ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΕ ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΤΗΣ Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. ΓΙΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ Π.Φ.Υ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) μεριμνώντας για τη διάχυση του εργαλείου βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.) και την ενημέρωση των ενδιαφερομένων φορέων, σε συνέχεια διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε το Φεβρουάριο του 2024 για τη παρουσίαση αυτού, διοργανώνει την Β΄ διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα:
«Αξιοποίηση του εργαλείου των βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.).
Μελέτη διαχείρισης δύο περιπτώσεων Σπανίων Παθήσεων»
Η διαδικτυακή εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 21 Μαϊου 2024 , ώρα 18:00 – 20:00
Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:
https://us06web.zoom.us/j/84170788061?pwd=aXgKDMIyiybq5L7akOG1wr6eQ4A2J1.1
Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι πάσχοντες και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.
Αναλυτικά η πρόσκληση:
ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) στο πλαίσιο συνεργασίας της με την Εταιρία Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής ‘’ΙΠΠΟΚΡΑΤΗΣ’’, με τα αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκών Νοσημάτων (Κ.Ε.) και Συλλόγους Ασθενών μέλη της, διαμόρφωσε Ομάδα Εργασίας αναφορικά με θέματα Σπανίων Νοσημάτων και τη διαχείριση αυτών στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.).
Σε συνέχεια διαλόγου διαβούλευσης, ολοκληρώθηκε η διαμόρφωση ενός εργαλείου που είναι δυνατόν να αξιοποιηθεί από τα στελέχη της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και λοιπών φορέων.
Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. μεριμνώντας για τη διάχυση του εν λόγω εργαλείου και την ενημέρωση των ενδιαφερομένων φορέων, σε συνέχεια διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε το Φεβρουάριο του 2024 για τη παρουσίαση αυτού, διοργανώνει την Β΄ διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα:
«Αξιοποίηση του εργαλείου των βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.). Μελέτη διαχείρισης δύο περιπτώσεων Σπανίων Παθήσεων»
Διεξαγωγή: Τρίτη 21 Μαΐου 2024
Ώρα: 18:00 – 20:00
Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:
https://us06web.zoom.us/j/84170788061?pwd=aXgKDMIyiybq5L7akOG1wr6eQ4A2J1.1
Στην εκδήλωση θα συμμετάσχουν:
ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΣ
Παπανικολάου Νικόλαος
Δ/ντής ΕΣΥ Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής, Κέντρο Υγείας Δυτ. Φραγκίστας, Αντιπρόεδρος ΕταιρείαςΓενικής/Οικογενειακής Ιατρικής Ελλάδος- ΙΠΠΟΚΡΑΤΗΣ
Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος
Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της
Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
Προϊστ. Τμήματος Γ΄, Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Υπουργείο Υγείας
ΟΜΙΛΗΤΕΣ
Α. Μελέτη περίπτωσης ασθενούς με Μυοτονική Δυστροφία τύπου 1, η πορεία του στο Σύστημα Υγείας
Παρουσίαση διαχείρισης σε επίπεδο ΠΦΥ
Βέσελα Γιακίμοβα-Πολύζου
Διευθύντρια ΕΣΥ Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής, Κέντρο Υγείας Πύλης, Μέλος της Εταιρείας Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής Ελλάδος – ΙΠΠΟΚΡΑΤΗΣ
Παρουσίαση διαχείρισης σε επίπεδο εξειδικευμένης φροντίδας
Παπαδόπουλος Κωνσταντίνος
Νευρολόγος, ΕΔΙΠ Β’, Α’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο Νοσοκομείο
Β. Μελέτη περίπτωσης ασθενούς με Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα, η πορεία του στο Σύστημα Υγείας
Παρουσίαση διαχείρισης σε επίπεδο ΠΦΥ
Κεράνη Ηλιάνα, Md PhD
Διευθύντρια ΕΣΥ Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής, Κέντρο Υγείας Αργαλαστής Πηλίου, Δρ. Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, Μέλος της Εταιρείας Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής Ελλάδος – ΙΠΠΟΚΡΑΤΗΣ
Παρουσίαση διαχείρισης σε επίπεδο εξειδικευμένης φροντίδας
Δράκου Ανδρονίκη
Διευθύντρια ΕΣΥ, Επιστημονική Υπεύθυνη Ορθοπαιδικής Κλινικής και Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων των Οστών, ΓΝΑ Λαϊκό
