«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 52ο

 

Συνέντευξη 7

 

(ΣPR,Π,Π7)

 

Β: Καλημέρα σας. Σήμερα βρισκόμαστε στο σύλλογο, Περπατώ στο γραφείο μου. έχω τον κ. Μουσταφά. μαζί μας, με τον οποίο, θα πραγματοποιήσουμε τη συνέντευξη μας. Ο κ. Μουσταφά. έχει ενημερωθεί για το σκοπό και για τους στόχους της έρευνας μας και έχει υπογράψει και το έντυπο συναίνεσης τώρα θα ήθελα να πάρω την έγκριση του για την ηχογράφηση της συνέντευξης μας. Κ. Μουσταφά επιτρέπεται να ηχογραφήσω την συνέντευξη μας;

Μ: Βεβαίως.

Β: Ξεκινάμε κύριε Μουσταφά με την πρώτη ερώτηση. Πώς είναι η σύνθεση της οικογένειας σας; από ποιους αποτελείται η οικογένεια;

Μ: Από τον μπαμπά, την μαμά και τον Χακάν.

Β: Και έχετε ένα δεύτερο αγοράκι; Μ: Ένα μωρό.

Β: Πόσο χρονών είναι; Μ: Πέντε χρονών.

Β: Ο Χακάν πόσο χρονών είναι;

Μ: Δέκα εννέα χρονών είναι.

Β: Πείτε μου λιγάκι, ποιός από τους δύο γονείς ασχολείται περισσότερο με τα παιδιά ; και ποιος με τον Χακάν ;

Μ: Την ημέρα η μαμά, το βράδυ ο μπαμπάς και τα σαββατοκύριακα όλοι μαζί.

Β: Όλοι μαζί. Οπότε όλη η οικογένεια ασχολείται με τα παιδιά. Πάρα πολύ ωραία. Και πώς είναι οι σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας ;

Μ: Πολύ καλά.

Β: Πολύ καλά. Με τον Χακάν;

Μ: Με τον Χακάν είναι λόγω συνδρόμου… κάποιες περιπτώσεις… Αν τον ενοχλεί κάτι, είναι αγριεμένα τα πράγματα επειδή, δεν μπορεί να μιλήσει, δεν μπορεί να εκφράσει τον εαυτό του. Είναι λίγο αντιδραστικός.

Β: Κατάλαβα. Και πείτε μου λιγάκι, τι σημαίνει για την οικογένειά σας, αλλά και συγκεκριμένα για εσάς να μεγαλώνετε ένα παιδί με αναπηρία.; πώς τη βιώνετε την αναπηρία;

Μ: Η αναπηρία είναι ένα πράγμα, θέλημα Θεού μάλλον, έτσι θα ήθελα να το πιστέψω. Από κει και πέρα, εμείς σαν άνθρωποι, σαν γονείς, το μόνο πράγμα που έχουμε να κάνουμε είναι, όσο μπορούμε, να βοηθήσουμε να περνάει καλά, να μην πονάει πάνω από όλα. Αυτό είναι το βασικό στοιχείο για μας. Κάτι άλλο δεν έχω να πω.

Β: Κατάλαβα. Πότε διαγνώστηκε ο Χακάν με κάποια μορφή αναπηρίας ; πως το καταλάβετε ; και που απευθυνθήκατε.;

Μ: Μετά Το Β’ επιπέδου, εμφανίστηκε η ραιβοϊπποποδία. Και στη γέννηση η υπερωιοσχιστία και διάφορα, η νοητική υστέρηση βέβαια, που δεν την περιμέναμε… Τελικά, υπήρχε το σύνδρομο, κάπως ξέφυγε και από τους γιατρούς. Γεννήθηκε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, κάτι άλλο όχι.

Β: Οπότε πριν από τη γέννα γνωρίζατε εσείς ότι θα υπάρξει κάποια δυσκολία;

Μ: Γνωρίζαμε για ραιβοϊπποποδία.. Τα υπόλοιπα δεν φαινότανε, επειδή, η ραιβοϊπποποδία διορθώνεται, είπαμε να μην γίνει το κακό άμα το πάρουνε, αλλά δυστυχώς, το σύνδρομο έκρυβε και άλλα πράγματα από πίσω, με αποτέλεσμα να είναι ένα παιδάκι με ειδικές ανάγκες.

Β: Κατάλαβα, οπότε μιλάμε για ένα σύνδρομο. Πως λέγεται.;

Μ: Σύνδρομο Πιέρ Ρόμπιν.

Β: Κατάλαβα. Και ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζετε καθημερινά, σχετικά με τον Χακάν ;

Μ: Καθημερινά είναι στο τάϊσμα, κατάποση και λοιπά και με τα προβλήματα υγείας, συνήθως το Πιέρ Ρόμπιν, είναι το αναπνευστικό το σύστημα.. εύκολα μπουκώνουν, εύκολα αρρωσταίνουν, λόγου του ανοσοποιητικού. Κάτι άλλο δεν έχει.

Β: Οπότε δηλαδή η ρουτίνα της καθημερινότητας σας είναι.., ξεκινάτε το πρωί…, τον ξυπνάτε…

Μ: Ξυπνάει μόνος…, μαζί μας.., τον ταΐζουμε, τον ποτίζουμε, τον περιποιούμαστε. Αυτά.

Β: Δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί.

Μ: Όχι. Με τίποτα. Τίποτα. Είναι λόγω του συνδρόμου, το οποίο, έχει την εγγύηση νοητική υστέρηση, προφανώς και αυτισμό έχει, από την τελευταία, διαγνώστηκε σε ένα νοσοκομείο. Όλα αυτά ένα πακέτο. Το οποίο… είναι ως εξής.

Β: Κατάλαβα. Πώς αισθάνεστε με τόσες δυσκολίες που έχετε στην καθημερινότητά σας ; που έχετε ένα παιδί όπου βασίζεται πάνω σας; πως αισθάνεστε;

Μ: Εντάξει, το είπα και πριν είναι θέλημα θεού αυτό… πώς να το εκφράσω…, δηλαδή…, είναι μια ρουτίνα καθημερινότητας. Συνηθίζουμε, έχουμε συνηθίσει με ένα παιδάκι με ειδικές ανάγκες και λέμε ότι αυτό θα πάει μέχρι τέλος.

Β: Κατάλαβα. Σας έχει τύχει να ζητήσετε κάποια στήριξη από κάποιον για σας για να σας στηρίξει λίγο.;

Μ: κανέναν ψυχίατρο, ναι. Πρώτα πήγε η σύζυγος και μετά εγώ. Ναι, μια αγωγή λάβαμε, γιατί, εντάξει μέχρι ένα σημείο το παλεύεις, αλλά κάποια στιγμή σε βάζει και αυτό κάτω και λέμε για να είμαστε εντάξει στις υποχρεώσεις μας, ας το κάνουμε και αυτό. και απευθυνθήκαμε σε ιδιώτη ψυχίατρο.

Β: Όσον αφορά τις κοινωνικές υπηρεσίες του δήμου, διάφορες υπηρεσίες, δομές, που είναι για επιδόματα, είχατε εύκολη πρόσβαση ; ή δυσκολευτήκατε;

Μ: Προσωπικά, εγώ είχα εύκολη πρόσβαση .Δεν έχω αντιμετωπίσει κανένα θέμα. Απολύτως κανένα θέμα μπορώ να πω.

Β: Πολύ ωραία. Τι πιστεύετε ότι σας βοήθησε σε όλο αυτό; σε αυτή την πρόσβαση.; ‘‘Στην εύκολη πρόσβαση’’.

Μ: Στην εύκολη πρόσβαση, δεν μπορώ να πω ότι με βοήθησε και πάρα πολύ σε κάτι, διότι, ότι κι αν γίνει, απευθύνουμε σε ιδιωτικούς τομείς. Ας πούμε ένα παράδειγμα, τα νοσοκομεία. Στα νοσοκομεία ποτέ δεν έχει γίνει η δουλειά μου, παρά στο Ιπποκράτειο, κανένα Διαβαλκανικό.. Οπότε σε δημόσιους τομείς αν είναι να μιλήσουμε, λυπάμαι, αλλά, τίποτα.

Β: Κατάλαβα. Έχει περάσει από επιτροπή ο γιος σας ο Χαμζά ; από ΚΕΠΑ; από ΚΕΔΑΣΥ για μαθησιακές δυσκολίες ;

Μ: Όχι, αφού, δεν μιλάει κατ’ αρχήν.

Β: Κατάλαβα.

Μ: Για νοητική υστέρηση ούτε καν κατάφεραν να κάνουν τεστ νοημοσύνης, οπότε δεν ασχολήθηκαν.

Β: Οπότε, όταν απευθυνθήκατε για τα ΚΕΠΑ, από ποιον ενημερωθήκατε την πρώτη φορά, ότι υπάρχει αυτή η δομή; υπάρχουν αυτές οι παροχές ; και πόσο χρονών ήταν ο γιος σας όταν πέρασε επιτροπή;

Μ: Όταν πέρασε επιτροπή νομίζω ήταν έντεκα ,δώδεκα χρονών και τότε με το σύστημα, με τις αλλαγές, επειδή έπαιρνε το επίδομα πιο παλιά, με τις γνωματεύσεις τις παλιές και μετά, αφού έγινε ηλεκτρονικά, βγήκε η Υπουργική απόφαση και τα λοιπά , μετά αναγκαστικά περάσαμε και πάλι επιτροπή. Τυπικό ήταν το θέμα.

Β: Ναι, για τυπικούς λόγους. Κατάλαβα. Όσον αφορά αυτή την πρόσβασή σας, στα ΚΕΠΑ, είχατε κάποια δυσκολία;

Μ: Όχι.

Β: Όχι. Κατάλαβα. Οπότε, μου είπατε ότι ο Χακάν πάει σε κάποια εκπαιδευτική δομή;

Μ: Πήγαινε, αλλά, λόγω του κορονοϊού, του αναπνευστικού του, όπου εύκολα αρρωσταίνει, δεν πάει.

Β: Σε ποιο σχολείο πήγαινε;

Μ: Στο ειδικό σχολείο πήγαινε, Υφαντέ πήγε, και στα ΚΔΑΠ. Β: Κατάλαβα, αλλά αυτή τη στιγμή πάει κάπου σωστά; Μ: Στα ΚΔΑΠ.

Β: Μόνο στα ΚΔΑΠ. Σε καθημερινή βάση ή όχι; Μ: Όχι. Αραιά και που.

Β: Κατάλαβα. Οπότε, εφόσον υπήρχε βαριά νοητική υστέρηση, πήγατε το παιδί κατευθείαν σε ειδικό σχολείο, από ειδικό δημοτικό ξεκινήσατε;

Μ: Ακριβώς.

Β: Όσον αφορά τον κοινωνικό αποκλεισμό, καθώς μεγαλώνετε εσείς ένα παιδί όπως αναφέρατε προηγουμένως, με ειδικές ανάγκες, είχατε κάποια δυσκολία; πάνω σε αυτό το κοινωνικό αποκλεισμό, δηλαδή να μην έχετε δυνατότητα πρόσβασης σε εργασία, σε δημόσια αγαθά, σε κρατική βοήθεια ή κοινωνικός αποκλεισμός από την περίγυρός σας.

Μ: Όχι, όχι.. τέτοιο θέμα, όχι. Κρατικά αν το πάρουμε.. πρακτικά, τα χρήματα είναι λίγα. Δεν μπορούμε να αντεπεξέλθουμε, όποτε, αναγκάζομαι εγώ να τρέχω παραπάνω, να βγάλω πέντε φράγκα παραπάνω, για να βγούνε.

Β: Για να συντηρήσετε την οικογένειά σας. Κατάλαβα. Όσον αφορά την κοινωνία μας, πώς θα λέγατε εσείς, ότι βοηθάει για την αποδοχή; δεν βοηθάει.; Η περίγυρό μας. Οι συγγενείς σας;

Μ: Νομίζω, είμαστε ένας περίεργος λαός, τουλάχιστον εδώ στη περιοχή μας, επειδή ,είναι και η δουλειά μου τέτοια, με κόσμο ασχολούμαι. Ο κόσμος έχει κλειστεί στον εαυτό του, το οποίο δεν ασχολείται με το περίγυρο ή τριγύρω τι γίνεται. Εγώ, δεν νιώθω κάτι πάντως. Δηλαδή, εντάξει, μπορεί να πει ξέρω εγώ έχουν αυτό το πρόβλημα. Εντάξει. Ο Θεός να βάλει το χέρι του και λοιπά και τελειώνει εκεί, δεν ασχολείται αμάν, να δούμε τι έγινε, πώς έγινε, να βοηθήσουν την κατάσταση. Εγώ τέτοια πράγματα δεν έχω δει πουθενά.

Β: Κατάλαβα. Από συγγενείς.;

Μ: Σχεδόν και από συγγενείς. Και για αυτούς ισχύει. Εγώ αυτό έχω αντιληφθεί, λόγω της δουλειάς μου, επαναλαμβάνω, ο κόσμος πλέον είναι, τόσο κλειστός, που ασχολείται με τα προβλήματα δικά του και δεν ασχολείται με άλλα τριγύρω, ούτε καν τον νοιάζει δηλαδή.

Β: Όποτε μου είπατε προηγουμένως ότι λαμβάνετε ένα βοήθημα βαριάς αναπηρίας, το οποίο, όπως αναφέρεται και προηγουμένως, ότι δεν είναι επαρκής.

Μ: Όχι. Δεν είναι επαρκής. Όταν θέλεις διακόσια, τριακόσια ευρώ για πάνα το μήνα, πως θα είναι αρκετά, τα φάρμακα ξεχωριστά, όλα ιδιωτικά, γιατρούς, επεμβάσεις, με τίποτα.

Β: Αν δεν είχε ο Χακάν κάποια δυσκολία, η γυναίκα σας, θα δούλευε.;

Μ: Θα δούλευε, φυσικά.Πριν από τη γέννα δούλευε.

Β: Κατάλαβα, οπότε δηλαδή, περιορίστηκε περισσότερα η ζωή της γυναίκας σας.

Μ: Κάποιος πρέπει να φροντίσει ένα τέτοιο παιδί, κάποιος πρέπει να είναι δίπλα του.., δεν σημαίνει ότι έχει νοητική στέρηση, ότι είναι όλα καλά, δεν μπορείς να το αφήσεις μόνο του.

Β: Οπότε όλο το εικοσιτετράωρο πρέπει να είναι κάποιος μαζί του.

Μ: τριακόσια εξήντα πέντε μέρες το χρόνο, συνέχεια πρέπει ένα άτομο να υπάρχει μπροστά του. Αλλά, δυστυχώς, το κράτος αυτό.., πώς το αμελεί, πως τα βλέπουν; Δεν μπορώ να το καταλάβω. Πρέπει δηλαδή ένας άνθρωπος να είναι ανάπηρος τελείως, να μην μπορεί να σηκωθεί. Μόνο αυτός ο άνθρωπος έχει ανάγκη; δε το καταλαβαίνω, ένας άνθρωπος που δεν έχει μυαλό καθόλου, αν βγει στο δρόμο θα τον πατήσει αυτοκίνητο. Αυτός δεν θέλει άτομο.;

Β: Κατάλαβα. Έχετε αφήσει ποτέ τον Χακάν εδώ και δέκα εννέα χρόνια να είναι με τους συγγενείς σας ή με τον παππού, με τη γιαγιά και να έχετε πάει κάπου με την σύζυγό σας;

Μ: Όχι. Ποτέ. Δεν καταφέρνουν να κάνουν τίποτα οι άνθρωποι. Γιατί είναι ειδική περίπτωση, πρέπει να ξέρεις να διαχειρίζεσαι την κατάσταση, δηλαδή, να τον ταΐσετε.. δεν μπορεί, γιατί, αυτός τους καταπίνει. Δεν μπορεί να μασήσει, λόγω το σύνδρομό του. Πρέπει να ξέρεις να τον ταΐζεις.

Β: Πολτοποιημένα τρώει. Μ: Πολτοποιημένα ακριβώς.

Β: Οπότε δηλαδή δεν έχετε χρόνο για τον εαυτό σας.;

Μ: Όχι καθόλου. Εγώ προσωπικά όχι. Ούτε η μαμά βέβαια, εμείς προσωπικά οικογένεια, όχι , τον εαυτό μας χρόνο ποτέ. Λόγω της κατάστασης δυστυχώς, αυτό δεν το έχουμε.

Βιλντάν: Κατάλαβα. Η γέννηση του δεύτερου παιδιού, βοήθησε καθόλου στην οικογένειά σας;

Μ: Ψυχολογικά βοήθησε, εννοείται. Σαν ατμόσφαιρα μέσα, λίγο τα χάλασε, για την νοητική υστέρηση λέμε, αλλά, δυστυχώς πέφτει η ζήλια.

Βιλτάν: Καταλαβαίνει δηλαδή ο Χακάν.

Μ: Καταλαβαίνει. Όταν έχεις το μωρό στα χέρια σου, λέει αυτός, τι έγινε, εγώ ήμουνα στα χέρια σου και ήρθε κάποιος άλλος; δυστυχώς το καταλαβαίνουν.

Β: Και πως αντιδράει;

Μ: Αντιδρά ή το ενοχλεί κάτι, έρχεται, τσιμπάει, κάνει,.. κάτι κάνει. Μας ενοχλεί. Λες καμιά φορά, δεν έχει μυαλό ρε παιδί μου το παιδί και πώς ξαφνικά, και όμως.

Β: Τα συναισθήματα είναι ίσως.

Μ: Τα συναισθήματά τους λειτουργούν πάρα πολύ καλά σε αυτές τις περιπτώσεις, το έχω αντιληφθεί εκατό φορές.

Β: Κατάλαβα. Ερχόμαστε στην τελευταία μας ερώτηση κύριε Μεχμέτ. Πώς θα θέλατε να είναι το μέλλον του παιδιού σας, του Χακάν; Τι πιστεύετε ότι λείπει από κρατικές παροχές;

Μ: Επειδή δεν γνωρίζω πολύ καλά, σε αυτή την περίπτωση, σε άλλες χώρες πώς είναι, δεν θα μπορούσα να πω και πολλά, αλλά πάντως, αυτά που υπάρχουν είναι λίγα. Δεν αρκούνε .Ας πούμε σκέφτομαι ότι, αυτό το παιδί άμα θα μείνει στη ζωή μόνο του, ποιος θα τον κοιτάξει; είναι ένα μεγάλο ερώτημα, το οποίο, εγώ σαν υδραυλικός, το ακούω και από διάφορους, που έχουν παιδάκια με ειδικές ανάγκες. Οι άνθρωποι έχουν καταντήσει να λένε καλύτερα να πάρει εμένα και το παιδί μαζί ο θεός, γιατί, ποιος θα τον κοιτάξει; Δεν έχεις εμπιστοσύνη, αν θα τον κοιτάξει καλά, όσο εσύ. Είναι ένα θέμα αυτό. Το μέλλον των παιδιών είναι ένα θέμα. Βλέπεις ας πούμε, τα ιδρύματα.., πολλά ακούμε… είναι λυπηρά, δυστυχώς… να δέρνουν τα παιδάκια με ειδικές ανάγκες και ηλικιωμένους, είναι με ειδικές ανάγκες δεν παύει να είναι άνθρωπος. Είναι ένα δύσκολο θέμα αυτό, το οποίο, να απαντήσω και τι να απαντήσω; Ούτε καν ξέρω.

Β: Κατάλαβα. Οπότε, αν είχε δηλαδή κάποιο άτομο δίπλα του Ο Χακάν που να πληρωνόταν από το κράτος, θα τον βοηθούσε.;

Μ: Φυσικά, όταν πληρώνεσαι, εννοείται, θα είναι σαν μια απασχόληση ας το πω. Πας, κάνεις ένα οκτάωρο, ένα δεκάωρο και λες, εγώ έχω τον μισθό μου, θα πάω εκεί και θα κάνω πέντε πράγματα. Θα ταΐσω , θα ποτίσω, θα πλύνω, τι θα κάνω..; Φυσικά είναι διαφορετικά και βοηθάει .Δεν μπορώ να πω δεν θα βοηθήσει, εννοείται θα βοηθήσει. Εύχομαι να γίνει και αυτό να είναι ένας θεσμός, προσωπικός βοηθός και να ωφεληθεί ο κόσμος γιατί, όντως είναι δύσκολες καταστάσεις τις οποίες αν δεν το βιώνεις δεν το καταλαβαίνεις. Δεν μπορεί να καταλάβει τι σημαίνει άτομο με ειδικές ανάγκες σε ένα σπίτι. Με τίποτα δεν μπορεί να καταλάβει, δεν πάει να διαβάσει την βιβλιοθήκη που λένε, δεν μπορεί, πρέπει να το βιώσεις, να το ζήσεις αυτό το πράγμα, για να καταλάβεις τι σημαίνει ένα άτομο με ειδικές ανάγκες και να είσαι συνέχεια μαζί του είκοσι τέσσερις ώρες, να μην μπορείς να βγεις πουθενά έξω, ούτε για καφέ. Μερικές φορές θες να πας στη τουαλέτα και λες ας να πάω μετά από δέκα λεπτά ή μετά από μισή ώρα. Μέχρι και τέτοια σημεία φτάνει ο άνθρωπος. Για αυτό ο κόσμος θα ήθελα να είναι λίγο πιο συγκεντρωμένος σε αυτά τα θέματα. Να είναι ευαισθητοποιημένος . Είναι μια ψυχή αυτό.. λες τι μπορεί να γίνει; γιατί δεν μπορεί να μη γίνει.. πάντα.

Β: Σας ευχαριστώ πάρα πολύ κ. Μουσταφά που με αφιερώσατε χρόνο.

Μ: εγώ ευχαριστώ μακάρι να μπορούσα να βγω έξω και να τα έλεγα λίγο αυτά για να καταλάβουν και οι υπόλοιποι άνθρωποι πόσα πολλά προβλήματα έχουμε να αντιμετωπίσουμε καθημερινά και να καταλάβει και το κράτος ότι τα ψίχουλα που δίνουν σε αυτά τα παιδιά δεν αρκούν. Οι οικογένειες τους από το πρωί μέχρι το βράδυ δουλεύουν για να καλύψουν τις ανάγκες τους…