«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 37ο

 

Σχολιασμός Ευρημάτων

 

Οι γονείς όταν μεγαλώνουν ένα παιδί με αναπηρία στρέφουν όλη την προσοχή τους στην κάλυψη των αναγκών των παιδιών τους αλλά συγχρόνως καλούνται να αντιμετωπίσουν τα αρνητικά βλέμματα και τα σχόλια από το κοινωνικό τους περίγυρο και να βιώνουν μια σειρά αποκλεισμών, όπως από την εργασία, από την εκπαίδευση από κοινωνικές παροχές κα.

Όσον αφορά τον αποκλεισμό από εργασία, πολλές φορές ένας από τους δύο γονείς

, λόγω των απαιτήσεων που έχει η φροντίδα ενός παιδιού με αναπηρία, αναγκάζεται να σταματήσει την εργασία του και να ασχολείται μόνο με το παιδί του. Από την άλλη, οι γονείς αφιερώνουν την περισσότερη ώρα τους για την φροντίδα των παιδιών τους και στερούνται σχεδόν όλες τις κοινωνικές συναναστροφές τους. Επίσης η στάση της ευρύτερης κοινωνίας απέναντι στο ανάπηρο παιδί προκαλεί αποστασιοποίηση και αίσθημα αδικίας στους γονείς.

Στη συγκεκριμένη έρευνα σχεδόν όλες οι οικογένειες ανέφεραν ότι έχουν βιώσει αποκλεισμό από την εργασία, διότι είτε αναγκάστηκαν να σταματήσουν την ήδη υπάρχουσα εργασία τους, είτε άλλαξαν πλαίσιο εργασίας, είτε έμειναν άνεργοι μέχρι να βρουν κάποιο φορέα εργασίας κατάλληλο στο καθημερινό πρόγραμμα των θεραπειών των παιδιών τους.

Μια από τις συνεντευξιαζόμενες μητέρες ανέφερε πως έχει αποκλειστεί από την εκπαίδευση και από την εργασία δηλώνοντας την επιθυμία της να ολοκληρώσει τις σπουδές της και να εργαστεί.

Κανένας από τους συνεντευξιαζόμενους γονείς δεν ανέφερε κάποιο είδος αποκλεισμού από κοινωνικές παροχές δηλώνοντας την προθυμία όλων των υπαλλήλων που βρίσκονται σε υπηρεσίες και δομές για να τους βοηθήσουν για να λάβουν τι παροχές που δικαιούνται.

Η αμηχανία των φυσιολογικών ανθρώπων καθώς συναντάνε ένα παιδί διαφορετικό, και ο φόβος στο πως να το προσεγγίσουν τους κάνει μερικές φορές, χωρίς να το θέλουν, να γίνουν φορείς στερεοτύπων και προκαταλήψεων τα οποία εμφανίζονται μέσω ενός επίμονου κοιτάγματος ή αδιάκριτων ερωτήσεων.

Οι περισσότεροι συνεντευξιαζόμενοι γονείς ανέφεραν το κουτσομπολιό που γίνεται πίσω από τις πλάτες των οικογενειών, τα βλέμματα οίκτου, την περιέργεια, για την αναπηρία, για το διαφορετικό, ως κοινωνικό αποκλεισμό που βιώνουν με αποτέλεσμα να αυτοπεριθωριοποιούνται στα στενά όρια τις οικογένειας τους και να γίνονται πιο επιλεκτικοί στις κοινωνικές τους συναναστροφές.

Ένας από τους συνεντευξιαζόμενους πατέρες αναφέρθηκε στην αδιαφορία των ανθρώπων ως προς την αναπηρία τονίζοντας ότι ο καθένας ασχολείται με τον εαυτό του και δεν τους ενδιαφέρει τι βιώνει η οικογένεια που έχει ένα παιδί με αναπηρία και ούτε ενδιαφέρεται να προσφέρει κάποια βοήθεια . Ένας άλλος πατέρας που συμμετείχε στην έρευνα μας το επιβεβαίωσε αυτό τονίζοντας ότι μόνο αυτοί που έχουν παιδιά με αναπηρία μπορούν να καταλάβουν τι βιώνουν οι οικογένειες αυτές ενώ για τις άλλες οικογένειες απέξω φαίνεται πολύ εύκολα.

Μόνο μια συνεντευξιαζόμενη μητέρα αναφέρθηκε στην θετική στάση της κοινωνίας τονίζοντας την προσοχή και την αγάπη που προσφέρει το κοινωνικό της περίγυρο (χριστιανοί και μουσουλμάνοι) στα παιδί της δίχως διάκριση.

Οι περισσότερες συνεντευξιαζόμενες μητέρες που έχουν παιδιά με αυτισμό και με εγκεφαλική παράλυση σε συνδυασμό και με νοητική στέρηση αναφέρθηκαν στον αποκλεισμό που έχουν βιώσει από κοινωνικές εκδηλώσεις αλλά και από τους κοινόχρηστους χώρους, όπως παιδικές χαρές, όπου τα παιδιά τους αποκλείονται από τις συναναστροφές με τα υπόλοιπα παιδιά λόγω των στάσεων των γονιών.

Σχεδόν οι περισσότεροι γονείς αναφέρθηκαν στον οικονομικό αποκλεισμό που βιώνουν λόγω των αυξημένων εξόδων που έχουν για την κάλυψη των θεραπευτικών και εκπαιδευτικών αναγκών των παιδιών τους τονίζοντας ότι οι κοινωνικές παροχές και τα επιδόματα που δίνονται στις οικογένειες αυτές δεν είναι αρκετές και με αυτά τα ποσά δεν μπορούν να καλυφτούν οι βασικές ανάγκες των παιδιών τους.

Όσον αφορά τα συναισθήματα που προκαλεί αυτός ο αποκλεισμός οι περισσότεροι γονείς αναφέρθηκαν στην στεναχώρια και στην απομόνωση από την κοινωνική τους περίγυρο, καθώς βλέπουν την αντιμετώπιση της κοινωνίας και την στάση τους απέναντι στην αναπηρία. Τα υπόλοιπα συναισθήματα που ανέφεραν ήταν ο εκνευρισμός και ο θυμός που αισθάνονται λόγω αυτών των αποκλεισμών.

Μόνο οι συνεντευξιαζόμενες μητέρες αναφέρθηκαν στον κοινωνικό αποκλεισμό και στα συναισθήματα που προκαλεί αυτός ο αποκλεισμός ενώ οι συνεντευξιαζόμενοι πατέρες ήταν εστιασμένοι στα πιο πρακτικά ζητήματα και στην αντιμετώπιση των καθημερινών δυσκολιών που βιώνουν.

Ένας μόνο συνεντευξιαζόμενος πατέρας αναφέρθηκε στο συγκεκριμένο ερευνητικό άξονα στην αποδοχή της αναπηρίας του παιδιού του και του κοινωνικού αποκλεισμού που έχουν βιώσει τονίζοντας ότι ήταν η επιλογή τους να έχουν αυτό το παιδί και ότι ο ιατρός τους είχε προειδοποιήσει, οπότε δεν έχουν το δικαίωμα να γκρινιάζουν και να εστιαστούν στα αρνητικά.

Επίσης αρκετές συνεντευξιαζόμενες μητέρες ανέφεραν πως λόγω του ότι ζουν σε μια μικρή κοινωνία και βλέπουν πως συμπεριφέρεται οι κοινωνία προς τα παιδιά τους θυμώνουν και απομακρύνονται από το περίγυρο τους και χρησιμοποιούν ως άμυνα την αδιαφορία, διότι πλέον έχουν μάθει να αδιαφορούν τα βλέμματα αλλά και τα αρνητικά σχόλια και να προχωράνε μπροστά μόνο για τα παιδιά τους.

Σχεδόν όλοι οι συνεντευξιαζόμενοι γονείς αναφέρθηκαν στο γεγονός ότι η ζωή τους εξαρτάται από τα παιδιά τους, από τα προγράμματα των παιδιών τους και ότι δεν μπορούν να έχουν την δική τους ζωή. Συγκεκριμένα τέσσερις από τις συνεντευξιαζόμενες μητέρες ανέφεραν ότι έχουν θυσιάσει την ζωή τους στα παιδιά τους και ζουν μόνο για αυτά.