Κεφάλαιο δεύτερο
Κλινικές πτυχές και ψυχοθεραπευτική αντιμετώπιση του τυφλού παιδιού με πολλαπλές αναπηρίες
Του Ricardo Chiarelli
Ορισμός της εγκεφαλοπάθειας
Ο όρος “εγκεφαλοπάθεια” αναφέρεται γενικά σε ασθένεια του εγκεφάλου. Στην έννοια της “ασθένειας” περιλαμβάνεται η εξελικτική πορεία, μία διαδοχικότητα. Η ασθένεια έχει μία αρχή, μία στιγμή μέγιστης έκφρασης, μία φθίνουσα πορεία περισσότερο ή λιγότερο ταχεία. Από μία ασθένεια μπορούν να απομείνουν “αποτελέσματα”. Η εξέλιξη μιας ασθένειας μπορεί να είναι οξεία υπό-οξεία ή χρόνια. Ένα παράδειγμα οξείας εγκεφαλοπάθειας μας δίνει η οξεία εγκεφαλίτιδα, ένα παράδειγμα χρόνιας εγκεφαλοπάθειας το βρίσκουμε στην επιληπτογενή εγκεφαλοπάθεια.
Η εγκεφαλοπάθεια προϋποθέτει μια εγκεφαλική βλάβη. Αυτή μπορεί να είναι μια βλάβη ανατομική, π.χ, η καταστροφή μιας ομάδας νευρικών κυττάρων, μια αιμορραγία, μια φλεγμονή. Υπάρχει κατά συνέπεια μία εγκεφαλική βλάβη και θα μιλάμε τότε για “εγκεφαλική βλάβη”. Σε άλλες περιπτώσεις η ζημιά δεν είναι ανατομική αλλά λειτουργική. Δηλαδή μια ομάδα νευρικών κυττάρων περισσότερο ή λιγότερο εκτεταμένη δεν λειτουργεί όπως θα έπρεπε, η δραστηριότητα της σταματά, για να ξαναρχίσει ενδεχομένως στη συνέχεια. Σ΄ αυτή την περίπτωση γίνεται λόγος για “εγκεφαλική δυσλειτουργία” (Sabbadini και συνεργάτες, 1978).
Έχει λεχθεί ότι από μια εγκεφαλοπάθεια είναι δυνατόν να παραμείνουν αποτελέσματα και ότι αυτά είναι σταθερά (με τα όρια που είναι δυνατόν να γίνει αυτό κατά την εξελικτική ηλικία). Π.χ μια εστία εγκεφαλικής μόλυνσης ή αιμορραγίας μπορεί να αφήσει ως αποτέλεσμα κατάλοιπο μια ουλή, η οποία αποτελείται, όπως όλες οι ουλές, από συνεκτικό ιστό, ο οποίος δεν έχει νευρική δραστηριότητα, και που έχει αντικαταστήσει τον ειδικό νευρικό ιστό σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό. Το πιο τυπικό παράδειγμα το βρίσκουμε στις παιδικές εγκεφαλικές παραλύσεις που είναι το αποτέλεσμα μιας προηγηθείσας εγκεφαλοπάθειας.
Θα πρέπει να προσθέσουμε ότι αν υπάρχει εγκεφαλική βλάβη σ΄ ένα μέρος του εγκεφάλου, οι παρακείμενες ζώνες (ή λειτουργικά συνδεδεμένες με την περιοχή που έχει υποστεί την βλάβη) επηρεάζεται δυσμενώς η λειτουργικότητα τους. Αυτή η δυσμενής επίδραση μπορεί να είναι παροδική ή διαρκής.
Η διάκριση μεταξύ εγκεφαλικής βλάβης και εγκεφαλικής δυσλειτουργίας είναι πολύ σημαντική, πάνω απ΄ όλα για να αποφύγουμε την αντίληψη που συναντάμε πολύ συχνά και που δημιουργεί την πεποίθηση ότι ένα παιδί, π.χ με μια νοητική υστέρηση, πρέπει να έχει υποχρεωτικά μια εγκεφαλική ανατομική βλάβη, επίσης ότι αν ένα παιδί έχει μια καθυστέρηση στην ανάπτυξη, για να ξεδιαλύνουμε την αμφιβολία αν πρόκειται για βασική υστέρηση ή μόνο για το προϊόν ενός περιβάλλοντος με ελλείψεις σε ψυχοπαιδαγωγικό επίπεδο, είναι αρκετό να προσφύγουμε σε έρευνες με διάφορα όργανα όπως ένα εγκεφαλογράφημμα ή ακόμα έρευνες πιο εκλεπτυσμένες και πιο πολυδάπανες όπως η Τ.Α.C (Αξονική Τομογραφία με ηλεκτρονικό υπολογιστή). Στην πραγματικότητα οι αρνητικές εξετάσεις (ηλεκτροεγκεφαλικές, ραδιολογικές ή αυτές της Αξονικής τομογραφίας), δεν αποκλείουν την ύπαρξη μιας βασικής υστέρησης καθ΄ όσον δεν αποκλείουν την ύπαρξη μιας δυσλειτουργίας, μάλιστα σε μερικές περιπτώσεις η ίδια η εγκεφαλική ανατομική βλάβη, αν είναι ελάχιστης οντότητας, μπορεί να διαφύγει από τις διαγνωστικές έρευνες των οργάνων. Εξ΄ άλλου θα πρέπει να προσθέσουμε ότι αυτά τα όργανα δεν λένε τίποτα σχετικά με την νοητική υστέρηση αυτή καθ΄ εαυτή, αντίθετα με όσα πολλοί νομίζουν.
Σε τελευταία ανάλυση είναι δυνατόν να έχουμε ένα παιδί με μια υστέρηση ωρίμανσης χωρίς να βρούμε τίποτα το παθολογικό στο ηλεκτροεγκεφαλογράφημα ή στην T.A.C (αξονική τομογραφία) (σ΄ αυτή την περίπτωση η υστέρηση μπορεί να είναι το αποτέλεσμα μιας εγκεφαλικής δυσλειτουργίας ή μιας αφανούς ανατομικής βλάβης. Εξ΄ αντιθέτου αληθεύει επίσης και το αντίστροφο: μπορεί να βρούμε με τα όργανα θετικά ευρήματα, δηλαδή παθολογικά, χωρίς γι΄ αυτό το λόγο να βρεθούμε υποχρεωτικά απέναντι σε μια υστέρηση ή σε μία παράλυση.
Κοντά σ΄ αυτά τα δεδομένα που είναι γεγονός ότι παρατηρούμε μάλλον συχνά, αξίζει να αναφέρουμε ένα πρόβλημα σχετικό με τις αιτίες της εγκεφαλοπάθειας.
Ένα βαρύ άλγος κατά την διάρκεια του τοκετού συχνά επιφέρει μια εγκεφαλική βλάβη (ανατομική, λειτουργική). Εν τούτοις υπάρχουν περιπτώσεις κατά τις οποίες μια βαριά ασφυξία κατά την διάρκεια του τοκετού, π.χ. δεν προξενεί καμία εμφανή βλάβη στον εγκέφαλο, ούτε καμία καθυστέρηση ωρίμανσης. Αντιστρόφως υπάρχουν παιδιά με βαριές εγκεφαλοπάθειες χωρίς να είναι δυνατόν να εξακριβωθεί η αιτία.
Όλα αυτά οδηγούν στο συμπέρασμα ότι μια εγκυμοσύνη ή ένας δύσκολος τοκετός έτσι όπως και μια παθολογία που εμφανίζεται μετά τον τοκετό, μπορούν να θεωρηθούν μόνο ως παράγοντες υψηλού κινδύνου εγκεφαλικής παθολογίας, και όχι βέβαιες αιτίες που καθορίζουν μια εγκεφαλοπάθεια.
Είναι εμφανές πως ο ανθρώπινος εγκέφαλος παρουσιάζει μυστήρια, ειδικά ο εγκέφαλος ενός παιδιού που, γνωρίζουμε ότι, είναι πιο εύπλαστος, έχει μεγαλύτερες ικανότητες να στραφεί σε εναλλακτικούς δρόμους, αλλά δεν ξέρουμε ποτέ με βεβαιότητα πόσο μπορεί να κάνει και να δώσει, μπορούμε μόνο να το καταγράψουμε παρατηρώντας ημέρα με την ημέρα την πρόοδο ενός παιδιού κατά μήκος των γραμμών ανάπτυξης. Είναι εδώ που εισέρχεται και είναι βασική η εκπαιδευτική εμπειρία η οποία προσφέρεται από το περιβάλλον.
Διαγνωστικές δυσκολίες καταστάσεων οι οποίες συνδυάζονται με την έλλειψη της όρασης
Όταν με την τυφλότητα συνδυάζονται άλλοι τύποι αναπηριών, δημιουργούνται διαγνωστικές δυσκολίες ενός ορισμένου βαθμού καθ΄ όσον γίνεται συχνά σύγχυση μεταξύ των άμεσων αποτελεσμάτων της τυφλότητας και εκείνων που αντίθετα συσχετίζονται με άλλες διαταραχές. κατά συνέπεια επιβάλλεται μια όλο και καλύτερη γνώση της τυφλότητας και των συνεπειών της επάνω στην ωρίμανση του παιδιού, ούτως ώστε να αξιολογηθούν με μεγαλύτερη προσοχή οι τύποι των προγραμμάτων επέμβασης που θα μπορούσαν να είναι αναγκαία ή χρήσιμα για να καταστήσουν καλύτερη την ανάπτυξη και να αποφευχθούν ή να μειωθούν οι διαταραχές της συμπεριφοράς ή και της απόδοσης. Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε τις ιδιαίτερες εμπειρίες της ζωής των τυφλών παιδιών για να αποφευχθούν λάθη κατά τις ψυχιατρικές διαγνώσεις.
Γενικά για την κλινική εξακρίβωση της περίπτωσης κινείται κανείς διαδικαστικά διαμέσου μιας διαγνωστικής πρακτικής.
Αρχικά γίνεται η συλλογή των δεδομένων (ιστορικό) τα οποία είναι σχετικά με την οικογενειακή κλινική ιστορία και την προσωπική ιστορία του παιδιού, οι πληροφορίες που αφορούν την ανάπτυξη του παιδιού αναφέρονται στην περίοδο της εγκυμοσύνης και φθάνουν μέχρι και την σημερινή κατάσταση ωρίμανσης. Τα δεδομένα που αναφέρονται στην εγκυμοσύνη είναι πολύ χρήσιμα. Είναι σημαντικό να γίνει γνωστή η εξέλιξη, η ενδεχόμενη παρουσία απειλών αποβολής, η λήψη φαρμάκων κατά την διάρκεια αυτής της περιόδου, τραύματα, επιπλοκές, κ.τ.λ καθόσον η παρουσία κάποιου απ΄ αυτά τα γεγονότα μπορεί να επιβαρύνει σοβαρά την κατάσταση της υγείας του εμβρύου, άμεσα ή διαμέσου μιας διαταραχής του πλακούντα. Αυτό μπορεί να έχει αρνητικό αντίκτυπο πάνω πάνω στην ανάπτυξη του εγκεφάλου, οι συνέπειες μπορούν να γίνουν εμφανείς αμέσως μετά την γέννηση ή στην συνέχεια.
Σημαντικές είναι επίσης οι πληροφορίες οι σχετικές με τον τοκετό, γύρω από ενδεχόμενη παρουσία επιπλοκών, τραυμάτων, ασφυξίας. Το γεγονός του προώρου τοκετού είναι πάντα μια επικίνδυνη κατάσταση για την ανάπτυξη του παιδιού, έτσι όπως μια από τις δυνατές αιτίες τυφλότητας, αναφέρομαι στην οπισθοφακική ινοπλασία, η οποία προκαλείται από τις διακυμάνσεις της αναλογίας του οξυγόνου κατά την διάρκεια της παραμονής στην θερμοκοιτίδα.
Μέσα από τη συλλογή των δεδομένων πρέπει να γίνονται γνωστά τα διάφορα στάδια ανάπτυξης που έχει περάσει το παιδί, τους χρόνους ωρίμανσης κατά μήκος των γραμμών εξέλιξης. Κατά συνέπεια είναι σημαντικό να ζητήσουμε πληροφορίες σχετικές με την ανάπτυξη της διατροφής από την αρχή της ζωής, με την ψυχοκινητική, την νοητική, την συναισθηματική ανάπτυξη και την ανάπτυξη της ομιλίας. Είναι χρήσιμο να ξέρουμε ποια είναι τα παιχνίδια του παιδιού και πως αυτό παίζει, πως έρχεται σε επαφή με τους άλλους (ενήλικες, παιδιά), πως συμπεριφέρεται στο σπίτι, στο σχολείο, ποιο επίπεδο προσωπικής αυτονομίας έχει φθάσει.
Κοντά στη συλλογή των πληροφοριών που αφορούν την ανάπτυξη του παιδιού, είναι σημαντικό να γνωρίζουμε τις ασθένειες, τις ψυχικές και σωματικές διαταραχές που αυτό έχει περάσει από την στιγμή που γεννήθηκε και μετά.
Υπάρχει διαφορά στην αξιολόγηση των δεδομένων του ιστορικού ανάλογα με το αν το παιδί βλέπει ή είναι τυφλό και στην περίπτωση του τυφλού παιδιού, αν παρουσιάζει άλλες αναπηρίες. Πολλές φορές μια καθυστέρηση της ανάπτυξης αποδίδεται από την οικογένεια, από δασκάλους, ή από γιατρούς στην τυφλότητα, ενώ αντίθετα μπορεί να είναι ανεξάρτητη. Μου έχει συμβεί πολλές φορές να βρεθώ απέναντι σε γονείς τυφλών παιδιών οι οποίοι δεν είχαν ανησυχήσει εγκαίρως (ούτε γι΄ αυτούς το έκαναν οι γιατροί ή άλλοι κοινωνικοί λειτουργοί) για μια καθυστέρηση απόκτησης της καθιστής θέσης ή της όρθιας εκ μέρους του παιδιού τους, καθ΄ όσον τέτοια καθυστέρηση την απέδιδαν στην τυφλότητα, ενώ αντίθετα οφειλόταν σε μια εγκεφαλοπάθεια.
Με βάση την προσωπική πείρα μπορώ να πω ότι η απόκλιση μεταξύ βλέποντος και τυφλού παιδιού όσον αφορά την κατάκτηση των σταδίων της κινητικής ανάπτυξης είναι ελάχιστη και η διαφορά στην επίτευξη του αυτόνομου περπατήματος δεν θα έπρεπε να ξεπερνά τον ένα μήνα περίπου. Ένα τυφλό παιδί 2 ετών το οποίο δεν περπατά ακόμη από μόνο του, πρέπει να μας κάνει να υποψιαστούμε ότι υπάρχει ένα κώλυμα το οποίο δεν συνδέεται άμεσα με την τυφλότητα, αλλά θα πρέπει να αναζητηθεί ή σε μια βασική ψυχοσωματική καθυστέρηση (συναφή με μια εγκεφαλοπάθεια ή με τα αποτελέσματα της), ή σε κωλύματα ορθοπεδικής φύσεως, ή επίσης σε μια στάση του περιβάλλοντος που δεν διευκολύνει, ή γιατί είναι εξαιρετικά προστατευτικό, στραμμένο στο να ματαιώνει τις εξερευνήσεις του παιδιού, τις νέες εμπειρίες, καθ΄ όσον βιώνονται ως πάρα πολύ επικίνδυνες, ή γιατί αντίθετα έχει μεγάλες ελλείψεις, ευνοώντας έτσι μια κατάσταση εγκατάλειψης και αποστέρησης. Πέρα από το ιστορικό, για την διαγνωστική αξιολόγηση χρειάζεται μία γενική αντικειμενική νευρολογική εξέταση, σε πολλές περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί μια παιδιατρική και οφθαλμολογική συμβουλευτική. Ο σκοπός της νευρολογικής εξέτασης είναι να φανερωθεί η ενδεχόμενη ταυτόχρονη παρουσία ειδικών ενδεικτικών σημείων μιας εγκεφαλικής βλάβης ή μιας ψυχοπαθολογίας και πρώτα απ΄ όλα θα πρέπει να έχει ως στόχο να δώσει νόημα σ΄ ένα ενδεικτικό σημείο ή σε μια χαρακτηριστική ιδιαιτερότητα της συμπεριφοράς για να λυθεί η αμφιβολία αν πρόκειται για την έκφραση μιας διαταραχής η οποία συνδυάζεται ή συνδέεται με την τυφλότητα. Μερικές φορές η απλή νευρολογική επίσκεψη δεν αρκεί και γίνεται απαραίτητη μια παρατήρηση που θα παραταθεί για μερικές ημέρες, ατομικά και μέσα σε ομάδα.
Αν οι διαγνωστικές ανάγκες το απαιτούν, μπορούν να χρησιμοποιηθούν διάφορες έρευνες με ιατρικά μηχανήματα (e.e.g., rx κρανίου, κλινικές αναλύσεις, κ.τ.λ) που απλώς αναφέρω χωρίς να επεκταθώ.
Για μια πιο εμπεριστατωμένη αξιολόγηση της ψυχολογικής δομής και του διανοητικού επιπέδου στο οποίο έχει φθάσει το παιδί είναι χρήσιμες οι ατομικές συναντήσεις με το παιδί (πάντα με την προϋπόθεση ότι θα είναι δυνατόν να αποχωριστεί τους γονείς χωρίς τραύματα). Εν τούτοις σ΄ αυτές τις ατομικές αξιολογήσεις αναδύονται και οι πρώτες δυσκολίες και οι πρώτες διαφορές μεταξύ βλεπόντων και τυφλών παιδιών.
Η ψυχιατρική και ψυχολογική διαγνωστική μπορεί να χρησιμοποιήσει τέστ με τα οποία μπορούμε να διερευνήσουμε το νοητικό επίπεδο που έχει φθάσει το παιδί ή που βοηθούν να σκιαγραφήσουμε ένα ψυχολογικό προφίλ. Για τα πιο μικρά παιδιά (μέχρι την ηλικία των 5 ετών) υπάρχουν τέστ που αξιολογούν την σφαιρική ανάπτυξη ωρίμανσης.
Κατά συνέπεια υπάρχουν νοητικά τεστ, τεστ ανάπτυξης και τεστ προσωπικότητας. Κοντά σ΄ αυτές τις κλίμακες αξιολόγησης πρέπει να αναφέρουμε και το σχέδιο (ελεύθερο ή υπό την κατεύθυνση του λειτουργού), το οποίο είναι ένα βασικό ψυχοδιαγνωστικό μέσο, τόσο μάλιστα που συχνά χρησιμοποιείται ως τεστ. Είναι φανερό ότι για την διαγνωστική έρευνα ενός τυφλού παιδιού δεν μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε ένα πολυτιμότατο εργαλείο όπως είναι το σχέδιο. Τα ίδια τεστ χρησιμοποιούν κατά μεγάλο μέρος δοκιμασίες οι οποίες απαιτούν την λειτουργία της όρασης. Τα τεστ προβολής της προσωπικότητας είναι κατά ένα μεγάλο μέρος οπτικά, ιδίως τα καλύτερα και κατά συνέπεια εκείνα που χρησιμοποιούνται συχνότερα.
Είναι αλήθεια ότι υπάρχουν τεστ προσωπικότητας που απαιτούν λεκτικές απαντήσεις, εν τούτοις είναι τεστ που ως επί το πλείστον διερευνούν μόνο μερικές πτυχές της προσωπικότητας, μερικές περιοχές συναισθηματικών συγκρούσεων, χωρίς να δίνουν μια σφαιρική απάντηση πάνω στην ψυχική δομή. Εξάλλου, είναι παρακινδυνευμένο το να σκεφτεί κανείς να προσαρμόσει για τους μη βλέποντες ένα οπτικό τεστ προσωπικότητας, μετασχηματίζοντάς το σε μια σειρά από δοκιμασίες που χρησιμοποιούν το απτικό κανάλι και το κανάλι από το οποίο διέρχονται τα εσωτερικά οργανικά ερεθίσματα, για τον απλό λόγο ότι συχνά σ΄ αυτά τα τεστ τα οπτικά ερεθίσματα (από μια σκηνή, μια κηλίδα) χρησιμοποιούνται για να προκαλέσουν στο υποκείμενο ένα αντιληπτικό στόχο άμεσο και σφαιρικό, και είναι ακριβώς η αντιληπτική αμεσότητα και σφαιρικότητα που προκαλεί μια συναισθηματική απάντηση από την οποία στη συνέχεια έχουμε την λεκτική. Ως εκ τούτου η αντικατάσταση των οπτικών σχηματικών αναπαραστάσεων με απτικές ή ακουστικές, με την προϋπόθεση ότι αυτό είναι δυνατόν, θα οδηγούσε στην απώλεια της αντιληπτικής αμεσότητας και ως εκ τούτου στην ακύρωση σε μεγάλο βαθμό της ειδικής σημασίας του τεστ. Δεν θα πρέπει να ξεχνάμε ακόμη πως για μερικά χαρακτηριστικά του οπτικού ερεθίσματος (χρώμα) δεν είναι γνωστή η απτική ισοδυναμία.
Για τα νοητικά τεστ, που χρησιμοποιούν οπτικές και λεκτικές δοκιμασίες η χρησιμοποίηση των επιμέρους λεκτικών δοκιμασιών μπορεί να είναι χρήσιμη, αλλά υπόκειται σε κριτική, καθόσον κατά την χρησιμοποίησή τους πρέπει να έχουμε υπόψη μας το περιθώριο του λάθους που σχετίζεται με την ελλιπή αντιστοίχιση, διαβάθμιση, όντας δοκιμασίες αντιστοιχισμένες και διαβαθμισμένες πάνω σε πληθυσμό βλεπόντων παιδιών. Υπάρχουν νοητικά τεστ προσαρμοσμένα στους τυφλούς (π,χ. Η προσαρμογή της κλίμακας του Alexander ή το τεστ του Ohwaki-Kons) για την αξιολόγηση της πρακτικής ευφυΐας. Σ΄ αυτή την περίπτωση η χρησιμοποίηση τους καθιστά σκόπιμη μια ολοκλήρωση με λεκτικές δοκιμασίες.
Από αυτές τις θεωρήσεις βγαίνει το συμπέρασμα ότι σε μια ατομική συνάντηση με ένα τυφλό παιδί είναι απαραίτητο να χρησιμοποιήσουμε κατά τον καλλίτερο δυνατό τρόπο, μερικές φορές αποκλειστικό, το διάλογο (αν αυτό είναι δυνατό) ή και την παρατήρηση για να δούμε τους τρόπους εξερεύνησης του περιβάλλοντος της χρήσης και της γνώσης των αντικειμένων, του χειρισμού τους, και εν γένει τους τρόπους με τους οποίους έρχεται σ΄ επαφή με τον παρατηρητή.
Για να μπορέσουμε να γνωρίσουμε το οικογενειακό περιβάλλον στο οποίο ζει το τυφλό παιδί, είναι χρήσιμες οι συζητήσεις με τους γονείς. Αυτές μπορούν να γίνουν ξεχωριστά ή με το ζευγάρι μαζί, ανάλογα αν θέλουμε να γνωρίσουμε τα γεγονότα της προσωπικής ζωής τους ή τις δυναμικές της μεταξύ τους σχέσης.
Σε μερικές περιπτώσεις μπορεί να γίνει συνάντηση με όλη την οικογένεια. Από τις συναντήσεις με τους γονείς παρατήρησα πόσο πιο έντονο είναι σ΄ αυτούς το βίωμα της τυφλότητας σε σχέση με τις άλλες τις επιπρόσθετες αναπηρίες, καθώς και την υπερεκτίμηση εκ μέρους τους της αναπηρίας της τυφλότητας, μέχρι το σημείο να την θεωρούν ως την αιτία όλων ή του μεγαλύτερου μέρους των δυσκολιών που το παιδί συναντά, και στην περίπτωση που την αποκρύβουν και στην περίπτωση που την αρνούνται, αυτό έχει ως συνέπεια μια καθυστέρηση, μερικές φορές με βαριές επιπτώσεις, στο να απευθυνθούν στις ειδικές δομές.
Θα ήθελα να υπογραμμίσω την σπουδαιότητα μιας έγκαιρης διάγνωσης εκείνων των διαταραχών: κινητικών, νοητικών, συμπεριφοράς, που μπορεί να συνάπτονται με την τυφλότητα χωρίς να εξαρτώνται απ΄ αυτή, και πόσο είναι εξ΄ ίσου θεμελιώδες να διαγνωστεί μια αρχική διαστροφή της σχέσης μεταξύ του τυφλού παιδιού και των γονιών, ακριβώς για να αποφευχθεί η παγίωση μιας τέτοιας διαστροφής και να μπει σε κίνδυνο η ανάπτυξη του παιδιού μερικές φορές κατά τρόπο ανεπανόρθωτο. Ως έγκαιρη διάγνωση εννοώ μια διάγνωση η οποία πραγματοποιείται μέσα στα τρία πρώτα χρόνια της ζωής.
Οι συναπτόμενες με την τυφλότητα αναπηρίες είναι μάλλον συχνές. Οι πιο κοινές αντιπροσωπεύονται από την νοητική υστέρηση (πολύ συχνή), από την εγκεφαλική παράλυση, από την πάθηση της ακοής, από την επιληψία. Παρατηρούνται επίσης, με μεγαλύτερη συχνότητα σε σχέση με τους βλέποντες, ψυχοπαθολογικές διαταραχές που μπορούν να περιλαμβάνουν τις απλές δυσφορίες και τις διαταραχές προσαρμογής, συνδεδεμένες με την κατάσταση του τυφλού, αλλά που μπορούν να προκαλέσουν σοβαρά ψυχωτικά πλαίσια και αυτιστικά κλεισίματα.
Οι ειδικές διαταραχές της ομιλίας (ειδική καθυστέρηση, δυσφασίες) δεν απαντώνται συχνά στο τυφλό παιδί, δεν υπάρχει αιτιολογική σύνδεση, η ταυτόχρονη παρουσία είναι ως επί το πλείστον τυχαία. Προσωπικώς δεν συνάντησα μια μεγαλύτερη συχνότητα αυτών των διαταραχών, στα τυφλά παιδιά σε σχέση με τα βλέποντα. Σε γενική γραμμή η παρουσία μιας διαταραχής της ομιλίας σ΄ ένα τυφλό παιδί εντάσσεται στο πλαίσιο μιας ολικής καθυστέρησης της ωρίμανσης ή μιας εγκεφαλικής παράλυσης (δυσαθρία) ή μιας αυτιστικής απομόνωσης.
Τα διαγνωστικά λάθη είναι δυνατά και μπορούν να έχουν σοβαρές επιπτώσεις. Μπορεί να συμβεί, αν τα προβλήματα που μπαίνουν από την τυφλότητα δεν είναι καλά γνωστά, η αδεξιότητα πολλών τυφλών παιδιών να οδηγήσει στην εύκολη διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης. Αντίστροφα η έλλειψη συντονισμού των κινήσεων σ΄ ένα τυφλό παιδί, αν είναι πολύ έντονη, πρέπει να μας κάνει να υποψιαστούμε την παρουσία μιας βλάβης, ακόμη και αν αυτή είναι ελάχιστη, για να αποφύγουμε την εξ΄ ίσου εύκολη δικαιολογία ότι το παιδί κινείται άσχημα μόνο γιατί είναι τυφλό. Παραδείγματα αυτού του τύπου είναι πολύ συχνά.
Η έλλειψη αμοιβαίας οπτικής επικοινωνίας και μιας “φυσιολογικής” συμπεριφοράς, η ύπαρξη στερεοτυπιών ή στάσεων φαινομενικής απομόνωσης, μπορούν να οδηγήσουν στο λαθεμένο συμπέρασμα της νοητικής υστέρησης ή του αυτισμού. Χρειάζεται να είμαστε ιδιαίτερα προσεκτικοί στο να διαγνώσουμε μια μορφή αυτισμού ή μιας νοητικής υστέρησης σ΄ ένα τυφλό παιδί. Θυμάμαι την εμπειρία που είχα όταν, για πρώτη φορά, μπήκα σε μια τάξη τυφλών παιδιών του δημοτικού. Η άμεση εντύπωση ήταν ότι βρισκόμουνα μπροστά σε μια ομάδα αυτιστικών παιδιών. Φυσικά αρκούσαν λίγες στιγμές για να αντιληφθώ ότι αντίθετα ήταν παιδιά που διάβαζαν. Το λάθος αξιολόγησης στην άμεση αντίληψη οφείλετο στην παρουσία ενός φαινομενικού ασυγχρονισμού μεταξύ της στάσης της κεφαλής αυτών των παιδιών και της εργασίας που επιτελούσαν. Πράγματι δεν υπήρχε εμφανής σχέση μεταξύ των μικρών κινήσεων των δαχτύλων πάνω στα ανάγλυφα του φύλλου και την στάση της κεφαλής που ήταν υψωμένη και παρουσίαζε αργές κινήσεις προς τα επάνω ή πλάγια.
Η φαινομενική έλλειψη επαφής που αυτά τα παιδιά είχαν με το βιβλίο, είχε φέρει στην μνήμη μου την απουσία (ή την βαριά ανωμαλία) επαφής του αυτιστικού παιδιού με την πραγματικότητα (απεικονιζομένη από το βιβλίο), ήταν φαινομενική και ήταν συνδεδεμένη μόνο με τον τυπικό τρόπο αξιολόγησης του βλέποντος, που χρησιμοποιεί διαφορετικούς παραμέτρους για να αξιολογήσει την σχέση ενός ατόμου με την πραγματικότητα, παραμέτρους που αναφέρονται ουσιαστικά σε μοντέλα χωρο-οπτικού συντονισμού (“ένα παιδί που είναι σε επαφή με την πραγματικότητα του βιβλίου διαβάζοντας πρέπει να κοιτάζει και να έχει το πρόσωπό του στραμμένο προς το βιβλίο”). Στην πραγματικότητα εκείνα τα παιδιά είχαν μια άριστη επαφή με την πραγματικότητα, και γι΄ αυτά ήταν προφανώς πολύ πιο χρήσιμο να στρέφουν αργά το κεφάλι προς τις κατευθύνσεις που αναφέραμε. Ίσως για να παρακολουθήσουν καλύτερα την ροή του περιεχομένου που έβγαινε από αυτό που διάβαζαν.
Πιστεύω ότι έζησα μια εμπειρία όχι πολύ διαφορετική από εκείνη πολλών μανάδων τυφλών παιδιών, οι οποίες, μιλώντας στο παιδί τους, δεν αντιλαμβάνονται ότι αυτό, με το να παραμένει ακίνητο ή να στρέφει το πρόσωπο του “αλλού”, (σε μια θέση διαφορετική από την μετωπική), προσπαθεί να έρθει σε επαφή με τον καλύτερο τρόπο. Αυτές οι μητέρες ερμηνεύουν μια τέτοια προσπάθεια μεγίστης πρόσληψης ως μια στάση απάθειας ή αφηρημάδας και περιορίζουν την επικοινωνία μαζί του.
Μια άλλη διαγνωστική παγίδα συνίσταται στο γεγονός ότι τα εκ γενετής τυφλά παιδιά, έχουν συχνά στα εγκεφαλογραφήματα τους “αιχμές” στην ινιακή έδρα που μπορούν να οδηγήσουν σε μια ανάγνωση “ανωμαλίας”.
Αυτή η πληροφορία μπορεί να συμβάλλει σε μια λαθεμένη διάγνωση εγκεφαλικής βλάβης ή επιληψίας. (Freeman R. D.,1977).
