«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 53ο

 

Συνέντευξη 8

 

(ΕΠ,Χ,Π8)

 

Καλησπέρα σας, βρισκόμαστε στο γραφείο μου, στο Σύλλογο Περπατώ όπου έχουμε μαζί μας τον κ. Χασάν, ο οποίος είναι μπαμπάς της Ζείνεπ και ο οποίος έχει ενημερωθεί για τον σκοπό και για τους στόχους της έρευνας μας και έχει υπογράψει το έντυπο συγκατάθεσης και τώρα θα θέλαμε να πάρουμε και την έγκριση του για την ηχογράφηση της συνέντευξης μας.

Β: κ. Χασάν μου επιτρέπεται να ηχογραφήσω την συνέντευξη μας για την διευκόλυνση μου κατά την διάρκεια της επεξεργασίας των πληροφοριών που θα μου δώσετε? να ξέρετε πως πρόσβαση σε αυτό το αρχείο θα έχω μόνο εγώ.

Χ: εννοείται κορίτσι μου

Β: ξεκινάμε με την πρώτη μας ερώτηση κα. Α. πως είναι η σύνθεση της οικογένειας σας  από ποιους αποτελείτε η οικογένεια σας 

Χ: η οικογένεια μας αποτελείται από πέντε άτομα. Μεγάλη μου κόρη, η μεσαία μου κόρη η μικρότερη μου κόρη που έχει και την αναπηρία η κυρά μου και εγώ.

B: είστε πατέρας τριών κοριτσιών, να τα χαίρεστε. Και ποιος από τους δύο γονείς ασχολείται περισσότερα με τα παιδιά και ποιος με το παιδί με αναπηρία

Περισσότερα ασχολείται η γυναίκα μου, εγώ είμαι έξω στα χωράφια, στα ζώα ενώ η μαμά είναι στο σπίτι και τα πάντα κάνει αυτή. Την Ζεινέπ την αγαπάνε όλοι. Και οι αδερφές της ασχολούνται μαζί της αλλά έχουν και αυτές τις σπουδές της της υποχρεώσεις της. Με τη Ζεινέπ ασχολείται περισσότερα η μητέρα της.

Β: και πως είναι οι σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας  και πως με το παιδί με αναπηρία

Χ: είναι πολύ καλές. Είμαστε μια αγαπημένη οικογένεια. Οι σχέσεις μεταξύ των αδερφών είναι πάρα πολύ καλές. Δόξα τον θεό είναι άψογες ποτέ δεν την πληγώνουν, κάνουν τα χατίρια της. Την προσέχουν σαν τα μάτια τους τα δυο.

Β: Πάρα πολύ ωραία. Κ. Χασάν τι σημαίνει για την οικογένεια σας αλλά και για εσάς να μεγαλώνετε ένα παιδί με αναπηρία πως τι βιώνετε

Να σας πω, πολύ καλά, δεν έχουμε πει ποτέ αμάν γιατί σε μας. δεν έχουμε να κάνουμε και κάτι είναι δώρο του θεού. Έτσι θέλησε ο θεός, δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι. Ο θεός μας έδωσε ελπίδα και λεφτά μας έδωσε, τρέξαμε για τις ανάγκες τις, είχαμε πολλές δυσκολίες πως να μην έχουμε αλλά όλα πέρασαν. Ο θεός δεν δίνει φορτίο στον άνθρωπο ανάλογα με τις δυνάμεις του. Και σε μας αυτό μας έδωσε.

Β: και πότε διαγνώστηκε η Ζεινέπ σας με κάποια μορφή αναπηρίας, πως το καταλάβατε και που απευθυνθήκατε

Χ: κοίταξε τώρα η γυναίκα μου αισθανόταν ένα πόνο στη πλάτης και πήγαμε στον ιατρό και την έδωσε κάποια φάρμακα. Και καθώς χρησιμοποιούσε αυτά τα φάρμακα εμείς καταλάβαμε πως ήταν έγκυος. Το είπαμε στον ιατρό της και μας είπε να κόψουμε αυτά τα φάρμακα. Και όταν προχώρησε η εγκυμοσύνη της ο γυναικολόγος της μας είπε ότι υπάρχει μια μικρή δυσκολία στην εγκυμοσύνη της και μας είπε να αποφασίσουμε εάν θα συνεχίσουμε την εγκυμοσύνη ή όχι. Εμείς το σκεφτήκαμε και είπαμε και να έχει δυσκολία αποφασίσαμε να συνεχίσουμε την εγκυμοσύνη. Δεν μπορούσαμε να κάνουμε και αλλιώς. Τι θα γίνει.. θα το δούμε στη πορεία…και το μωρό γεννήθηκε όταν ήταν 5,5 μηνών πολύ πρόωρα. Ένα κιλό διακόσια γραμμάρια μωρό. Το αφήσαμε στο νεογνό στη θερμοκοιτίδα και τα κιλά της έπεφταν συνέχεια έπεσε μέχρι ένα κιλό. Και είπαμε μάλλον ήταν μέχρι εδώ το χάνουμε…μετά άρχισε να συνέλθει και έφτασε στα 2800 κιλά και μας είπαν να πάμε να το πάρουμε από το νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης. Πήγαμε το πήραμε. Και μας είπαν κάθε μήνα θα τον φέρεται σε μας για έλεγχο για να δουν πως εξελίσσεται. Εμείς την φροντίζαμε ένα μήνα και την πηγαίναμε στο νοσοκομείο να δουν οι ιατροί και να μας πουν πως πάει. Έγινε 11 μηνών και δεν μπορούσε να κάθεται, αλλά εμείς επειδή γεννήθηκε πολύ μικρό το δικαιολογούσαμε. Και στο σπίτι οι γιαγιάδες έλεγαν να είχε τύχει και σε κάποιους άλλους και το μωρό είχε σηκωθεί στο πόδι μετά από 2 χρόνια.. ξέρετε πως είναι στα χωριά… εμείς περιμέναμε… ο ιατρός ρωτούσε σε μας για το γιατί δεν κάθεται το μωρό. Εγώ από που να ξέρω εσείς θα μου πείτε εγώ το φέρνω κάθε μήνα σε σας. Τότε ο ιατρός είπε πως πρέπει να κάνουμε μια μαγνητική και να το ψάξουμε. Κάναμε τη μαγνητική… βγήκαν τα αποτελέσματα και ο ιατρός με έβαλε απέναντι του και μου είπε… άκου αυτό το παιδί μπορεί να μην βλέπει, μπορεί να μην περπατήσει ποτέ, μπορεί να μην μιλήσει μπορεί και να μην κάνει τίποτα και να είναι στο κρεβάτι… από την άλλη όμως μπορεί και να κάνει τα πάντα. Εσείς να είστε σε ετοιμότητα…(βούρκωσαν τα μάτια του) και εμείς είπαμε έτσι ήταν η τύχη μας δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα… δεν μπορούμε να πετάξουμε το παιδί μας. ο ιατρός από Αλεξανδρούπολη μας έστειλε σε έναν ιατρό στη Θεσσαλονίκη ο ιατρός ήταν μάλλον νευρολόγος, ένας ηλικιωμένος ιατρός.. πήρε το παιδί στα χέρια του. Και το έκανε σαν να το πετάει. Το μωρό αμέσως άνοιξε τα χέρια του, είδε δηλαδή τα αντανακλαστικά του. Γύρισε και είπε λίγο κουσούρι θα μείνει σε αυτό το παιδί, αλλά πρέπει να κάνετε σωστά της θεραπείες του. Είπε ότι αυτό το παιδί θα γίνει πιο έξυπνος από τα υπόλοιπα παιδιά, αυτό μπορεί να την εμποδίσει να περπατήσει γιατί θα αναζητάει ασφάλεια. Προσέξτε πολύ να μην πέσει γιατί άμα πέσει μια φορά θα αποκτήσει φοβία και δεν θα περπατήσει.. έχουμε τέτοιους ασθενής να ξέρετε είπε.

Είπαμε εντάξει και ξεκινήσαμε από μωρό τις φυσικοθεραπείες. Ακούσαμε ότι υπάρχει στην Ανδριανούπολη ένα κέντρο έτσι για παιδιά με κινητικά προβλήματα και την πήγαμε εκεί. Πήγαμε και εμείς στη Μουφτεία, επειδή μάθαμε ότι είχαν στείλει και κάποιους άλλους μέσω μουφτείας, του είπαμε το πρόβλημα μας και μας έστειλαν εκεί. Για τρεις μήνες μείναμε εκεί, αλλά εγώ παρατηρούσα πως η φυσικοθεραπείες που κάνανε εκεί ήταν πιο χαμηλές από τις δικές μας θεραπείες που κάναμε εδώ. Τότε η Ζεινέπ ήταν 3-4 χρονών. Εμείς τις θεραπείες μας είχαμε ξεκινήσει εδώ από μωρό. Είδα ότι τσάμπα καθόμαστε εκεί και είχαμε αφήσει τα άλλα τα δυο παιδιά μας στο χωριό στον παππού και στη γιαγιά. Είχαμε και ζώα τότε… είπαμε να γυρίσουμε. Πριν από την Ανδριανούπολη είχαμε πάει και στη Κωνσταντινούπολη και εκεί είχα ει τις φυσικοθεραπείες που κάνανε. Είδα πως δεν διαφέρουν από τις θεραπείες που κάναμε εδώ. Πάλι γυρίσαμε στο χωριό. Μας είχαν προτείνει από το Σύλλογο Περπατώ την φυσικοθεραπεύτρια που είναι στη Ξάνθη. Και είπα Ξάνθη που είναι το χωριό μας που είναι κάνω μια ώρα και δρόμο για να πάμε στις θεραπείες μας. αλλά όταν σου τυχαίνει αναγκαστικά πηγαίνεις κάνω εκατό χιλιόμετρα, αλλά με πολύ θέληση, εκατό πήγαινε εκατό έλα διακόσια χιλιόμετρα για κάθε θεραπεία, χειμώνα καλοκαίρι, χιόνι βροχή. Αλλά ο θεός δίνει κουράγιο και δύναμη. Είμαι πολύ ευχαριστημένος. Ακόμα συνεχίζουμε εκεί, αλλά τώρα μειώσαμε και πάμε μια φορά την εβδομάδα επειδή είναι στο γυμνάσιο τώρα και μένει πίσω στα μαθήματα. Και μας έκανε παράπονο ο καθηγητής της επειδή χάνει ένα συγκεκριμένο μάθημα και εμείς πήραμε στο απόγευμα την θεραπεία της και μέχρι να γυρίσουμε στο σπίτι νυχτώνει γίνεται 19:00. Αλλά δεν μπορούμε να κάνουμε αλλιώς.

Β: η επόμενη ερώτηση μου είναι ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζετε καθημερινά σχετικά με την αναπηρία του παιδιού σας 

Χ: για τη Ζεινέπ δεν είχαμε κάποια δυσκολία στην οικογένεια μας πάντα την προτεραιότητα δίναμε στην μικρή μας Ζεινέπ. Υπήρχαν δυσκολίες βεβαίως αλλά εγώ έδειχνα σημασία μόνο στην κόρη μου, στις θεραπείες της. Άφησα τις δουλειές μου πίσω αλλά δεν άφησα ποτέ τις θεραπείες της Ζεινέπ πίσω. Σίγουρα υπήρχαν δυσκολίες στο χωριό ήμασταν, μια μικρή κοινωνία, αλλά δεν δυσκολευτήκαμε….(βούρκωσαν τα μάτια του)……..(κλάμα)………

Β: Θέλετε να σταματήσουμε λίγο….. (παύση)…κλάμα…

Χ: μπήκες στα πολύ βαθιά Βιλντάν… Β: συγνώμη…

Β: να συνεχίσουμε ?

Χ: Ναι κορίτσι μου…

Β: τώρα εσείς σαν πατέρας, σαν οικογενειάρχης και πως αισθανόσασταν σχετικά με αυτές τις δυσκολίες που αντιμετωπίζατε και απευθυνθήκατε κάπου για να ζητήσετε στήριξη 

Χ: όχι δεν ένοιωσα την ανάγκη, είπα συνέχεια δόξα το θεό.

Β: κατάλαβα έχετε εύκολη πρόσβαση σε υπηρεσίες και σε κοινωνικές δομές όπως κέντρα κοινότητας, Κοινωνικές υπηρεσίες του Δήμου, ΟΠΕΚΑ κα.

Χ: Ναι δεν αντιμετώπισα κάποια δυσκολία.

Β: έχει περάσει η Ζεινέπ από κάποια επιτροπή αξιολόγησης, όπως ΚΕΠΑ για πιστοποίηση αναπηρίας, ΚΕΔΑΣΥ για μαθησιακές αξιολογήσεις ; Aπό ποιους ενημερωθήκατε για αυτές τις επιτροπές

Χ: ναι έχει περάσει από ΚΕΠΑ πρώτη φορά όταν ήταν 3 χρονών. Δεν θυμάμαι πιος μας είχε πει. Τότε εγώ είχα ρωτήσει μάλλον σε ιατρούς επειδή κόστιζαν αρκετά λεφτά οι θεραπείες της, και είχα ρωτήσει τι μπορεί να γίνει γιαυτά. Στην αρχή το έψαξα στον ΟΓΑ αν δίνει κάποια σύνταξη ή όχι, είπαν ότι δεν δικαιούται μετά ένας άλλος φίλος μου μου είχε πει για τη πρόνοια και απευθυνθήκαμε εκεί.. αλλά δεν θυμάμαι κάποια δυσκολία γιατί φαινόταν ότι το παιδί είχε κάποιο πρόβλημα. στο ΚΕΔΑΣΥ απευθυνθήκαμε για να πάρουμε βοηθητικό προσωπικό. Εκεί δυσκολευτήκαμε λίγο γιατί ήθελαν να πάει η Ζεινέπ στο ειδικό σχολείο για να μην στείλουν παράλληλη στήριξη. Αλλά εγώ είπα πως το παιδί μου δεν έχει κάποιο νοητικό πρόβλημα γιατί να πάει εκεί. Αρνήθηκα…είπα ότι δεν στέλνω το παιδί μου εκεί. Αν πήγαινε εκεί θα έχανε και τις δεξιότητες τις που είχε. Στην τελική το παιδί δεν είχε κάποιο νοητικό πρόβλημα.

Β:αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία κατά την διάρκεια πρόσβασης σας αλλά και στις αξιολογήσεις; Αν ναι ποιες ήταν αυτές οι δυσκολίες;

Χ: αυτή η επιμονή που είχαν για το ειδικό σχολείο με δυσκόλεψε πολύ… μάλωσα με τον διευθυντή εκεί.

Β: το παιδί σας πηγαίνει σε κάποια εκπαιδευτική δομή; Αν ναι που; Σε σχολείο τυπικής εκπαίδευσης; Σε ειδικό σχολείο; Σε μειονοτικό σχολείο;

Χ: Στο δημοτικό πήγε στο μειονοτικό σχολείο του χωριού μας, στο γυμννάσιο ήθελε να έρθει στη Κομοτηνή στο μειονοτικό Γυμνάσιο. Προσπαθήσαμε πολύ αλλά μας είπαν ότι έκλεισαν οι εγγραφές και εμείς μετά σκεφτήκαμε την απόσταση που είναι γύρω στα 50χλμ 1ώρα δρόμος είναι και έχουμε βαρύ χειμώνα πάνω και είπαμε να την στείλουμε στο γυμνάσιο της Οργάνης. Τώρα η απόσταση είναι 5 λεπτά είναι δίπλα μας η Οργάνη πηγαίνει έρχεται στο σπίτι μετά κάνει τις κινήσεις που μας βάζει η φυσικοθεραπεύτρια μας μαζί με τη μαμά της και μετά κάθεται κάνει τα μαθήματα της.

Β: τι ωραία, κ. Χασάν η επόμενη μου ερώτηση είναι πιστεύετε πως έχετε βιώσει κάποιο είδος κοινωνικού αποκλεισμού; Να μην έχετε την δυνατότητα πρόσβασης σε εργασία, σε δημόσια αγαθά και στην κρατική βοήθεια λόγω της αναπηρίας του παιδιού σας;

Χ. όχι δεν έχουμε τέτοια εμπειρία. Όταν γεννήθηκε η μικρή είχαμε την οικονομική δυνατότητα δόξα το θεό και μετά την γέννηση της ακόμα καλύτερα πήγαν οι δουλειές μου καλυτερεύσαμε και άλλο. Ο μόνος περιορισμός που μπορώ να πω ήταν επειδή έπρεπε να αφιερώσουμε πολλές ώρες για τις θεραπείες της μικρής, τότε είχα φτιάξει μονάδα εγώ και οι δουλειές μου πήγαιναν πολύ καλά… αλλά επειδή λείπαμε πάρα πολλές ώρες από το σπίτι και πηγαίναμε από δω από κει σε ιατρούς τα ζώα έμεναν νηστικά και δεν μπορούσε να με βοηθήσει και ο μπαμπάς μου .. τότε αναγκαστικά τα πούλησα τα ζώα και σε πολύ χαμηλή τιμή και γυρίσαμε πάλι στα καπνά. Αλλά πάλι δεν ζοριστήκαμε. Ο θεός έδωσε ευκολία. Το σπίτι μου ήταν έξω από το χωριό σε μια ανηφόρα. Λόγω της κινητικής της δυσκολίας της κόρης μου αποφασίσαμε να κάνουμε ένα καινούριο σπίτι. Κατεβήκαμε μέσα στο χωριό ξόδεψα αρκετά λεφτά όμως τουλάχιστον τώρα εξυπηρετεί τις ανάγκες της Ζεινέπ. Εκεί ήταν ανηφόρα και δεν μπορούσε να ανέβει με το ΠΙ. Τώρα όμως είμαστε καλά. Για να καταλάβεις η Ζεινέπ δεν μας έφερε δυσκολίες .. ο θεός μας την έδωσε σαν δώρο και μαζί της άλλαξε εντελώς η ζωή μας. σαν να έβαλε το χέρι του ο Θεός και ανθίσαμε. Από την ύπαρξη της Ζεινέπ δεν είχα κάποια ζημιά ίσα ίσα κερδισμένος βγήκα. Δόξα τον θεό. Αλλά ποτέ δεν είπα αμάν ουφφ ή γιατί σε μένα και όχι σε κάποιον άλλον. Το αποδέχτηκα από την πρώτη στιγμή. Ήταν η επιλογή μας να την φέρουμε στον κόσμο. Οι ιατροί μας είχαν προειδοποιήσει.

Β: κ. Χασάν λαμβάνετε κάποιο είδος κρατικής βοήθειας; Επίδομα αναπηρίας, παράλληλη στήριξη και βοηθητικό προσωπικό στο σχολείο; Πως έγινε η πρόσβαση σας σε αυτές τις παροχές; Αντιμετωπίσατε κάποια δυσκολία;

Χ: Ναι παίρνουμε. Παίρνει το επίδομα της το επίδομα παραπληγίας τετραπληγίας, το επίδομα κίνησης και στο σχολείο έχει βοηθητικό προσωπικό. Που την βοηθάει στα διαλείμματα. Δεν αντιμετώπισα κάποια δυσκολία στην πρόσβαση μου σε αυτές τις υπηρεσίες. Ήταν εύκολο, το έψαξα, το ρώτησα στους ιατρούς, στους γνωστούς μου και με ενημέρωσαν. Αλλά ήθελα να πω ότι από το Δήμο από τις υπηρεσίες του Δήμου δεν έλαβα τίποτα. Ούτε καν ενδιαφέρθηκαν. Είχα στο παρελθόν ένα θέμα με έναν που είχε ένα κατάστημα δίπλα από το παλιό μου σπίτι και έβγαζε τα εμπορεύματα του πα΄νω στο πεζόδρομο και δεν μπορούσε η Ζεινέπ να περάσει από κει καθώς γυρνούσε από το σχολείο, μπε μήνυση έκανα μπε έκανα αίτηση στο Δήμο για να κάνει πεζοδρόμιο, όχι όχι όχι δεν έκαναν τίποτα. Είναι όλοι άχρηστοι. Ενώ στις υπηρεσίες αυτές που πήγαμε μας αντιμετώπιζαν σαν άνθρωποι άκουγαν το πόνο μας…έβλεπαν το παιδί μου και ποτέ δεν πήγαν για να κόψουν αυτό που δικαιούται. Έδωσαν κατευθείαν. Γιατί φαινόταν η αναπηρία της. Είναι εμφανές.

Β: και η τελευταία μου ερώτηση είναι πως θα θέλατε να είναι το μέλλον του παιδιού σας; Τι πιστεύετε πως λείπει από κρατικές παροχές;

Χ: Φτάνουν αυτά που μας δίνουν… κοίτα τώρα το κράτος δίνει τα επιδόματα της, δίνει βοηθητικό προσωπικό για το σχολείο.. μπορεί να αλλάξουν τα πράγματα και όταν θα φτάσει στα 18 της μπορεί να δώσει και συμπαραστάσεως εταίρου προσώπου, δηλαδή προσωπικό βοηθό για να συνεχίσει τη ζωή της. Όπως γίνεται και στο εξωτερικό. Εμείς προσπαθήσαμε πάρα πολλά χρόνια γιατί αυτό ήταν δικό μας παιδί. Τώρα τα χρόνια περνάνε μεγαλώνει σε λίγο καιρό θα πάει στο πανεπιστήμιο… εγώ δεν σπούδασα θέλω να σπουδάσει και αυτή πάρα πολύ. Οι αδελφές τις σπούδασαν, η μια τελείωσε θεολογία, η άλλη σπουδάζει διατροφολόγος και θέλω και η μικρή μου να σπουδάσει. Αυτή θέλει πάρα πολύ. Και είναι αριστούχα στο λύκειο της Οργάνης πρώτη στο σχολείο. Άμα θα πάει για να σπουδάσει σε κάποια άλλη πόλη θα πάμε και εμείς με τη γυναίκα μου. Θέλω να σπουδάσει να συνεχίσει την ζωή της όπως πρέπει. Όπως όλοι…

Β: κ. Χασάν ευχαριστώ πολύ για την συμμετοχή σας, ευχαριστώ που αφιερώσατε χρόνο. Και ζητώ συγνώμη αν σας στεναχώρησα με τις ερωτήσεις μου.

Χ: όχι αλίμονο κορίτσι μου.