τη δύσκολη συνθήκη εγώ δεν είχα καμία προστασία ή καμία καθοδήγηση ούτε για την προσωπική μου υγεία ούτε για τον τρόπο διαχείρισης των ζητημάτων αυτών σε μια τέτοια οικογένεια. Οπότε θεωρώ ότι χρειάζεται σίγουρα ένα συνεχόμενο κοινωνικό λειτουργό που να μπορείς να έρχεσαι επαφή μαζί του […] Δεν μπορούσα να με καθοδηγήσω. Έπρεπε να διαβάσω μόνος μου τι πρέπει να κάνω και ξέροντας ότι δεν είμαι απλά μία παρέα για κάποιον, είμαι όλα αυτά που λέει το πρόγραμμα, είναι 7 σημεία […] υπήρχε μεγάλη δυσκολία σε αυτό. Οπότε βάζω το θέμα ότι δεν υπάρχει καμία επικοινωνία με το πρόγραμμα, ζωντανά.

[ΠΒ34, άνδρας, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Αττική]

Η ψυχολογική πίεση και η συναισθηματική επιβάρυνση αποτελούν σημαντικές διαστάσεις της εμπειρίας τους. Οι συμμετέχοντες ανέφεραν ότι η σχέση με τον ωφελούμενο δεν παραμένει αυστηρά επαγγελματική, αλλά συχνά αναπτύσσεται ένας ισχυρός συναισθηματικός δεσμός. Η συναισθηματική αυτή εμπλοκή δυσκολεύει την οριοθέτηση του ρόλου, τους δημιουργεί ενοχές όταν επιθυμούν να θέσουν όρια ή να αποχωρήσουν και συνοδεύεται από άγχος, σχετικά με το τι θα συμβεί στον ωφελούμενο χωρίς την παρουσία τους.

Δεν μπορεί να υπάρξει μόνο επαγγελματική σχέση όταν είσαι με ένα άτομο τόσες πολλές ώρες. […] Και υπάρχει στις περισσότερες περιπτώσεις υπάρχει μια απομόνωση, μια κατάθλιψη […] Δυστυχώς υπάρχει αυτό το πρόβλημα […] Νομίζω δεν μπορείς να συνυπάρξεις με ένα άτομο αν δεν μπεις στη θέση του, αν δεν γίνεις φίλος, αν δεν το γνωρίζεις πραγματικά. Δεν μπορείς να συνυπάρξεις τόσες ώρες. Δηλαδή και για τα λεφτά μόνο να το βλέπουμε, από κάποια στιγμή και μετά θα υπάρξει φθορά σε αυτή τη σχέση. Ουσιαστικά πρέπει να γίνεις φίλος. Να γνωρίζεις την καθημερινότητά του. Όλα αυτά πρέπει να γίνουν. Διαφορετικά δεν μπορείς να συνυπάρξεις.

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

Βλέπω σε όσους Προσωπικούς Βοηθούς έχω γνωρίσει, ότι έχουνε αρκετά διαφορετικές συμπεριφορές από τη γραμμή της εκπαίδευσης […] στο θέμα της εγγύτητας. Όσους Προσωπικούς Βοηθούς έχω γνωρίσει, είναι σαν να είναι καλύτεροι φίλοι του ατόμου, αλλά δεν είναι το ζητούμενο της εκπαίδευσης του προγράμματος αυτό. Δηλαδή όταν σου λέει ότι πρέπει να φροντίζεις το προσωπικό χρόνο του άλλου, τον ποιοτικό χρόνο, τον αθλητικό χρόνο, δεν είναι το ζήτημα της φιλίας εκεί πέρα. Αυτό που βλέπω είναι ότι στην πορεία όλοι μας μπαίνουμε σε αυτή τη διαδικασία, να γίνουμε πολύ καλοί φίλοι, ενώ η αρχή του προγράμματος δεν ήταν εκεί.

[ΠΒ34, άνδρας, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Αττική]

Την ίδια στιγμή, αρκετοί συμμετέχοντες περιέγραψαν ότι αντιμετωπίζουν πίεση και αυξημένες απαιτήσεις από τις οικογένειες των ωφελούμενων, οι οποίες συχνά αναμένουν από αυτούς να αναλάβουν καθήκοντα πέραν του προβλεπόμενου ρόλου τους. Ενδεικτικά, αναφέρθηκαν περιπτώσεις όπου ζητήθηκε η κάλυψη πρόσθετων οικιακών εργασιών, η φροντίδα εξωτερικών χώρων, η συνοδεία σε διακοπές ή η συνεχής διαθεσιμότητα και ψυχολογική υποστήριξη. Όταν οι Προσωπικοί Βοηθοί αρνούνται να ανταποκριθούν σε τέτοιες απαιτήσεις, συχνά αισθάνονται ότι αξιολογούνται αρνητικά, γεγονός που εντείνει περαιτέρω την ψυχολογική τους επιβάρυνση.

Στην πορεία υπάρχει πίεση. Όχι τόσο από τον ωφελούμενο, όσο από το οικογενειακό περιβάλλον […] Στην περίπτωσή μας, η μητέρα είναι που ζητάει […] και εμένα μου έχουν ζητήσει να πάω να κάνω και τον κηπουρό. Παίρνουν άτομο να καθαρίζει στο σπίτι, μια οικιακή βοηθό μια φορά την εβδομάδα, μου έχουν ζητήσει να κάνω εγώ, […]και το δεύτερο διαμέρισμα και στης μητέρας τις δουλειές. Προσπαθώ με όμορφο τρόπο και μόλις πω ότι το πρόγραμμα το απαγορεύει, έχω κι εγώ κάποια προβλήματα υγείας, δεν είσαι καλός άνθρωπος. Δηλαδή πατάνε σε αυτό και υπάρχει μία μικρή εκμετάλλευση, μία ψυχολογική πίεση που και εγώ άρχισα τώρα να τη βιώνω περισσότερο έντονα.

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

[Θ]α ήθελα να πάρω ίο μέρες άδεια να πάω να βοηθήσω τη μητέρα μου, που προέκυψε ένα πρόβλημα με μία εγχείρηση που θα κάνει, και βλέπω το τι θα γίνει. Ή έρχεται ας πούμε ένα τριήμερο μέσα στις γιορτές, δεν μπορώ να λείψω. Άρχισε να γίνεται πολύ πιεστικό όλο αυτό. «Το Πάσχα τι θα γίνει;» Τώρα μου λέει: «έρχεται το τριήμερο του Αγίου Πνεύματος, δεν πιστεύω να λείψεις;» Έχω όμως και εγώ οικογένεια, έχω παιδιά πράγμα που δεν μπορούν να το καταλάβουν, δηλαδή άρχισε να πιέζεται η κατάσταση αυτή. Ενώ πήγα να προσφέρω όσο το δυνατόν περισσότερο, αυτό κάπου τώρα έγινε συνήθειο και απαιτείται

περισσότερη προσφορά από μέρους μου. Πράγμα που και εγώ είπα πρέπει να βάλω κάποια όρια δηλαδή τώρα.

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

[Τ]ο καταστατικό του προγράμματος λέει […] να μην λείψεις πάνω από τρεις φορές συνεχόμενα, που σημαίνει ότι έχει μια πολύ χαλαρή διαχείριση του Προσωπικού Βοηθού και των υποχρεώσεων του. […] [Ωστόσο] οι ανάγκες των ανθρώπων αυτών είναι διαφορετικές και η εικόνα που έχουν για το πρόγραμμα είναι τελείως διαφορετική. Δεν ξέρω αν ενημερώθηκαν σωστά. Δηλαδή όντως είναι δύσκολο να λείψεις από ένα άτομο που έχει τετραπληγία. Δηλαδή θα πρέπει να ενημερώσω, δύο εβδομάδες πριν έπρεπε να ενημερώσω και δεν μπορούσα να λείψω πάνω από μία μέρα. Υπήρχε μια δυσαναλογία μεταξύ των δικαιωμάτων που είχα και των αναγκών που έπρεπε να καλύψω.

[ΠΒ34, άνδρας, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Αττική]

Τέλος, οι συμμετέχοντες αναφέρθηκαν σε προβλήματα που σχετίζονται με την πλατφόρμα και τη διοικητική λειτουργία του προγράμματος. Παρότι αναγνώρισαν ότι η πλατφόρμα είναι σχετικά εύχρηστη σε ορισμένα σημεία, επισήμαναν καθυστερήσεις στην καταχώριση εργοσήμων, δυσκολίες στην επικοινωνία με τις αρμόδιες υπηρεσίες, έλλειψη ειδικού διαύλου επικοινωνίας για τους ενεργούς Προσωπικούς Βοηθούς και καθυστερημένες ή ασαφείς απαντήσεις σε αιτήματα και ερωτήματα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα προβλήματα αυτά είχαν άμεσες επιπτώσεις στην πρόσβαση των συμμετεχόντων σε δικαιώματα ή παροχές.

Για ποιο λόγο δεν μπορούμε να περάσουμε την ίδια μέρα τις ώρες μας; Πρέπει να κλείσει, να πάει η επόμενη ημέρα για να γράψουμε για την προηγούμενη. […] Καμιά φορά ξεχνιόμαστε, πάει μετά την παρα- επόμενη μέρα. Θα μπορούσα την ώρα που σχολάω και πάω σπίτι να περνάω τις ώρες μου.

[ΠΒ36, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Κεντρική Μακεδονία]

Κάποια προβλήματα που αντιμετώπισα εγώ ήταν σε σχέση με τα εργόσημα που δεν περάστηκαν για κάποιους μήνες. Χρειάστηκε να ζητήσω βοήθεια από το Helpdesk και ύστερα από ένα μήνα περίπου διορθώθηκε το πρόβλημα.

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

Εγώ είχα ένα πολύ έντονο πρόβλημα με τα εργόσημα κατά τη διάρκεια της εργασίας μου. Έπαθε ένα εγκεφαλικό μέσα στην εργασία και χρειάστηκε να διακόψω. Βάση αυτού και προσπαθούσα να βρω αν μπορώ να έχω κάποιο επίδομα εργασίας, ως ατύχημα [εργατικό] […] και είδαμε ότι δεν υπήρχαν καθόλου εργόσημα για δύο χρόνια, όταν τα χρειάστηκα. Οπότε δεν μπορούσα να πάρω κανένα επίδομα […] Η πλατφόρμα λειτουργούσε σαν εργαλείο καθυστέρησης πιο πολύ, παρά απαντήσεων. Περίμενα αρκετές μέρες για να μου δοθεί μια τελείως στερεοτυπική απάντηση για το θέμα αυτό. Νομίζω ασχολήθηκα πάνω από πέντε μήνες με τηλεφωνήματα […] Έχω ακολουθήσει πολλές διαδρομές για να βρω τι έχει γίνει με τα εργόσημα. Δεν ξέρω αν έχουν μπει από τότε τα εργόσημα ακόμα. Μου λέγανε όλο το καλοκαίρι ότι θα πάει και θα πάει και πέρασαν 6 μήνες και δεν έγινε τίποτα. […] Οπότε ήταν λίγο αρνητικό όλο αυτό και δεν θεωρώ ότι χρησιμοποίησε, η πλατφόρμα βοήθησε την επικοινωνία μας, τη δυσκόλεψε σκόπιμα [.. ] [Επίσης] είναι λίγο περίεργο που δεν μπορείς να επικοινωνήσεις ως Προσωπικός Βοηθός. Δηλαδή επικοινωνείς ως ωφελούμενος ή ως άτομο που θέλει να γίνει Προσωπικός Βοηθός […] [αλλά] δεν υπάρχει δίοδος για τους Προσωπικούς Βοηθούς. Είναι σαν να σου λέει ότι δεν χρειάζεται να μιλάς μαζί μας για κάποιο λόγο. Βρες τα μόνος σου.

[ΠΒ34, άνδρας, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Αττική]

Συνολικά, σύμφωνα με τους ίδιους τους Προσωπικούς Βοηθούς, οι παραπάνω συνθήκες δυσχεραίνουν σημαντικά την προσέλκυση και διατήρηση νέων επαγγελματιών στο πρόγραμμα, ιδιαίτερα νεότερων ατόμων, καθώς η χαμηλή αμοιβή, η έλλειψη επαγγελματικών κινήτρων, η ασάφεια του ρόλου και οι αυξημένες απαιτήσεις καθιστούν το επάγγελμα λιγότερο ελκυστικό και δυσχεραίνουν τη σταθερή κάλυψη των αναγκών των ωφελούμενων.

Το θέμα είναι ότι δεν δίνονται κίνητρα σε νέα άτομα να μπουν στην ομάδα. Όταν δεν υπάρχει ένσημο, και είναι με 3,5 και 4 ευρώ η ώρα, άμα βάλουμε και την εφορία ποιος νέος θα ασχοληθεί με αυτό το πρόγραμμα;

[ΠΒ36, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Κεντρική Μακεδονία]

[Α]ν υπάρξουν κάποιες βελτιώσεις, δηλαδή αν το εργόσημο γίνει ένσημο. Αν υπάρξει κάποια αύξηση στο μισθό και υπάρχει και ένα νομικό πλαίσιο που να με καλύπτει σε περίπτωση αναρρωτικής, να ξέρω ότι έχω αυτές τις συγκεκριμένες [μέρες που] μπορώ να πάρω κάποιες άδειες. Αν υπάρχουν κάποια πράγματα που να τα σεβαστούν και οι δύο πλευρές, ναι, θα ήθελα [να συνεχίσω να είμαι Προσωπικός Βοηθός].

[ΠΒ37, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με κινητική αναπηρία, Δυτική Μακεδονία]

[Ε]γώ θα έψαχνα, αλλά θα προσπαθούσα να βρω έναν ωφελούμενο κοντά, πώς να σας το πω τώρα, γιατί δειλιάζω. Δεν ξέρω αν θα κατάφερνα, γιατί και τώρα δύο μισή χρόνια με την κοπέλα αυτή

[ωφελούμενη με αναπηρία όρασης] ακόμα προσπαθώ να τη μάθω, να μάθω τα δικά της θέλω. Δεν ξέρω αν θα τα κατάφερνα με έναν άνθρωπο που έχει κινητική αναπηρία. Φοβάμαι ότι δεν θα το πετύχαινα […] εύχομαι να συνεχίσει το πρόγραμμα αυτό, να γίνει πλέον καθολικό. Να φύγουμε από την αγωνία, γιατί κάποιοι άνθρωποι ζούμε από αυτό, γιατί φυσικά είναι και τα χρήματα στη μέση έτσι, μην κρυβόμαστε. Που δεν είναι και πολλά. Τίποτα δεν είναι. Τίποτα. Απολύτως. Και τα εργόσημα που είπαν, αυτά τα εργόσημα που μας έχουν κάψει. Ελπίζω αν γενικευτεί, να αλλάξουν κάποια πράγματα, έτσι ώστε κι εμείς λίγο να χαλαρώσουμε.

[ΠΒ35, γυναίκα, ΠΒ σε άτομο με αναπηρία όρασης, Πελοπόννησος]