O Γολγοθάς των ατόμων με αυτισμό σε μια Πολιτεία που νοσεί
Η σκληρή πραγματικότητα σε ένα σύστημα όπου οι ανάγκες αυξάνονται, αλλά οι διαθέσιμες υπηρεσίες εξακολουθούν να μην επαρκούν
Λίστες αναμονής που διαρκούν μήνες ή και χρόνια, ανεπαρκείς εξειδικευμένες δομές, παιδιά και ενήλικες με αυτισμό που οδηγούνται ακόμη και σε ψυχιατρικές μονάδες επειδή δεν υπάρχει κατάλληλος χώρος να τους δεχθεί και γονείς που ζουν με την αγωνία για το τι θα απογίνει το παιδί τους όταν οι ίδιοι δεν θα υπάρχουν. Αυτές είναι ορισμένες από τις σοβαρές καταγγελίες που μεταφέρει στην εφημερίδα «Σημερινή» ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό, σκιαγραφώντας μια σκληρή πραγματικότητα σε ένα σύστημα όπου οι ανάγκες αυξάνονται, αλλά οι διαθέσιμες υπηρεσίες εξακολουθούν να μην επαρκούν.
Κραυγή αγωνίας
Πίσω από κάθε οικογένεια βρίσκεται μια διαφορετική ιστορία. Το αίτημα, όμως, είναι κοινό: μια αξιοπρεπής ζωή για τα παιδιά τους, με την κατάλληλη φροντίδα, ασφάλεια και στήριξη σε κάθε στάδιο της ζωής τους. Δεν ζητούν προνόμια, αλλά τη βεβαιότητα ότι τα παιδιά τους δεν θα μείνουν αβοήθητα όταν οι ίδιοι δεν θα μπορούν πλέον να βρίσκονται δίπλα τους. Τις ιστορίες που κρύβονται πίσω από τους αριθμούς και την καθημερινή αγωνία των οικογενειών μετέφερε στην εφημερίδα η Αντωνία Μεσαρίτη, Διευθύντρια του Α΄ Κέντρου Παρέμβασης Λευκωσίας του Παγκύπριου Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό. Μέσα από την καθημερινή επαφή της με παιδιά, ενήλικες και γονείς περιγράφει έναν αγώνα γεμάτο αβεβαιότητα, εξάντληση και φόβο για το αύριο.
Πόσα παιδιά και ενήλικοι με αυτισμό περιμένουν σήμερα μια θέση σε κατάλληλη δομή, χωρίς να γνωρίζουν οι οικογένειές τους πότε θα βρεθεί λύση;
Αυτό που γνωρίζουμε καθημερινά μέσα από τον Σύνδεσμο είναι ότι πολλές οικογένειες βρίσκονται σε αναμονή για μήνες ή και χρόνια. Κάθε φορά που χτυπά το τηλέφωνο, πίσω από την κλήση υπάρχει ένας γονιός που ζητά βοήθεια και δεν ξέρει πότε θα βρεθεί μια ασφαλής και κατάλληλη λύση για το ανήλικο ή το ενήλικο παιδί του. Αυτήν τη στιγμή σε παγκύπρια βάση υπάρχει μια λίστα αναμονής όσον αφορά τους ενήλικες και την ένταξή τους στα Κέντρα Ημέρας του Συνδέσμου μας, στα 33 άτομα.
Υπάρχουν παιδιά με αυτισμό που καταλήγουν σε ψυχιατρικές μονάδες επειδή δεν υπάρχει άλλος χώρος να τα δεχθεί;
Ναι, έχουν υπάρξει και υπάρχουν τέτοιες περιπτώσεις. Και πρέπει να ξεκαθαρίσουμε κάτι πολύ σημαντικό: ο αυτισμός δεν είναι ψυχική ασθένεια. Όταν ένα παιδί ή ένας ενήλικας με αυτισμό οδηγείται σε ψυχιατρική μονάδα επειδή δεν υπάρχει άλλη κατάλληλη δομή, αυτό δεν σημαίνει ότι εκεί ανήκει. Σημαίνει ότι το σύστημα δεν είχε άλλη επιλογή να προσφέρει. Είναι μια εξαιρετικά τραυματική εμπειρία. Ένα άτομο με αυτισμό μπορεί να δυσκολεύεται να κατανοήσει τι συμβαίνει, να φοβηθεί, να νιώσει ότι τιμωρείται ή ότι κανείς δεν το καταλαβαίνει. Δεν είναι μόνο το ίδιο το παιδί που τραυματίζεται. Τραυματίζεται και η οικογένεια που αναγκάζεται να ζήσει μια τέτοια εμπειρία, επειδή δεν υπήρχε η κατάλληλη υποστήριξη.
Υπάρχουν αυτήν τη στιγμή άτομα με αυτισμό που πρέπει να φύγουν από ψυχιατρικές μονάδες, αλλά παραμένουν εκεί επειδή δεν υπάρχει διαθέσιμος χώρος φιλοξενίας;
Ναι, υπάρχουν περιπτώσεις όπου άνθρωποι παραμένουν περισσότερο απ’ όσο θα έπρεπε, όχι επειδή το χρειάζονται θεραπευτικά, αλλά επειδή δεν υπάρχει διαθέσιμη εξειδικευμένη δομή για να τους υποδεχθεί. Αυτό δείχνει ξεκάθαρα το μεγάλο κενό που υπάρχει στις υπηρεσίες.
Πόσες εξειδικευμένες δομές λειτουργούν σήμερα στην Κύπρο και πόσες ακόμη χρειάζονται για να καλυφθούν οι πραγματικές ανάγκες;
Υπάρχουν αξιόλογες δομές που προσφέρουν σημαντικό έργο. Όμως δεν επαρκούν για να καλύψουν τις ανάγκες όλων των παιδιών και ενηλίκων με αυτισμό, ιδιαίτερα εκείνων με αυξημένες ανάγκες υποστήριξης. Η πραγματική ανάγκη δεν είναι μόνο περισσότερες δομές, αλλά περισσότερες εξειδικευμένες δομές, κατανεμημένες σε όλες τις επαρχίες και με επαρκές εκπαιδευμένο προσωπικό. Ο Σύνδεσμός μας προσφέρει σε παγκύπρια βάση υπηρεσίες και κέντρα υποστήριξης για ενήλικες και ανήλικα παιδιά, αλλά σίγουρα δεν είναι αρκετά για να καλύψουν όλες τις ανάγκες. Υπάρχουν 7 Κέντρα Ημέρας Ενηλίκων, 2 Κέντρα θεραπειών για ανήλικα, απασχόληση παιδιών και υπηρεσίες στήριξης των οικογενειών.
Τι συμβαίνει όταν μια δομή δηλώσει ότι δεν μπορεί πλέον να διαχειριστεί ένα άτομο με αυτισμό; Υπάρχει εναλλακτικό σχέδιο ή η οικογένεια μένει μόνη να βρει λύση;
Πολύ συχνά η οικογένεια μένει ουσιαστικά μόνη της. Ξεκινά έναν αγώνα από την αρχή, ψάχνοντας ποιος μπορεί να βοηθήσει. Αυτό δημιουργεί τεράστια ανασφάλεια και εξάντληση. Ένα οργανωμένο κράτος πρέπει να διαθέτει σχέδιο συνέχειας, ώστε κανένα άτομο να μη μένει χωρίς φροντίδα.
Τι γίνεται με τα παιδιά που έχουν μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης και δεν μπορούν να ενταχθούν εύκολα ούτε σε ένα συνηθισμένο σχολείο ούτε στα υφιστάμενα προγράμματα;
Τα παιδιά με μεγαλύτερες ανάγκες είναι συχνά τα πιο ευάλωτα. Χρειάζονται εξατομικευμένη εκπαίδευση, εξειδικευμένες υπηρεσίες και σταθερή υποστήριξη. Όταν αυτά δεν υπάρχουν, οι οικογένειες καλούνται να καλύψουν μόνες τους ένα τεράστιο κενό, με μεγάλο οικονομικό, ψυχολογικό και κοινωνικό κόστος. Παρόλα αυτά, και σε αυτό το πλαίσιο, ο Σύνδεσμός μας εργοδοτεί άτομα για την παροχή κατ’ οίκον φροντίδας και υποστήριξης, μέχρι το άτομο να καταστεί λειτουργικό και να μπορέσει να ενταχθεί σε ένα από τα προγράμματά μας.
Ποια είναι η μεγαλύτερη αγωνία των γονέων που μεγαλώνουν ένα παιδί με αυτισμό και αναρωτιούνται καθημερινά: «Τι θ’ απογίνει όταν εμείς φύγουμε από τη ζωή;»
Αυτή είναι ίσως η πιο δύσκολη ερώτηση που ακούμε καθημερινά. Σχεδόν κάθε γονιός μάς λέει κάποια στιγμή: «Τι θα γίνει όταν δεν θα υπάρχω;». Δεν ζητούν προνόμια. Ζητούν να ξέρουν ότι το παιδί τους θα συνεχίσει να ζει με ασφάλεια, αξιοπρέπεια και ανθρώπινη φροντίδα. Πρέπει να δημιουργηθούν περισσότερες δομές 24ωρης φροντίδας για να είμαστε έτοιμοι να καλύψουμε την ανάγκη αυτή.
Έχετε συναντήσει περιπτώσεις κατά τις οποίες ένας ενήλικας με αυτισμό κινδύνευε να μείνει χωρίς στέγη;
Ναι, έχουμε συναντήσει τέτοιες περιπτώσεις. Κυρίως όταν οι γονείς μεγαλώνουν, αρρωσταίνουν ή φεύγουν από τη ζωή. Τότε αναδεικνύεται το μεγάλο κενό στις υπηρεσίες μακροχρόνιας διαβίωσης και υποστηριζόμενης κατοικίας.
Οι νέες εξαγγελίες της Πολιτείας που αφορούν στο πλαίσιο στήριξης ενηλίκων με αναπηρίες δίνουν πραγματικές λύσεις ή οι οικογένειες συνεχίζουν να ακούν υποσχέσεις, ενώ το πρόβλημα παραμένει;
Κάθε θετική πρωτοβουλία είναι καλοδεχούμενη. Ωστόσο, οι οικογένειες δεν μπορούν να ζουν μόνο με εξαγγελίες. Αυτό που χρειάζονται είναι συγκεκριμένα έργα, σαφή χρονοδιαγράμματα και υπηρεσίες που να λειτουργούν στην πράξη. Οι ανάγκες υπάρχουν σήμερα και δεν μπορούν να περιμένουν.
Τι πρέπει να δημιουργηθεί άμεσα, ώστε κανένα παιδί με αυτισμό να μην οδηγηθεί ξανά σε έναν χώρο που δεν είναι κατάλληλος για τις ανάγκες του;
Χρειάζεται ένα ολοκληρωμένο δίκτυο εξειδικευμένων υπηρεσιών: δομές βραχείας φιλοξενίας, κέντρα ημέρας, κατοικίες υποστηριζόμενης διαβίωσης, υπηρεσίες διαχείρισης κρίσεων και εξειδικευμένες ομάδες παρέμβασης. Έτσι, κάθε άνθρωπος θα λαμβάνει τη φροντίδα που πραγματικά χρειάζεται.
Ποιες είναι οι προσωπικές σας εμπειρίες;
Ως Διευθύντρια της επαρχίας Λευκωσίας του Παγκύπριου Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό, έχω την ευθύνη να βρίσκομαι καθημερινά δίπλα σε παιδιά, ενήλικες με αυτισμό και στις οικογένειές τους. Μέσα από αυτήν τη διαδρομή έχω γνωρίσει ανθρώπους που δίνουν έναν αδιάκοπο αγώνα, συχνά σιωπηλά, διεκδικώντας το αυτονόητο: αξιοπρέπεια, ίσες ευκαιρίες και ουσιαστική στήριξη.
Έχω δει γονείς να ξεπερνούν καθημερινά τα όριά τους, όχι γιατί έχουν επιλογή, αλλά γιατί η αγάπη για το παιδί τους δεν τους επιτρέπει να εγκαταλείψουν την προσπάθεια. Έχω δει, όμως, και άτομα με αυτισμό να εξελίσσονται, να κατακτούν στόχους και να μας εκπλήσσουν με τις δυνατότητές τους, όταν τους προσφερθεί το κατάλληλο περιβάλλον, η σωστή εκπαίδευση και η αναγκαία υποστήριξη.
Αυτές οι εμπειρίες με έχουν διδάξει ότι ο αυτισμός δεν είναι το μεγαλύτερο εμπόδιο. Το μεγαλύτερο εμπόδιο είναι η ίδια η κοινωνία. Είναι η έλλειψη κατάλληλων υπηρεσιών, η καθυστέρηση στις λύσεις και η αβεβαιότητα που βιώνουν οι οικογένειες για το μέλλον των παιδιών τους.
Γι’ αυτό και η δική μας προσπάθεια δεν έχει χαρακτήρα αντιπαράθεσης. Στόχος μας είναι να συνεργαστούμε με την Πολιτεία, ώστε να δημιουργηθούν οι υπηρεσίες που χρειάζονται οι άνθρωποι με αυτισμό σε κάθε στάδιο της ζωής τους. Γιατί πίσω από κάθε αίτημα δεν υπάρχει ένας αριθμός ή ένας φάκελος. Υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και το δικαίωμά τους να ζουν με αξιοπρέπεια, ασφάλεια και προοπτική.
Εάν μπορούσατε να μεταφέρετε μία μόνο φράση στην Πολιτεία εκ μέρους των γονέων, ποια θα ήταν;
«Μην περιμένετε να φτάσει μια οικογένεια στα όριά της για να την στηρίξετε. Δώστε λύσεις πριν η αγωνία γίνει απόγνωση».
Πολίτες δεύτερης κατηγορίας;
Για πολλές οικογένειες, τα άτομα με αυτισμό εξακολουθούν να αντιμετωπίζονται ως πολίτες δεύτερης κατηγορίας. Αποκαλυπτική είναι η περίπτωση κατά την οποία, λόγω έλλειψης εξειδικευμένου χώρου, προτάθηκε ως λύση η μεταφορά ατόμου με αυτισμό σε γηροκομείο. Όταν η Πολιτεία αναζητεί μια οποιαδήποτε διαθέσιμη θέση αντί για την κατάλληλη φροντίδα, τότε η ισότητα, η αξιοπρέπεια και τα δικαιώματα αυτών των ανθρώπων παραμένουν μόνο στα χαρτιά.
Τι είναι ο αυτισμός;
Ο αυτισμός είναι μια νευροδιαφορετικότητα, που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο, επικοινωνεί και αλληλεπιδρά με τους άλλους. Δεν είναι ασθένεια, ούτε κάτι που «θεραπεύεται». Είναι ένας διαφορετικός τρόπος ανάπτυξης και λειτουργίας του εγκεφάλου.
Κάθε άνθρωπος στο φάσμα του αυτισμού είναι μοναδικός. Δεν υπάρχουν δύο άτομα με αυτισμό που να είναι ίδια. Κάποιοι μπορεί να χρειάζονται περιορισμένη υποστήριξη στην καθημερινότητά τους, ενώ άλλοι χρειάζονται εκτεταμένη και διαρκή φροντίδα. Παράλληλα, πολλοί έχουν ιδιαίτερες ικανότητες, ταλέντα και δυνατότητες που μπορούν να ανθίσουν όταν βρεθούν στο κατάλληλο περιβάλλον.
Αυτό που χρειάζονται δεν είναι να αλλάξουν για να ταιριάξουν στην κοινωνία, αλλά να τους δοθούν οι κατάλληλες ευκαιρίες, η απαραίτητη υποστήριξη και η αποδοχή που αξίζει κάθε άνθρωπος. Μια κοινωνία που αγκαλιάζει τη διαφορετικότητα δεν ωφελεί μόνο τα άτομα με αυτισμό· γίνεται καλύτερη για όλους. Διεθνώς γνωρίζουμε ότι ο αυτισμός είναι πολύ πιο συχνός απ’ ό,τι πιστεύαμε πριν από μερικά χρόνια και αφορά περίπου 1 στα 36 παιδιά, σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα επιδημιολογικά δεδομένα στις ΗΠΑ. Αυτό μας δείχνει ότι ολοένα και περισσότερες οικογένειες χρειάζονται υποστήριξη και ότι ο σχεδιασμός υπηρεσιών πρέπει να γίνεται με βάση αυτήν την πραγματικότητα.
Πηγή: https://simerini.sigmalive.com
