«Δεν ζητώ χάρη» – Μάχη 37χρονου Βολιώτη για να μπορέσει να ζήσει με όση αυτονομία του επιτρέπει η βαριά αναπηρία του

 

Πάσχει από πολύ βαριά και προοδευτική αναπηρία αλλά βρίσκεται αντιμέτωπος με το σύστημα του ΕΟΠΥΥ – Συγκλονίζει η επιστολή του στον ΤΑΧΥΔΡΟΜΟ

 

Είναι μόλις 37 ετών και πάσχει από μια πολύ βαριά και προοδευτική αναπηρία. Ηδη έχει πιστοποιημένη αναπηρία σε ποσοστό 95%, μόνιμη τραχειοστομία επί 17 χρόνια και χρειάζεται μηχανική υποστήριξης αναπνοής 24 ώρες το 24ωρο. Το σπίτι όπου ζει με τους 70χρονους γονείς του στον Βόλο, μοιάζει με αίθουσα εντατικής, μέσα στην οποία η οικογένεια παλεύει για το αυτονόητο: το δικαίωμα ενός νέου ανθρώπου στη ζωή και στην ελάχιστη ανεξαρτησία.

Με ένα επίδομα αναπηρίας, λίγο παραπάνω από 800 ευρώ, τις δαπάνες για την υγεία του να φτάνουν τις 2.000 ευρώ τον μήνα κι αυτό με «πατέντες» στον εξοπλισμό που χρειάζεται για να συνεχίσει να λειτουργεί, ο 37χρονος Θανάσης δεν δίνει τη μάχη μόνο για την αυτονομία του.

Παλεύει για να αποκτήσει τον σωστό εξοπλισμό που απαιτεί η κατάσταση της υγείας του ωστόσο πέφτει πάνω στον τοίχο του ΕΟΠΥΥ, ακόμη και για βασικά αναλώσιμα.

«Δεν ζητώ ειδική χάρη. Δεν ζητώ να αντιμετωπιστώ καλύτερα από κάποιον άλλον. Ζητώ να αξιολογούνται οι πραγματικές ανάγκες ενός ανθρώπου με βαριά αναπηρία και να υπάρχει ένας μηχανισμός που να μπορεί πράγματι να τις καλύπτει» συγκλονίζει με την έκκλησή του σε επιστολή που απευθύνει μέσα του ΤΑΧΥΔΡΟΜΟΥ προς τον ΕΟΠΥΥ και το Υπουργείο Υγείας, νιώθοντας ότι ουσιαστικά έχει μείνει αβοήθητος.

 

Η επιστολή του 37χρονου Βολιώτη αυτούσια:

«Ονομάζομαι Θανάσης, είμαι 37 ετών και ζω στον Βόλο με προχωρημένη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.

Έχω πιστοποιημένη αναπηρία 95%, μόνιμη τραχειοστομία εδώ και περίπου 17 χρόνια και χρειάζομαι μηχανική υποστήριξη της αναπνοής 24 ώρες το 24ωρο.

Η Duchenne είναι μια βαριά, προοδευτική νευρομυϊκή νόσος. Στη δική μου περίπτωση έχει προχωρήσει σε σημείο όπου είμαι ουσιαστικά τετραπληγικός. Η αισθητικότητά μου παραμένει, αλλά η εκούσια μυϊκή κίνηση είναι εξαιρετικά περιορισμένη. Στα άνω άκρα έχει απομείνει ελάχιστη χρήσιμη κίνηση και ακόμη και αυτή μειώνεται σταδιακά.

Για έναν άνθρωπο με προχωρημένη Duchenne, μερικά χιλιοστά κίνησης ενός δαχτύλου ή του χεριού μπορεί να σημαίνουν τη διαφορά ανάμεσα στο να μπορεί να χειρίζεται μόνος του το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο και στο να εξαρτάται πλήρως από έναν άλλον άνθρωπο.

Η νόσος δεν είναι στατική. Αυτό που μπορώ να κάνω σήμερα μπορεί σε λίγους μήνες ή χρόνια να μην μπορώ να το κάνω καθόλου.

Γι’ αυτό ο σωστός εξοπλισμός δεν είναι πολυτέλεια. Είναι τρόπος να αξιοποιηθεί και να διατηρηθεί όσο γίνεται η ελάχιστη λειτουργικότητα που απομένει.

Το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο που χρησιμοποιώ σήμερα είναι περίπου 18 ετών και βρίσκεται στη χρήση μου περίπου 15 χρόνια. Το είχα αγοράσει ιδιωτικά.

Πλέον έχει φτάσει στα όριά του.

Δεν χρειάζομαι απλώς «ένα καινούργιο ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο».

Χρειάζομαι ένα πλήρως εξατομικευμένο Complex Rehabilitation power wheelchair, προσαρμοσμένο στη σοβαρότητα και στην εξέλιξη της κατάστασής μου.

Χρειάζομαι εξατομικευμένο seating και positioning, σωστή στήριξη κεφαλής, αυχένα, κορμού και λεκάνης, διαχείριση πιέσεων και ηλεκτρικές λειτουργίες όπως power standing, power tilt, power recline και power elevating legrests.

Χρειάζομαι επίσης χειρισμό εξαιρετικά χαμηλής απαίτησης δύναμης ή άλλη κατάλληλη εναλλακτική μέθοδο ελέγχου, επειδή η δυνατότητά μου να χρησιμοποιώ συμβατικό joystick γίνεται ολοένα και μικρότερη.

Και επειδή εξαρτώμαι από μηχανικό αερισμό 24 ώρες το 24ωρο, το αμαξίδιο πρέπει να μπορεί να μεταφέρει με ασφάλεια τον αναπνευστήρα, την αναρρόφηση και τον απαραίτητο αναπνευστικό εξοπλισμό, με σωστή στήριξη, σωληνώσεις και καλώδια.

Το κόστος ενός τέτοιου ολοκληρωμένου συστήματος μπορεί να φτάσει περίπου τις 35.000–40.000 ευρώ.

Αλλά το αμαξίδιο είναι μόνο το μισό της ιστορίας.

Το άλλο μισό είναι το πώς είναι να ζεις επί δεκαετίες με προχωρημένη Duchenne.

Οι γονείς μου είναι περίπου 70 ετών και εξακολουθούν να είναι οι βασικοί μου φροντιστές. Όσο μεγαλώνω εγώ, μεγαλώνουν και εκείνοι. Και όσο η δική μου μυϊκή δύναμη μειώνεται, μειώνονται σταδιακά και οι δικές τους αντοχές.

Η καθημερινότητά μου σημαίνει αναπνευστήρα όλο το εικοσιτετράωρο, τραχειοστομία, αναρρόφηση, ανάγκη συνεχούς σωστής τοποθέτησης του σώματος, αδυναμία αυτόνομης αλλαγής θέσης και μεγάλη εξάρτηση από άλλους ανθρώπους ακόμη και για βασικές ανάγκες.

Το επίδομα αναπηρίας μου είναι περίπου 846 ευρώ τον μήνα.

Οι ιδιωτικές δαπάνες που συνδέονται με την αναπηρία και την υγεία μου μπορούν να φτάνουν περίπου τα 2.000 ευρώ τον μήνα, και αυτό ήδη με εξαιρετικά σφιχτή διαχείριση των αναγκών και συνεχή προσπάθεια περιορισμού του κόστους.

Στην πράξη, για να συγκρατηθεί αυτό το κόστος, χρησιμοποιούμε παλιό εξοπλισμό πολύ περισσότερο από όσο θα έπρεπε, κάνουμε αυτοσχέδιες προσαρμογές και «πατέντες» για να συνεχίσει να λειτουργεί εξοπλισμός που δεν μπορεί εύκολα να αντικατασταθεί, ενώ έχουν υπάρξει ακόμη και περιπτώσεις χρήσης ληγμένων αναλώσιμων όταν δεν υπήρχε οικονομικά εφικτή εναλλακτική.

Δεν παρουσιάζω αυτή την κατάσταση ως φυσιολογική.

Το αντίθετο.

Την αναφέρω για να γίνει κατανοητό ότι ακόμη και τα περίπου 2.000 ευρώ τον μήνα αποτελούν ήδη ένα συμπιεσμένο κόστος, αποτέλεσμα συνεχών συμβιβασμών.

Και κάπου εδώ βρίσκεται το ερώτημα που προσπαθώ να θέσω πλέον δημόσια.

Έχω απευθυνθεί επανειλημμένα στον ΕΟΠΥΥ και πιέζω και το Υπουργείο Υγείας για να υπάρξει ουσιαστική λύση.

Μέχρι σήμερα, όμως, δεν έχω λάβει ουσιαστική απάντηση που να λύνει το πραγματικό πρόβλημα.

Παίρνω απαντήσεις, παραπομπές και διοικητικές εξηγήσεις, αλλά στο τέλος παραμένω στο ίδιο σημείο: έχω μια πολύ βαριά και προοδευτική αναπηρία, ένα αμαξίδιο περίπου 18 ετών και μια ανάγκη που εξακολουθεί να μην καλύπτεται στην πράξη.

Και υπάρχει ένα ακόμη ζήτημα που θεωρώ ότι απαιτεί απάντηση.

Σε προηγούμενο, ευνοϊκότερο καθεστώς του ΕΚΠΥ, αντίστοιχες σοβαρές περιπτώσεις μπορούσαν να τύχουν ευνοϊκότερης αντιμετώπισης ως προς την παροχή.

Αν ένας άνθρωπος με βαριά αναπηρία και συγκεκριμένες λειτουργικές ανάγκες μπορούσε να λάβει ουσιαστικότερη κάλυψη επειδή το αίτημά του συνέπεσε με ένα διαφορετικό κανονιστικό καθεστώς, ενώ ένας άλλος άνθρωπος με αντίστοιχα σοβαρές ανάγκες βρίσκεται σήμερα μπροστά σε πολύ χειρότερη πραγματικότητα, τότε προκύπτει ένα απλό ερώτημα:

Τελικά τι πρέπει να μετρά για μια παροχή; Η πραγματική ανάγκη ή η συγκυρία;

Η Duchenne δεν αλλάζει ανάλογα με το πότε δημοσιεύτηκε ένας κανονισμός.

Η ανάγκη μου για σωστή στήριξη του σώματος, αλλαγή θέσης, power standing, tilt, recline, elevating legrests, χειρισμό με ελάχιστη δύναμη και ασφαλή μεταφορά του αναπνευστικού μου εξοπλισμού δεν γίνεται μικρότερη επειδή άλλαξε ένα διοικητικό πλαίσιο.

Αν δύο άνθρωποι με συγκρίσιμες ανάγκες μπορούν να έχουν ριζικά διαφορετικό αποτέλεσμα επειδή έτυχε να χρειαστούν την ίδια παροχή σε διαφορετική χρονική συγκυρία, τότε υπάρχει τουλάχιστον ένα πολύ σοβαρό ζήτημα ισότιμης πρόσβασης που πρέπει να εξηγηθεί.

Δεν ζητώ ειδική χάρη.

Δεν ζητώ να αντιμετωπιστώ καλύτερα από κάποιον άλλον.

Ζητώ να αξιολογούνται οι πραγματικές ανάγκες ενός ανθρώπου με βαριά αναπηρία και να υπάρχει ένας μηχανισμός που να μπορεί πράγματι να τις καλύπτει.

Γιατί η επίσημη αναγνώριση αναπηρίας 95% από μόνη της δεν σημαίνει πολλά, αν όταν χρειάζεσαι την τεχνολογία που σου επιτρέπει να κινηθείς, να αλλάξεις θέση και να διατηρήσεις ένα μέρος της ανεξαρτησίας σου, αυτή παραμένει οικονομικά απρόσιτη.

Το μήνυμα της World Duchenne Awareness Day 2026 ήταν «Access changes lives».

Για μένα δεν είναι ένα σύνθημα.

Είναι ακριβώς το ερώτημα που ζω καθημερινά.

Πρόσβαση σημαίνει να υπάρχει η λύση μόνο στα χαρτιά ή να μπορεί ο άνθρωπος που τη χρειάζεται πραγματικά να την αποκτήσει;

Και τελικά:

Σε ένα σύστημα παροχών πρέπει να μετρά περισσότερο η ανάγκη ή η συγκυρία;».

 

Πηγή: www.taxydromos.gr