«Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΙΟΝΟΤΙΚΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ στις ΔΟΜΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ» – Διπλωματική Εργασία της Βιλντάν Γιουσούφ – ΔΗΜΟΚΡΙΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΡΑΚΗΣ, Π.Μ.Σ. Κοινωνική Εργασία στην Εκπαίδευση – Ένταξη Ετεροτήτων – Μέρος 32ο

 

Ερμηνεία Ευρημάτων

 

Στα πρώτα χρόνια της ζωής των παιδιών με αναπηρία, οι καθημερινές δυσκολίες που καλούνται οι γονείς να ανταπεξέλθουν είναι η ανάγκη να κρατήσουν το μωρό στη ζωή και να καλύψουν τις βασικές ανάγκες σίτισης των παιδιών τους.

Η συναισθηματική κατάσταση των γονέων περιγράφεται κυρίως με το συναίσθημα της αρχικής αμηχανίας και του άγχους λόγω του άγνωστου που βιώνουν, αλλά και του φόβου και της ανασφάλειας όταν αναλογίζονται τη μελλοντική εξέλιξη του παιδιού τους (Κοντοπούλου 2001). Με τον πέρασμα του χρόνου οι γονείς των παιδιών με αναπηρία συνήθως αποκτούν ένα πιο «φυσιολογικό» τρόπο ζωής και οι πρώτες έντονες αντιδράσεις εξομαλύνονται. Η (Dale, N., 2000).

Τα παιδιά που έχουν εγκεφαλική παράλυση, εκτός από την δυσκολία της κινητικότητας μπορεί να έχουν ποικίλες δυσκολίες και διαταραχές στη νοημοσύνη, στις αισθήσεις και κατ΄ επέκταση στην προσαρμογή, στην κοινωνικοποίηση και στην αποδοχή του παιδιού από το περιβάλλον του. Εμφανίζουν έλλειμμα στη γλωσσική ανάπτυξη και στη γνωστική ανάπτυξη, στη συναισθηματική ωρίμανση, δυσκολία στην κοινωνικοποίηση και στην ένταξη στη σχολική τάξη. Όπως επίσης έχουν περιορισμένες δυνατότητες εξερεύνησης και ανακάλυψης του κόσμου (Mysak, 1971).

Οι καθημερινές απαιτήσεις στη φροντίδα των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, λόγω της κινητικότητας που κατακτάτε αργά ή και καθόλου (Wanamaker &Glenwick,1998) αποτελεί πηγή άγχους και στρες στους γονείς. Όπως επίσης και το επίπεδο κατάκτησης της αυτοεξυπηρέτησης και ανεξαρτησίας των παιδιών είναι ένας άλλος σημαντικός παράγοντας που προκαλεί έντονο στρες. (Button, Marvin & Planta,2001)

«Δεν μπόρεσε να οξυγονωθεί ο εγκέφαλος της κατά την διάρκεια της γέννησης, όταν ήταν δέκα ημερών χειρουργήθηκε, πήραν αίμα από τον εγκέφαλο της. Ήταν πολύ δύσκολο (κλάμα)» (ΕΠ,ΠΜ1)

«Μόλις γεννήθηκε ο Εσέρ, καταλάβαμε πως κάτι δεν πάει καλά, δεν είχα δει ξανά ένα τέτοιο μωρό, ο ιατρός δεν μας είχε πει τίποτα» (ΣD,Π,Μ9)

 

«Ένα κιλό διακόσια γραμμάρια μωρό, το αφήσαμε στο νεογνό στη θερμοκοιτίδα και τα κιλά της έπεφταν, έπεσε μέχρι ένα κιλό και είπαμε μάλλον ήταν μέχρι εδώ το χάνουμε» (ΕΠ,Χ,Π8)

«Οι ιατροί δεν μου είπαν τίποτα, αυτό που μου έλεγαν συνέχεια ήταν ότι το παιδί μου θα πεθάνει…δεν μου είπαν τι να κάνω. Μου έμαθαν οι νοσηλεύτριες να την ταΐζω με Levin» (Μ,Π,Μ2)

«Ήταν περίοδος να περπατήσει και το μωρό δεν περπατούσε, τότε ξεκινήσαμε με μαγνητικές να το ψάξουμε, τώρα είναι σε αμαξίδιο…δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει πατερίτσα γιατί δεν μπορεί να ισορροπήσει και φοβάται» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Όταν διαγνώστηκε με αυτισμό ήταν 3 χρονών, ξεκινήσαμε τις θεραπείες αλλά μετά βγήκαν και τα κινητικά προβλήματα και διαγνώστηκε με εγκεφαλικά παράλυση… να μάθει να αυτοεξυπηρετείται, δεν μπορεί να σκουπιστεί να κάνει μπάνιο μόνος του» (Α,Π,Μ3)

«Περιορίζεσαι, δεν μπορούμε να βγούμε έξω, γιατί δεν υπάρχουν δρόμοι για να χωρέσει το αμαξίδιο, δεν υπάρχουν τουαλέτες τα μαγαζιά δεν είναι εύκολο να μπεις» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Φοβάται να βγει έξω ανάμεσα σε κόσμο, μάλλον φοβάται για να μην την ρίξουν κάτω επειδή δεν μπορεί να ισορροπήσει, μετά ζητάει να γυρίσουμε στο σπίτι» (ΕΠ,ΠΜ1)

Οι γονείς παιδιών με Διαταραχή Φάσματος Αυτισμού έρχονται αντιμέτωποι με ιδιαίτερα απαιτητικές καταστάσεις καθώς ο αυτισμός αποτελεί μια διαταραχή με ποικίλα χαρακτηριστικά όπως τα προβλήματα συμπεριφοράς, η δυσκολία προσαρμογής, η αναπτυξιακή καθυστέρηση, η νοητική υστέρηση (μπορεί να συνυπάρχει), η υπερκινητικότητα, η δυσκολία διαχείρισης των συναισθημάτων και η μειωμένη συμμετοχή στις καθημερινές δραστηριότητες (Koydemir, 2009).

«Το παιδί δεν μπορούσε να πιάσει τα παιχνίδια, ποια είναι η μαμά του το έμαθε από τις φωτογραφίες, ποιος είναι ο μπαμπάς του έμαθε από τις φωτογραφίες…δεν καταλάβαινε ότι ζει» (Α,Χ,Μ4)

«Δεν μπορούσε καθόλου να μιλήσει…Δεν καταλάβαινε τίποτα, ούτε μάθημα, ούτε κουδούνι, ούτε τους κανόνες, ούτε για διάλειμμα ήξερε» (Α,Χ,Μ10)

 

«Ήταν υπερκινητικός, είχα καταλάβει ότι κάτι τρέχει και όταν τον πήγα στον καθηγητή διαγνώστηκε με αυτισμό» (Α,Χ,Μ4)

«Όταν είναι στο σπίτι τρώει μόνος του, τα κάνει όλα αλλά την τουαλέτα του και το μπάνιο του δεν μπορεί να κάνει μόνος του. Εκεί δυσκολεύεται» (Α,Π,Μ3)

Στο Σύνδρομο Πιερ Ρόμπιν (Pierre Robin Syndrome / PRS) η γλώσσα τείνει να πέφτει πίσω και κάτω (γλωσσόπτωση) και υπάρχει μία μερικώς διαχωρισμένη οπίσθια υπερώα. Τα προβλήματα επικεντρώνονται στο αναπνευστικό σύστημα και τη σίτιση. (Ohsato, 1985)

«Οι καθημερινές δυσκολίες είναι στο τάισμα, κατάποση και προβλήματα υγείας, το αναπνευστικό του σύστημα, εύκολα αρρωσταίνει» (ΣPR,Π,Π7)

Όσον αφορά την οικογένεια ενός παιδιού με μικροκεφαλία, όταν οι γονείς μαθαίνουν πως το παιδί πάσχει από μικροκεφαλία και το τι σημαίνει αυτή η διαταραχή – αφού για τους περισσότερους είναι άγνωστη- συνήθως, δεν γνωρίζουν τι τους περιμένει και ανησυχούν για τη ζωή του παιδιού τους. (Woods et al., 2005).

«Εδώ και εννέα χρόνια εγώ ασχολούμαι με την σίτιση της το πρωί που ξυπνάω την ετοιμάζω για το σχολείο, την καθαρίζω, φοράει πάνα ακόμα δεν έχει καθαρίσει» (Μ,Π,Μ2)

Οι γονείς καλούνται να διαχειριστούν με αποτελεσματικότητα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σε καθημερινή βάση προσπαθώντας να καλύψουν τις βασικές ανάγκες των παιδιών τους καθώς αυξάνονται οι ειδικές εκπαιδευτικές – θεραπευτικές ανάγκες των παιδιών τους αλλά και οι φυσικές και σωματικές τους ανάγκες. Το οικονομικό βάρος προκύπτει από το ότι γενικά οι γονείς και όχι η πολιτεία, αναμένεται να πληρώσουν τις υπέρογκες δαπάνες που προκαλούνται από τις επιμέρους ειδικές ανάγκες του παιδιού» (Κοτταρίδη Γ., 2002).

«Αυτά που υπάρχουν είναι λίγα δεν αρκούνε. Δεν μπορούμε να ανταπεξέλθουμε, οπότε αναγκάζομαι εγώ να τρέχω παραπάνω, να βγάλω πέντε φράγκα παραπάνω» (ΣPR,Π,Π7)

«Ξοδέψαμε ότι είχαμε και δεν είχαμε για τον γιο μου. Δεν μπορούσαμε να πληρώσουμε και τα ασφάλιστρα στον ΟΓΑ» (Α,Χ,Μ4)

«Ο αυτισμός είναι μια αρρώστια ακριβή. Γιατί οι ειδικές εκπαιδεύσεις είναι ακριβές, πόσες φορές παραπάνω από την απλή εκπαίδευση» (Α,Χ,Μ10)

 

«Αντιμετωπίσαμε πολλές οικονομικές δυσκολίες, ο άντρας μου ήταν άνεργος, δεν είχαμε τίποτα στο σπίτι για να φάμε, τα δίναμε όλα στις θεραπείες» (Α,Π,Μ3)

Οι αυξημένες δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης των παιδιών με αναπηρία επιβαρύνουν τις οικογένειες τους, αλλά και την πρόσβαση στη σωστή περίθαλψη και στις επιπρόσθετες υπηρεσίες. Οι οικογένειες μέχρι να βρουν τον κατάλληλο ιατρό που θα κάνει τη σωστή διάγνωση αλλά και θα παρέχει σωστή καθοδήγηση, χάνουν από το πολύτιμο τους χρόνο ξοδεύοντας αρκετά χρήματα (Κοτταρίδη Γ., 2002). Οι γονείς αντιμετωπίζουν με δυσπιστία και άρνηση τη διάγνωση προκειμένου να δραπετεύσουν από την πραγματικότητα (Blacher, J., 1984). Οι γονείς νοιώθουν την ανάγκη για να αναζητήσουν βοήθεια και ενημέρωση, να εξασφαλίσουν τις απαραίτητες υπηρεσίες για το παιδί, να βρουν κατάλληλες δομές για τη φροντίδα της υγείας του, την εκπαίδευσή του, να οργανώσουν την καθημερινότητά τους και να προγραμματίσουν το μέλλον της οικογένειας τους (Πολεμικός & Τσιμπιδάκη, 2002).

«Πηγαίνουμε για φυσικοθεραπείες στη Ξάνθη. Που είναι η Ξάνθη που είναι το χωριό μου. Καθημερινά διακόσια χιλιόμετρα για κάθε θεραπεία» (ΕΠ,Χ,Π8)

«Λόγω καιρικών συνθηκών οι δρόμοι έκλειναν, υπέφερα πάρα πολύ, κάθε μέρα 50 χιλιόμετρα έλα και 50 χιλιόμετρα πίσω για φυσικοθεραπείες στη Κομοτηνή» (ΠΑ,Χ,Π6)

«Πήρα το παιδί μου και πήγαμε σε ένα ιδιωτικό κέντρο στη Κωνσταντινούπολη, πέντε φορές την εβδομάδα, τον πήγαινα εκεί για ειδική εκπαίδευση, εκεί πληρώναμε κανονικά εμείς επειδή είμασταν ξένοι… δεν είχαμε ασφάλεια εκεί» (Α,Χ,Μ4)

«Στην Αλεξανδρούπολη γέννησα, μετά πήγαμε στη Θεσσαλονίκη σε παιδοαναπτυξιολόγο, πήγα στην Άγκυρα σε παιδονευρολόγο, πήγαμε στην Ολλανδία πήγα παντού» (Μ,Π,Μ2)

«Ξοδέψαμε πολλά λεφτά για θεραπείες, αν είχα και άλλα θα τα ξόδευα και αυτά για παραπάνω θεραπείες» (Α,Π,Μ3)

«Οι οικογένειες που είναι στη πόλη μπορούν να κάνουν πιο εύκολα αυτές τις θεραπείες, εγώ ήμουν μια γυναίκα που μια στο τόσο ερχόμουν στη Κομοτηνή, τώρα κάθε μέρα είμαι εδώ για θεραπείες» (Α,Χ,Μ10)

«Από Αλεξανδρούπολη ο ιατρός μας έστειλε στη Θεσσαλονίκη, μετά πήγα στην Κωνσταντινούπολη για φυσικοθεραπείες και μετά στην Ανδριανούπολη, είδα πως δεν διαφέρουν οι θεραπείες και εκεί, γύρισα στο χωριό πάλι» (ΕΠ,Χ,Π8)

 

«Πήγαμε σε πολλούς ιατρούς, στην Αλεξανδρούπολη, πήγαμε στη Θεσσαλονίκη, στη Δράμα πήγαμε για να ψάξουμε σε τμήμα μοριακής βιολογίας… και μετά σταματήσαμε να ψάξουμε» (ΣD,Π,Μ9)

Η ανατροφή και η φροντίδα ενός παιδιού με αναπηρία δυσκολεύει τους γονείς οικονομικά, συναισθηματικά και κοινωνικά, ταυτόχρονα τους επιβαρύνει ψυχικά και σωματικά και τους δημιουργεί άγχος (Lustig 2002 όπως αναφέρεται από την Χατζηγεωργιάδου 2009). Παράλληλα όμως μπορεί και να ανταμείβει συναισθηματικά και ηθικά τους ίδιους. Τα κοινά αντικρουόμενα συναισθήματα είναι η έντονη ψυχολογική πίεση και το άγχος που βιώνουν και οι δυο γονείς (Πολεμικός & Τσιμπιδάκη, 2002). Επίσης, κοινή είναι και οι η προσπάθεια που καταβάλλουν, παρόλες τις δυσκολίες να εξασφαλίσουν ένα σταθερό περιβάλλον και μια καθημερινή ρουτίνα στη ζωή του παιδιού (Heiman & Berger, 2008).

Όταν τα έντονα συναισθήματα υποχωρούν, οι γονείς περνούν σε μια φάση προσαρμογής και είναι σε θέση να φροντίζουν κατάλληλα το παιδί τους (Blacher, J., 1984).

«Μετά το σχολείο ξεκινάει ο μαραθώνιος με τις θεραπείες, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, άσκηση στο νερό, ΚΔΑΠμεΑ… είναι πολύ κουραστικό» (Μ,Π,Μ2)

«Είναι μια ρουτίνα καθημερινότητας, έχουμε συνηθίσει ένα παιδάκι με ειδικές ανάγκες» (ΣPR,Π,Π7)

«Μετά από κάποιο σημείο αρχίζεις και παιδεύεσαι για τα μαθήματα της και γίνεται ρουτίνα» (ΕΠ,Π,Μ1)

«Μετά από τόσα χρόνια έχουμε βάλει τη ζωή μας σε μια τάξη, πηγαίνει σχολείο, επιστρέφει στο σπίτι ακούει μουσική και δυο φορές την εβδομάδα πηγαίνει σε ΚΔΑΠμεΑ» (Α,Χ,Μ4)

«Τώρα πλέον η καθημερινότητα του είναι σαν τη δικιά μας, μαζί κοιμόμαστε, μαζί ξυπνάμε, μαζί τρώμε» (ΣD,Π,Μ9)

Ορισμένοι γονείς υπερπροστατεύουν το παιδί προσπαθώντας με κάθε τρόπο να το φροντίσουν και να το εκπαιδεύσουν καταβάλλοντας τα μέγιστα δυνατά. Μερικές φορές αυτός είναι ένας τρόπος για να υπερνικήσουν τις ενοχές που μπορεί να νιώθουν.

 

Κάποιοι άλλοι γονείς αναφέρουν ότι άλλαξε ο τρόπος που βλέπουν τη ζωή τους και έμαθαν να μην θεωρούν τίποτα ως δεδομένο (Taunt & Hastings, 2002). Ο Bayat (2007) διαπίστωσε ότι ένας σημαντικός αριθμός οικογενειών παιδιών με αυτισμό παρουσιάζει ψυχική ανθεκτικότητα, ενώ δεν είναι λίγοι εκείνοι που αναφέρουν ότι «έγιναν δυνατότεροι εξαιτίας του ατόμου με αναπηρία που υπάρχει μέσα στην οικογένεια».

«Εγώ πριν γεννήσω τον γιο μου δεν είχα ιδέα τη είναι αναπηρία, η αναπηρία μας έκανε να βλέπουμε τη ζωή από μια άλλη ματιά, είμαι τυχερή» (Α,Π,Μ3)

«Είμαι ευχαριστημένη που βλέπω την βελτίωση της κόρης μου, γιατί προσπάθησα πολύ» (Μ,Π,Μ2)

«Από την ύπαρξη της Ζεινέπ δεν είχαμε κάποια ζημιά ίσα ίσα κερδισμένος βγήκα…σαν να έβαλε το χέρι του ο Θεός και ανθίσαμε» (ΕΠ,Χ,Π8)

«Η επιλογή είναι δικιά σας, άμα θέλετε μπορείτε να αφήσετε το παιδί σας σε μια γωνία και άμα θέλετε μπορείτε να τον κουβαλήσετε δίπλα σας και να γίνεστε πιο ευτυχισμένες, εγώ τον κουβαλάω δίπλα μου και είμαι ευτυχισμένη»(Α,Χ,Μ4)

«Είμαι περήφανη για το παιδί μου, ότι επένδυσα στο παιδί μου τώρα άρχισα να τα παίρνω πίσω. Είναι πλέον αυτόνομος» (Α,Χ,Μ4)

«Δεν ξέρουμε τι έχουμε μπροστά μας, αυτός τώρα έχει την αναπηρία του, αλλά ο καθένας μας μπορεί αύριο να αποκτήσει κάποια αναπηρία» (ΣD,Π,Μ9).

«Πείσμωνα και του έλεγα τα ίδια και τα ίδια δέκα φορές για να καταλάβει το σωστό…μπορεί για ένα χρόνο να του έλεγα το ίδιο πράγμα» (ΣD,Π,Μ9).

«Θυμάμαι για δυο χρόνια κάθε μέρα ανεβοκατεβαίναμε σκάλες επί ώρες για να μπορέσει να ξεπεράσει τον φόβο του»(Α,Χ,Μ4)

Οι γονείς παιδιών με αναπηρία καθ’ όλη διάρκεια του κύκλου ζωής τους βιώνουν ένα σύνολο σύνθετων και μπερδεμένων συναισθηματικών καταστάσεων και είναι ουτοπία να υποστηρίζει κανείς ότι μπορούν να απομακρυνθούν εντελώς αυτά τα αρνητικά συναισθήματα. Κάποιες οικογένειες τα καταφέρνουν και άλλες όχι. Αυτή η ικανότητα προσαρμογής των γονιών σε όλες αυτές τις νέες καταστάσεις συσχετίζεται με παράγοντες που αφορούν το παιδί, με παράγοντες που αφορούν τους γονείς και αλλά και με περιβαλλοντικούς παράγοντες (Seltzer & Heller, 1997).

 

Για τις μητέρες η πηγή άγχους σχετίζεται με τη φροντίδα του παιδιού, με την ικανότητα τους ως γονείς και με το γονεϊκό ρόλο, ενώ για τους πατέρες το άγχος πηγάζει από την κατάσταση του παιδιού, τη διάγνωση και την διάψευση των προσδοκιών τους (Roach, Orsmond & Barratt, 1999). Για ορισμένους πατέρες είναι πιο δύσκολο να διαχειριστούν δυνατά συναισθήματα, υποτίθεται ότι οι πατέρες είναι για να επισκευάσουν πράγματα, να είναι ψύχραιμοι και να είναι επικεφαλής. Το να έχει ένα πατέρας ένα παιδί με αναπηρία είναι πρόκληση για κάποιους που πιστεύουν στις παραδοσιακές ανδρικές αξίες με αποτέλεσμα να υποφέρουν περισσότερο από τη σύζυγο τους, όταν έχουν παιδί με αναπηρία (Selingman & Darling, 1997).

«Πως να τα εξηγήσω δεν έχω λόγια, μη ρωτάς δύσκολο είναι…αισθάνομαι ανάγκη για στήριξη αλλά δεν απευθύνθηκα πουθενά» (ΕΠ,Π,Μ1)

«Δυσκολεύομαι, μέχρι τώρα δεν είπα ότι χρειάζομαι βοήθεια, αλλά τώρα εδώ και δυο μήνες το σκέφτομαι» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Τώρα η μαμά περνάει περισσότερο χρόνο με τον Καδήρ γι’ αυτό είναι πολύ λογικό να νοιώθει την ανάγκη στήριξης» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

«Ναι εννοείται πως πήρα ψυχολογική υποστήριξη και ακόμα συνεχίζω, έχουμε μια οικογενειακή ψυχολόγο… και ο άντρας μου παρακολουθείται από ψυχίατρο» (Α,Π,Μ3)

«Δεν ένοιωσα την ανάγκη να απευθυνθώ σε κάποιον ιατρό, και άμα πάω τι θα μου κάνει…θα μου δώσει ένα χάπι και θα κοιμηθώ… άμα κοιμηθώ εγώ ποιος θα φροντίζει το παιδί μου» (ΣD,Π,Μ9)

«Για μένα δεν πήρα καμία στήριξη, ούτε πήρα φάρμακα…έκλαψα και έκλαψα πάρα πολύ…μερικές φορές έχασα την υπομονή μου, δεν άντεξα και απογοητεύτηκα αλλά μετά βρήκα πάλι τις δυνάμεις μου και προχώρησα» (Α,Χ,Μ4)

«Πρώτα πήγε η γυναίκα μου σε ψυχίατρο και μετά εγώ. Λάβαμε μια φαρμακευτική αγωγή, γιατί εντάξει μέχρι ένα σημείο το παλεύεις, αλλά κάποια στιγμή σε βάζει και αυτό κάτω…για να είμαστε εντάξει στις υποχρεώσεις, το κάναμε και αυτό» (ΣPR,Π,Π7)

«Μπήκες στα πολύ βαθιά Βιλντάν…τώρα σε μια μικρή κοινωνία.. υπήρχαν δυσκολίες πως να μην υπάρχουν, (κλάμα) … (παύση)… αλλά δεν ένοιωσα ποτέ την ανάγκη να απευθυνθώ σε κάποιον για στήριξη…είπα συνέχεια δόξα το Θεό» (ΕΠ,Χ,Π8)

 

«Ήμουν μόνη μου δεν είχα καμία στήριξη, αλλά δεν απευθύνθηκα πουθενά για να ζητήσω στήριξη για μένα. Αλλά για τη κόρη μου πήγα παντού» (Μ,Π,Μ2)

«Όχι δεν ζήτησα καμία στήριξη…δεν ζήτησα όμως η γυναίκα μου με τόσες στεναχώριες αρρώστησε, διαγνώστηκε με καρκίνο και χειρουργήθηκε, εεε τόση στεναχώρια, τόση δυσκολία θα έβγαινε από κάπου» (Π,Α,Χ,Π6)

«Θύμωσα με την γυναικολόγο μου, τη ρώτησα γιατί έγινε έτσι…δεν κατάλαβες τίποτα στην εγκυμοσύνη μου…μου πρότεινε να πάω σε ψυχολόγο να μιλήσω αλλά δεν πήγα πουθενά…είμαστε άνθρωποι που έχουμε πίστη στον Θεό…και ξέρουμε ότι έχει έρθει από τον Θεό. Το έχουμε καταλάβει αυτό» (Α,Χ,Μ10)

Οι πατέρες περνούν περισσότερο χρόνο στη φάση της άρνησης απ΄ότι οι μητέρες και ασχολούνται με τις ιατρικές λεπτομέρειες που αφορούν την αναπηρία του παιδιού τους, προστατεύοντας με αυτό τον τρόπο τον εαυτό τους από το αίσθημα της κατάθλιψης (Dale, 1996). Επίσης είναι πιο αντικειμενικοί και δεν συζητούν πολύ τα θέματα του παιδιού τους με τους φίλους τους για να νοιώσουν καλύτερα (Hirose & Ueda, 1990).

«Δέκα χρόνια έτρεξα σε ιατρούς, για να γίνουν καλά…ακόμα και τώρα τρέχω όπου μπορώ» (ΠΑ, Χ,Π6)

«Ο μπαμπάς της ασχολείται με όλα αυτά, ο μπαμπάς μας τρέχει με τα χαρτιά με τους ιατρούς» (ΕΠ,Π,Μ1)

«Ο άντρας μου έτρεχε με τους ιατρούς και είχε ενημερωθεί από τους ιατρούς»

(ΣD,Π,Μ9)

 

«Ο άντρας μου είχε ψάξει πολύ, είχε βρει όλους τους ιατρούς, αυτός έψαξε πάρα πολύ»

(Α, Χ,Μ4)

 

«Άφησα τις δουλειές μου πίσω, εγώ έδειχνα σημασία μόνο στις θεραπείες της κόρης μου…δεν άφησα ποτέ πίσω τις θεραπείες της Ζεινέπ. Προτεραιότητα μου είναι αυτή» (ΕΠ,Χ,Π8)

Για την καλύτερη κατανόηση των στρατηγικών αντιμετώπισης συναισθηματικών δυσκολίων των γονέων αλλά και τη διαχείριση συναισθηματικών δυσκολιών πρέπει να λαμβάνονται υπόψη οι προσωπικοί και κοινωνικοί παράγοντες όπως είναι τα προσωπικά  χαρακτηριστικά  (Glidden  &  Natcher,  2009),  οι  γνωστικές  και

 

συναισθηματικές διεργασίες του κάθε ατόμου (Aldwin, 1994). Οι έρευνες αναφέρουν ότι οι στρατηγικές που χρησιμοποιούν οι μητέρες παιδιών με αναπηρίες για να διαχειριστούν το άγχος, το στρες είναι στρατηγικές που βασίζονται στη θρησκεία. Το ίδιο ισχύει και για τους πατέρες. (Frey, Greenberg & Fewel, 1989)

« Ο θεός μου έδωσε αυτό το παιδί…όλοι στη ζωή μας αντιμετωπίζουμε δυσκολίες και δοκιμαζόμαστε. Και η δικιά μου δοκιμή είναι αυτό και με πολύ αγάπη τον μεγαλώνω και δεν έχω παράπονο» (ΣD,Π,Μ9)

«Εγώ το πιστεύω αυτό, ο θεός μου έδωσε αυτό και εγώ δοκιμάζομαι με αυτό στη ζωή μου» (Α,Χ,Μ10)

«Ο θεός με δοκίμασε έτσι, ήταν δικό μου βάρος και το κουβάλησα» (Α,Χ,Μ4)

 

«Είπα συνέχεια δόξα το θεό, ποτέ δεν είπα αμάν ουφ γιατί» (ΕΠ,Χ,Π8)

 

«Ο θεός είναι μεγάλος, μας δίνει την ευκολία» (ΕΠ,Χ,ΜΠ5)

 

«Ο θεός θα μας δώσει ευκολία» (Α,Π,Μ3)