Έρευνα του Παρατηρητηρίου θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. -Ο Προσωπικός Βοηθός στην πράξη: Η εμπειρία των ωφελούμενων με αναπηρία (μέρος 12ο)
Δεοντολογία και πολιτική προστασίας των δεδομένων
Η έρευνα σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε με σεβασμό στα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα σύμφωνα με τις αρχές ηθικής και δεοντολογίας της επιστημονικής έρευνας. Το ερωτηματολόγιο ήταν ανώνυμο και οποιαδήποτε πληροφορία χρησιμοποιήθηκε αποκλειστικά για τις ανάγκες της έρευνας. Πρόσβαση στα δεδομένα είχαν και έχουν τα εξουσιοδοτημένα επιστημονικά στελέχη του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας με αποκλειστικό σκοπό την παραγωγή επιστημονικής γνώσης και τηρούνται αυστηρές διαδικασίες για τη διασφάλιση του απορρήτου των προσωπικών δεδομένων και τη νόμιμη και ασφαλή τήρηση και επεξεργασία των στοιχείων. Η έρευνα έχει λάβει υπόψη τα αναφερόμενα στο ν. 4624/2019 καθώς και το άρθρο 3 του ν. 4914/2022. Η επεξεργασία των προσωπικών δεδομένων για τους ανωτέρω σκοπούς της έρευνας, πραγματοποιείται ιδίως υπό τις προϋποθέσεις των διατάξεων των περιπτώσεων γ’ και ε’ της παραγράφου 1 του άρθρου 6 και της περίπτωσης ζ’ της παρ. 2 του άρθρου 9 του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων (ΕΕ) 2016/679. Επίσης, σύμφωνα με τα οριζόμενα στα άρθρα 12 έως 22 του Κανονισμού (ΕΕ) 2016/679 για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, τα υποκείμενα των δεδομένων διατηρούν τα δικαιώματα ενημέρωσης και πρόσβασης, τα δικαιώματα διόρθωσης και διαγραφής (δικαίωμα στη λήθη), το δικαίωμα περιορισμού της επεξεργασίας, το δικαίωμα στη φορητότητα των δεδομένων, το δικαίωμα εναντίωσης και το δικαίωμα υποβολής καταγγελίας στην Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα (www.dpa.gr).
Σύνοψη Ευρημάτων
Ο Προσωπικός Βοηθός αποτελεί μία από τις σημαντικότερες παρεμβάσεις υποστήριξης για την ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, με ουσιαστικό και πολυδιάστατο θετικό αντίκτυπο στους ωφελούμενους και στις οικογένειες τους. Η εμπειρία των ατόμων με αναπηρία από τη συμμετοχή τους στο πρόγραμμα είναι εξαιρετικά θετική ως προς τα ουσιαστικά ζητούμενα.
Ο αντίκτυπος του Προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού στους ωφελούμενους με αναπηρία και στις οικογένειές τους είναι καταλυτικός και συνδέεται με έντονα συναισθήματα ανακούφισης και χαράς. Η υψηλή ικανοποίηση των ωφελούμενων από την υποστήριξη που λαμβάνουν από τους Προσωπικούς Βοηθούς αποτελεί σημαντικό δείκτη της επιτυχίας της πιλοτικής εφαρμογής. Οι ωφελούμενοι στην πλειονότητα τους περιγράφουν σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, ουσιαστική ενίσχυση της ανεξαρτησίας και αυτονομίας τους, ενίσχυση της κοινωνικοποίησης τους και της συμμετοχής σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής. Η επίδραση της υπηρεσίας όχι μόνο στα άτομα με αναπηρία αλλά και στα μέλη των οικογενειών και φροντιστών τους βρέθηκε να είναι καταλυτική. Ο Προσωπικός Βοηθός αποτελεί σημαντική πηγή υποστήριξης και ανακούφισης, καθώς απαλλάσσει σε σημαντικό βαθμό το οικογενειακό πλαίσιο από το φόρτο και την ευθύνη της συνεχούς καθημερινής φροντίδας.
Ο Προσωπικός Βοηθός για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειες τους μπορεί και πρέπει να εξελιχθεί από μια σημαντική πιλοτική παρέμβαση σε έναν μόνιμο θεσμικό εργαλείο προώθησης της ανεξάρτητης διαβίωσης τους και της ισότιμης συμμετοχής στην κοινωνία.
Σύμφωνα με τα ευρήματα της έρευνας, τα βασικά ζητήματα που χρήζουν αντιμετώπισης και βελτίωσης, ώστε να διασφαλιστεί η μακροπρόθεσμη βιωσιμότητα του Προσωπικού Βοηθού στο πλαίσιο της διευρυμένης εφαρμογής, είναι τα εξής:
- Οι λειτουργικές δυσκολίες στη χρήση της ψηφιακής πλατφόρμας και η περιορισμένη προσβασιμότητά της στους χρήστες με αναπηρία όρασης.
- Η περιορισμένη λειτουργικότητα της πλατφόρμας στη χρήση από κινητά τηλέφωνα.
- Η περιορισμένη πληροφόρηση που παρέχει το μητρώο για τους Προσωπικούς Βοηθούς και ιδιαίτερα η μη επικαιροποίηση του ως προς τη διαθεσιμότητα των Προσωπικών Βοηθών.
- Η αίσθηση ότι η διαδικασία αξιολόγησης είναι μια τυπική διαδικασία και το έλλειμα ενημέρωσης των ωφελούμενων για τα κριτήρια και το σκεπτικό των αποφάσεων κατανομής ωρών.
- Η απουσία διαδικασιών ένστασης και επαναξιολόγησης σε περίπτωση επιδείνωσης της αναπηρίας ή διαφωνίας με την απόφαση της επιτροπής.
- Η μειωμένη προσφορά Προσωπικών Βοηθών, και ακολούθως η μεγάλη δυσκολία στη εύρεση που αντιμετωπίζει μεγάλο τμήμα των ωφελούμενων, ιδίως των ατόμων με βαριές αναπηρίες.
- Οι μη ελκυστικοί όροι εργασίας των Προσωπικών Βοηθών, και ιδιαίτερα οι χαμηλές ωριαίες αμοιβές.
- Η ασάφεια του πλαισίου των καθηκόντων των Προσωπικών Βοηθών.
- Η ανεπαρκής επιμόρφωση των Προσωπικών Βοηθών και η ανάγκη για πρακτική-βιωματική εκπαίδευση.
- Η απουσία ενός εποπτικού και υποστηρικτικού πλαισίου για την ορθή εφαρμογή της υπηρεσίας και τη διαχείριση των δυσκολιών στη συνεργασία ωφελούμενων και Προσωπικών Βοηθών.
Πηγή: www.esamea.gr