ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΕΣ ΠΟΛΥΜΕΣΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ – Μεταπτυχιακή Διπλωματική Εργασία του Θωμά Γκογκορώση- ΠΜΣ ΔΙΟΙΚΗΣΗ ΚΑΙ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ του ΠΑ.Δ.Α. – Μέρος 16ο

Κεφάλαιο 2ο – Ανάγκες ατόμων με αναπηρία

Όταν ένα άτομο έχει μια σοβαρή αναπηρία, είτε επίκτητη είτε παρούσα από τη γέννησή του, υπάρχει ανάγκη να αναπτύξει έναν τρόπο ζωής που θα εξυπηρετεί τις εκδηλώσεις της αναπηρίας(Garske and Turpin, 1998).Υπάρχει ισχυρή κλινική υποψία ότι η

σχετιζόμενη με την αναπηρία σωματική νοσηρότητα συμπληρώνεται από εξίσου σοβαρές επιπτώσεις στην ψυχοκοινωνική ευημερία των ατόμων(Kerr et al., 2009). Ψυχοκοινωνικές πτυχές συμπεριλαμβανομένων της κατάθλιψης, της αυτοαξιολόγησης της υγείας, της υποκειμενικής ευεξίας, της ικανοποίησης από τη ζωή, της μοναξιάς και της απομόνωσης φαίνεται να έχουν πολύ σημαντική επίδραση στην αναπηρία(Nóbrega et al., 2022). Το άτομο θα πρέπει να αναπτύξει αξίες, πεποιθήσεις, συμπεριφορές και στόχους που να συνάδουν με την πραγματικότητα της κατάστασης προκειμένου να επιτύχει τη βέλτιστη λειτουργία. Η αποδοχή και η προσαρμογή σε μια αναπηρία είναι εξαιρετικά εξατομικευμένες διαδικασίες, με την ικανότητα ενός ατόμου να αντιμετωπίζει αποτελεσματικά το άγχος να αποτελεί ένα κρίσιμο παράγοντα για τον καθορισμό της επιτυχούς αναπροσαρμογής σε ένα τέτοιο γεγονός που αλλάζει τη ζωή. Η προσαρμογή στην αναπηρία είναι μια πολύ περίπλοκη διαδικασία που βασίζεται στον συνδυασμό «ψυχολογικών», «κοινωνικών» και «σχετιζόμενων με την αναπηρία» συνιστωσών(Garske and Turpin, 1998).

Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν επίσης θρησκευτικές και πνευματικές ανάγκες. Ειδικότερα, ως σκεπτόμενα, με αισθήματα, πνευματικά όντα, οι άνθρωποι επιδιώκουν να κατανοήσουν τον λόγο και τον σκοπό της αναπηρίας(Treloar, 2002). Οι πνευματικές ερωτήσεις που μπορεί να προκύψουν περιλαμβάνουν τα ακόλουθα: «Ποιος είμαι και τι σημαίνει η αναπηρία για τη ζωή μου;», «Γιατί εγώ/μέλος της οικογένειας;», «Τι έκανα για να το αξίζω αυτό;», «Πώς μπορεί ένας καλός Θεός να επιτρέψει να συμβεί αυτό;»,

«Γιατί ο Θεός δεν θεραπεύει εμένα/μέλος της οικογένειας;» (Treloar, 2002).

Σε κάθε πληθυσμό ατόμων με αναπηρία, ορισμένοι εξ αυτών αντιμετωπίζουν εμπόδια στη λειτουργικότητά τους λόγω τεχνικών εμποδίων και ως εκ τούτου, χρειάζονται την παροχή διαφόρων τύπων εξοπλισμού αποκατάστασης καθώς και βοηθημάτων αναπηρίας, ενώ αντιμετωπίζουν επίσης αρχιτεκτονικά εμπόδια που δημιουργούν την ανάγκη για, κατάλληλες για το είδος της αναπηρίας, προσαρμογές στο σπίτι. Οι ανάγκες αυτές ποικίλλουν ανάλογα με το βαθμό και το είδος της αναπηρίας, την παρουσία πρόσθετων παραγόντων που μειώνουν το επίπεδο υγείας, καθώς και τους συγκεκριμένους κοινωνικούς ρόλους, τις ανάγκες που σχετίζονται με το φύλο, την οικογενειακή κατάσταση, την επαγγελματική δραστηριότητα και τον τόπο διαμονής (Kołłątaj et al., 2015). Παρά τα παραπάνω όμως σε πολλά άτομα με αναπηρία η κάλυψη αυτών των αναγκών είναι ελλιπής, κάτι που οδηγεί σε δευτερογενή αναπηρία (Kołłątaj et al., 2015).

Τα άτομα με αναπηρία ανάλογα με το είδος της αναπηρίας και τη φύση των συμπτωμάτων μπορεί επίσης να αντιμετωπίσουν δυσκολίες στην εκτέλεση των δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής. Η Διεθνής Ταξινόμηση της Λειτουργίας, της Αναπηρίας και της Υγείας (ICF) κάνει διάκριση μεταξύ των Βασικών δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής (Basic activities of daily living/ADL) και των Λειτουργικών Καθημερινών Δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής (Instrumental activities of daily living/IADL)(Millán-Calenti et al., 2010). Οι πρώτες αναφέρεται σε δραστηριότητες προσωπικής φροντίδας όπως η σίτιση, το πλύσιμο και η ένδυση, ενώ οι δεύτερες αναφέρονται σε εργασίες όπως η προετοιμασία γευμάτων, η χρήση των μέσων μαζικής μεταφοράς, οι οικιακές εργασίες και τα ψώνια παντοπωλείου(Neo et al., 2017). Με άλλα λόγια οι βασικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής αναφέρονται στις δραστηριότητες εκείνες που είναι απαραίτητες για μια ανεξάρτητη ζωή, ενώ η πραγματοποίηση των λειτουργικών δραστηριοτήτων είναι πιο περίπλοκη καθώς απαιτεί υψηλότερο επίπεδο προσωπικής αυτονομίας, μεγαλύτερη ικανότητα για λήψη αποφάσεων καθώς και μεγαλύτερη αλληλεπίδραση με το περιβάλλον. Με βάση αυτές τις διαφορές, τα ελλείμματα στις λειτουργικές δραστηριότητες συνήθως προηγούνται των ελλειμμάτων στις βασικές δραστηριότητες (Millán-Calenti et al., 2010).Σχεδόν το 20% των ενηλίκων με αναπηρία που ζουν στην κοινότητα αναφέρει την απουσία επαρκούς βοήθειας για τις αναπηρίες τους. Εκείνοι με ανεπαρκή βοήθεια αναφέρουν ότι έχουν υποστεί πτώσεις, τραυματισμούς και άλλες δυσμενείς εκβάσεις ως αποτέλεσμα της ανεπαρκούς βοήθειας για την εκτέλεση βασικών δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής (Xu et al., 2012).

Εκτός από τα παραπάνω, τα άτομα με αναπηρία προκειμένου να μεγιστοποιήσουν τη σωματική και ψυχική τους υγεία, τη λειτουργικότητα και την ευεξία τους, χρειάζονται άμεση πρόσβαση σε κατάλληλες προληπτικές, διαγνωστικές, θεραπευτικές, αποκαταστατικές και υποστηρικτικές υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και υποστηρικτικές τεχνολογίες (Iezzoni and Long-Bellil, 2012). Δεδομένου όμως πως οι συνθήκες αναπηρίας είναι ποικίλες, ο ρόλος των ιατρικών υπηρεσιών στη φροντίδα τους ποικίλλει ευρέως. Για παράδειγμα, τα άτομα που γεννιούνται τυφλά ή κωφά μπορεί να χρειάζονται ελάχιστη έως καθόλου ιατρική παρέμβαση για αυτές τις καταστάσεις κατά τη διάρκεια της ζωής τους, μερικές φορές ανάλογα με τις προτιμήσεις τους (π.χ. επιλογή κοχλιακών εμφυτευμάτων). Αντίθετα, τα άτομα που αναπτύσσουν εκφυλιστικές ασθένειες, όπως η νόσος του Πάρκινσον, γενικά αναζητούν θεραπείες για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου και τη λειτουργική έκπτωση (Iezzoni and Long-Bellil, 2012). Πρόσθετα στα παραπάνω έχει καταδειχθεί ότι τα άτομα με αναπηρίες αντιμετωπίζουν σημαντικές ανισότητες υγείας, συμπεριλαμβανομένων της χειρότερης συνολικής υγείας και των περισσότερων χρόνιων παθήσεων, ορισμένες από τις οποίες έχουν αναφερθεί ως δευτερογενείς καταστάσεις. Οι δευτερογενείς αυτές καταστάσεις είναι παθήσεις υγείας που απαντώνται συχνότερα μεταξύ των ατόμων με αναπηρία παρά μεταξύ εκείνων χωρίς αναπηρία. Διάφορες μελέτες έχουν δείξει ότι τα άτομα με αναπηρία συχνά πρέπει να διαχειριστούν πολλαπλές δευτερογενείς καταστάσεις που μπορεί να περιορίσουν περαιτέρω τις δραστηριότητες και τη συμμετοχή, να επιβαρύνουν τις ρουτίνες που προάγουν την υγεία και να οδηγήσουν σε οξέα επεισόδια υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων των επισκέψεων έκτακτης ανάγκης και των νοσηλειών (Ravesloot, 2016).Έτσι, τα άτομα με αναπηρία έχουν συγκεκριμένες ανάγκες για προαγωγή της υγείας προκειμένου να ελαχιστοποιηθεί ο κίνδυνος δευτερογενών καταστάσεων αναπηρίας, οι οποίες περιλαμβάνουν τυπικά ιατρικά επακόλουθα όπως ο χρόνιος πόνος και οι κατακλίσεις καθώς και κοινωνικο-συναισθηματικές καταστάσεις όπως απομόνωση, κατάθλιψη και προβλήματα προσβασιμότητας. Οι δευτερογενείς αυτές παθήσεις αναφέρονται σε «ιατρικά, κοινωνικά, συναισθηματικά, οικογενειακά ή κοινοτικά προβλήματα που πιθανότατα αντιμετωπίζει ένα άτομο με πρωτοπαθή αναπηρία». Συνήθως, είναι καταστάσεις για τις οποίες τα άτομα με πρωτογενή αναπηρία διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο και τα βιώνουν σε υψηλότερα ποσοστά σε σύγκριση με τα άτομα χωρίς αναπηρία(Ravesloot et al., 2007).

Πρόκληση για τα άτομα με αναπηρία αποτελεί και η εξασφάλιση εργασιακής δραστηριότητας, καθώς έχει καταδειχθεί ότι το ποσοστό απασχόλησης των ατόμων με αναπηρία στην Ευρώπη είναι περίπου 27% χαμηλότερο συγκριτικά με αυτό των ατόμων χωρίς αναπηρία (Michna et al., 2017). Το χαμηλό ποσοστό απασχόλησής τους μπορεί εν μέρει να ανιχνευθεί σε παράγοντες από την πλευρά της προσφοράς (π.χ. δυσκολίες μεταφοράς, προβλήματα υγείας, αντικίνητρα εισοδήματος αναπηρίας και ελλείμματα δεξιοτήτων), όπως και σε παράγοντες από την πλευρά της ζήτησης, συμπεριλαμβανομένων της αβεβαιότητας και της έλλειψης πληροφόρησης των εργοδοτών, της προκατάληψης και των διακρίσεων, και των ανησυχιών σχετικά με την εποπτεία και την προσαρμογή (Schur et al., 2014).Οι χώροι εργασίας συχνά δεν προσαρμόζονται στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία, γεγονός που είναι αποτέλεσμα της έλλειψης επαρκούς γνώσης μεταξύ των εργοδοτών σχετικά με την απασχόληση των ατόμων με αναπηρία. Επιπλέον, οι υπηρεσίες επαγγελματικής αποκατάστασης για άτομα με αναπηρία συχνά επικεντρώνονται πολύ περισσότερο στην προσέγγιση «από την πλευρά της προσφοράς» (δηλαδή, στην προετοιμασία των ατόμων με αναπηρία με τις δεξιότητες που χρειάζονται για την απασχόληση) και λιγότερο στις απαιτήσεις των εργοδοτών (κατανόηση και κάλυψη των αναγκών των εργοδοτών) (Michna et al., 2017).

Επιπρόσθετα, σε κάθε δημοκρατική κοινωνία, το δικαίωμα κάθε ατόμου στην εκπαίδευση είναι αδιαμφισβήτητο(Bolborici and Bódi, 2022). Η δε πρόσβαση σε αποτελεσματική εκπαίδευση υγείας, καλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη, δίκτυα κοινωνικής υποστήριξης, στέγαση και απασχόληση έχει καταδειχθεί ότι μπορεί να επηρεάσει την υγεία και τις πιθανές συμπεριφορές υγείας. Αντίθετα, η ανεπαρκής εκπαίδευση και προαγωγή υγείας μπορεί να εμποδίσει την ικανότητα λήψης καλών αποφάσεων για την υγεία(Owens et al., 2020).Ωστόσο, υπάρχουν κατηγορίες ανθρώπων που δεν έχουν ανοιχτή πρόσβαση στην εκπαίδευση και το δικαίωμα αυτό είναι περιορισμένο και δύσκολο να αποκτηθεί(Bolborici and Bódi, 2022).

Σημαντικό είναι να αναφερθεί πως ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες σύμφωνα με το Νόμο 2817/2000 έχουν τα άτομα με: α) νοητική ανεπάρκεια ή ανωριμότητα, β) ιδιαίτερα σοβαρά προβλήματα όρασης ή ακοής, γ) σοβαρά νευρολογικά ή ορθοπεδικά ελαττώματα ή προβλήματα υγείας, δ) προβλήματα λόγου και ομιλίας, ε) ειδικές δυσκολίες στη μάθηση, όπως δυσλεξία, δυσαριθμησία, δυσαναγνωσία, και στ) σύνθετες γνωστικές, συναισθηματικές και κοινωνικές δυσκολίες και όσοι παρουσιάζουν αυτισμό και άλλες διαταραχές ανάπτυξης(“Νόμος 2817/2000 – ΦΕΚ 78/Α/14-3-2000 (Κωδικοποιημένος) – ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ – ΠΑΙΔΕΙΑ,” n.d.). Επίσης, ο Νόμος 3699/2008 οριοθετεί την εννοιολογική θεώρηση των μαθητών με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες κατά την περίοδο της σχολικής τους ζωής αναφέροντας πωςείναι αυτοί που «εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες μάθησης εξαιτίας αισθητηριακών, νοητικών, γνωστικών, αναπτυξιακών προβλημάτων, ψυχικών και νευροψυχικών διαταραχών»(“Νόμος 3699/2008 – ΦΕΚ 199/Α/2-10-2008 (Κωδικοποιημένος) – ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ – ΠΑΙΔΕΙΑ,” n.d.).

Tα άτομα με αναπηρία είναι λιγότερο πιθανό να φοιτήσουν σε σχολεία και να αποφοιτήσουν. Διάφορες διεθνείς πολιτικές, συμπεριλαμβανομένης της Ατζέντας του 2030 για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη των Ηνωμένων Εθνών και της πρωτοβουλίας της UNESCO Εκπαίδευση για Όλους, έχουν τονίσει τη σημασία της παροχής δίκαιων εμπειριών μάθησης για όλους τους μαθητές ανεξάρτητα από τις διαφορές τους.

Ωστόσο, ένα μεγάλο ποσοστό σχολείων και πανεπιστημίων αποτυγχάνει να αντιμετωπίσει κατάλληλα το ζήτημα της ισότιμης πρόσβασης, ειδικά όσον αφορά τους μαθητές με ειδικές ανάγκες, εν μέρει λόγω της έλλειψης αποτελεσματικών μεθόδων διδασκαλίας και περιεχομένου που στοχεύει σε αυτές τις κατηγορίες μαθητών(Zhang et al., 2020).

Το πρόβλημα είναι ότι οι μαθητές και φοιτητές με αναπηρία συχνά στερούνται τις ακαδημαϊκές, προσωπικές και κοινωνικές δεξιότητες που απαιτούνται για να ενταχθούν στην τριτοβάθμια εκπαίδευση. Είναι λιγότερο πιθανό να επικοινωνήσουν τις ανάγκες τους (έλλειψη αυτο-συνηγορίας), λιγότερο πιθανό να αξιολογήσουν τη δική τους απόδοση (έλλειψη απόδοσης ελέγχου), λιγότερο πιθανό να αναπτύξουν μια αίσθηση ενδυνάμωσης (έλλειψη τόπου ελέγχου) και λιγότερο πιθανό να έχουν επίγνωση των δυνατοτήτων, των ενδιαφερόντων και των περιορισμών τους (έλλειψη αυτογνωσίας). Αυτή η έλλειψη αυτοκαθορισμού οδηγεί συχνά σε παθητική ένταξη στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, η οποία με τη σειρά της οδηγεί σε κοινωνική αδεξιότητα, ακαδημαϊκές προκλήσεις και ψυχολογικό στρες καθώς οι φοιτητές αγωνίζονται να αφομοιωθούν σε ένα νέο περιβάλλον(Hong, 2015).

Σε πολλές περιπτώσεις επίσης, η εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία απαιτεί τη συνεισφορά περισσότερων πόρων σε σχέση με αυτούς που είναι απαραίτητοι για την εκπαίδευση των ατόμων χωρίς αναπηρία. Αυτό εξαρτάται σαφώς από το είδος της αναπηρίας και τη φύση του εκπαιδευτικού προγράμματος(Johnson, 1992).

Από τα παραπάνω καταδεικνύεται η ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση, δεδομένου ότι με την κατάλληλη εκπαίδευση, τα άτομα με αναπηρίες όχι μόνο γίνονται εγγράμματα, αλλά επίσης εκπαιδεύονται για θέσεις εργασίας, γίνονται πολύτιμα μέλη της οικογένειας και πολίτες και μπορούν να επιτύχουν ένα επίπεδο ικανοποίησης και ανεξαρτησίας που απολαμβάνουν οι συνομήλικοί τους χωρίς αναπηρία(Ackerman et al., 2005).