1.3. Βασικά σχήματα «ερμηνείας» της αναπηρίας:

Κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1960, πολλά εναλλακτικά μοντέλα για την αναπηρία έκαναν την εμφάνισή τους στην διεθνή επιστημονική βιβλιογραφία. Το «βιοϊατρικό μοντέλο» (Bio-medical model), το «κοινωνικό μοντέλο» (Social model), το «μοντέλο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων» (Human rights model), το «οικονομικό μοντέλο» (Economic model), το «μοντέλο της μειονότητας» (Minority group model), το «παγκοσμιοποιημένο μοντέλο» (Universalist model), το «Σκανδιναβικό σχεσιακό μοντέλο» (Nordic relational model) και τέλος, το «μοντέλο των δυνατοτήτων» (Capabilities model) αποτελούν, μέχρι και σήμερα, μερικά από τα επικρατέστερα (Degener, 2016).
Όλα αυτά τα μοντέλα επιχείρησαν να κατανοήσουν και περιστασιακά να εξηγήσουν την αναπηρία. Τα πιο σημαντικά μοντέλα για την αναπηρία στον Αγγλόφωνο κόσμο θεωρούνται το «ιατρικό» και το «κοινωνικό μοντέλο». Και τα δύο αυτά μοντέλα, αναπτύχθηκαν από ερευνητές του πεδίου της αναπηρίας κατά τη διάρκεια των δεκαετιών 1970 και 1980 στο Ηνωμένο Βασίλειο και στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ωστόσο, ύστερα από τη διακήρυξη της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες («Convention on the Rights of Persons with Disabilities» – CRPD) το 2006, προέκυψε ένα επιπλέον μοντέλο, το οποίο για πολλούς αποτελεί μία συμπληρωματική εκδοχή του κοινωνικού μοντέλου, το «μοντέλο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων» (Degener, 2016).
Σύμφωνα με τους Dirth και Branscombe (2017), τα μοντέλα ερμηνείας της αναπηρίας δεν συνιστούν απλώς προσπάθειες ορισμού της αναπηρίας. Αντ’ αυτού, πρόκειται για κρίσιμα αναλυτικά πλαίσια, μέσω των οποίων οι άνθρωποι μαθαίνουν να αξιολογούν το που οφείλεται η αναπηρία, το τι πρέπει να κάνουμε για αυτή, το τι σημαίνει η αναπηρία για το ίδιο το άτομο και το τι σημαίνει για την κοινωνία. Πιο συγκεκριμένα, γίνεται κατανοητό, ότι τα μοντέλα έχουν την ιδιότητα να κατευθύνουν την προσοχή μας σε συγκεκριμένες και ιδιαίτερες πτυχές της αναπηρίας, που αργότερα διαμορφώνουν την ψυχολογική, κοινωνική και πολιτική μας συμπεριφορά απέναντι σε αυτή (Dirth & Branscombe, 2017).
Στα πλαίσια της παρούσας εργασίας, θα αναφερθούμε στα τρία κυρίαρχα μοντέλα διαμόρφωσης της πολιτικής σκέψης γύρω από την αναπηρία (στο βιοϊατρικό, στο κοινωνικό και στο δικαιωματικό μοντέλο), ενώ παράλληλα, μέσα από τη χρήση ορισμένων χαρακτηριστικών παραδειγμάτων, θα προσπαθήσουμε να εξηγήσουμε πως τα διαφορετικά μοντέλα ερμηνείας της αναπηρίας συμβάλλουν στη διαμόρφωση διακριτών πολιτικών για την αναπηρία.
Προτού, ωστόσο, προχωρήσουμε στην αναλυτική περιγραφή των τριών κυρίαρχων μοντέλων, θα πραγματοποιήσουμε μία σύντομη αναφορά σε αυτό, που οι Retief και Letšosa (2018) κατονόμασαν ως «ηθικό / ή και θρησκευτικό μοντέλο», έτσι ώστε να επιτευχθεί σύνδεση και με τα εισαγωγικά κεφάλαια της εργασίας, τα οποία αναφέρονταν στις πολιτισμικές προσπάθειες ερμηνείας της αναπηρίας κατά την πρώιμη ιστορική περίοδο.
Το ηθικό / ή και θρησκευτικό μοντέλο:
Όπως αναφέρθηκε και στα εισαγωγικά κεφάλαια που προηγήθηκαν, οι μεταφυσικές θεωρήσεις που επικράτησαν κυρίως κατά τη διάρκεια του Μεσαίωνα, όπου δεν είχε επέλθει ακόμα η ραγδαία εξέλιξη των επιστημών, αντιμετώπιζαν πολλές φορές την αναπηρία ως «τιμωρία» από το θεό ή από κάποια άλλη ανώτερη δύναμη. Με βάσει αυτό το σκεπτικό, είχαν την τάση να αποδίδουν την «τύφλωση», την «κώφωση», τις χρόνιες νόσους, τις ψυχικές ασθένειες και άλλες μορφές αναπηρίας στην έλλειψη πνευματικής ακεραιότητας εκ μέρους του ιδίου του ατόμου, των γονέων του ή ακόμα και των προγόνων του (Henderson & Bryan, 2011: 7). Με παρόμοιο σκεπτικό, ορισμένες προσεγγίσεις με πνευματικό χαρακτήρα προέβαλαν την αναπηρία ως «δοκιμασία» της πίστης, της αντοχής και της ανθεκτικότητας του ανάπηρου ατόμου και της οικογένειάς του (Niemann, 2005: 106, όπως αναφέρεται από Retief & Letšosa, 2018, Σελ. 2).
Άλλες προσεγγίσεις με θρησκευτικό προσανατολισμό, την εποχή εκείνη, αντιμετώπισαν την αναπηρία με πιο θετικό τρόπο, κάνοντας λόγο για την παροχή μίας «ευκαιρίας» στο άτομο, έτσι ώστε να καταφέρει να αυτοβελτιωθεί και να εξοπλίσει την προσωπικότητά του με περισσότερη επιμονή, θάρρος και υπομονή (Black, 1996: 27). Ως εκ τούτου, τα άτομα με αναπηρίες αντιμετωπίζονταν από τους υπερασπιστές αυτής της άποψης ως «ευλογημένα», καθώς είχαν τη δυνατότητα να λάβουν ορισμένα σημαντικά «διδάγματα» από τη ζωή, όπου οι υπόλοιποι άνθρωποι δεν θα είχαν απαραίτητα την ευκαιρία να μάθουν. Μάλιστα και σύμφωνα πάλι με τη μυστικιστική οπτική, το γεγονός, ότι τα άτομα με αναπηρίες στερούνταν ορισμένες από τις αισθήσεις τους, τα έκανε αυτόματα να αναπτύσσουν ορισμένες «ειδικές ικανότητες», με αποτέλεσμα να θεωρούνται «προικισμένα» από το θεό με κάποια ιδιαίτερη δεξιότητα ή κλήση (Niemann, 2005: 106 • Olkin, 1999: 25-26, όπως αναφέρεται από Retief & Letšosa, 2018, Σελ. 2).
Μολονότι, το ηθικό / θρησκευτικό μοντέλο δεν είναι πλέον στις μέρες μας τόσο διαδεδομένο, σε ορισμένους πολιτισμούς παραμένει κυρίαρχο, ιδιαίτερα στις κοινωνίες, όπου η θρησκευτικότητα και η μαγεία επικρατούν στον τρόπο σκέψης των απλών ανθρώπων. Σε αυτές τις κοινωνίες, τα άτομα με αναπηρίες υπόκεινται συχνά σε σοβαρή περιθωριοποίηση και αντιμετωπίζονται με την προοπτική της εγκατάλειψης ή ακόμη και της παιδοκτονίας (Anderson 2013: 11, όπως αναφέρεται από Retief & Letšosa, 2018, Σελ. 2).
Το βιοϊατρικό μοντέλο:
Στα μέσα της δεκαετίας του 1800, το ηθικό / ή και θρησκευτικό μοντέλο άρχισε να αντικαθίσταται σταδιακά από το ιατρικό (ή βιοϊατρικό) μοντέλο της αναπηρίας, με αφορμή τη σημαντική πρόοδο, που σημειώθηκε στον τομέα της ιατρικής επιστήμης την περίοδο εκείνη. Σύμφωνα με το (βιο)ιατρικό μοντέλο, η αναπηρία γίνεται αντιληπτή ως η ύπαρξη κάποιου οργανικού προβλήματος ή βλάβης, που καθιστά τη λειτουργία του ανθρώπινου σώματος «μη φυσιολογική» και «παθολογική». Μάλιστα, στο πλαίσιο της συγκεκριμένης προσέγγισης, αναπτύχθηκε και ξεκίνησε να χρησιμοποιείται ένα σύνολο όρων, με ιδιαίτερα στιγματιστικό περιεχόμενο, όπως: «σακάτης» (cripple), «σπαστικός» (spastic), «με ειδικές ανάγκες» (handicapped) και «καθυστερημένος» (retarded) (Creamer, 2009: 22, όπως αναφέρεται από Retief & Letšosa, 2018, Σελ. 3).
Στόχος της ιατρικής προσέγγισης ήταν να θεραπεύσει, να αποκαταστήσει και να βελτιώσει την φυσική κατάσταση του ατόμου, έτσι ώστε το ίδιο να μπορεί να ανταποκριθεί πιο αποτελεσματικά στις απαιτήσεις της καθημερινότητας και του περιβάλλοντός του. Σε αυτό το πλαίσιο, τα άτομα με αναπηρίες επωφελούνταν από τις ιατρικοκεντρικές υπηρεσίες, που τους προσφέρονταν, κυρίως αναλαμβάνοντας το ρόλο του ασθενούς ή του μαθητευόμενου, που χρήζει υποστήριξης από εξειδικευμένους επαγγελματίες (Olkin, 1999, όπως αναφέρεται από Retief & Letšosa, 2018, Σελ. 2-3).
Υπό αυτό το πρίσμα, ορισμένοι θεωρητικοί δεν δίστασαν να χαρακτηρίσουν το ιατρικό μοντέλο ως το μοντέλο της «προσωπικής τραγωδίας» (Thomas & Woods, 2003: 15), λαμβάνοντας υπόψιν ακριβώς αυτόν τον θεμελιωδώς αρνητικό τρόπο, με τον οποίο προσέγγιζε την αναπηρία: «το άτομο και η οικογένειά του ως αποκλειστικά υπεύθυνοι και εγκλωβισμένοι απέναντι στη διαχείριση της μειονεξίας του». Μάλιστα, όπως επισημαίνει η Carlson (2010), αυτή η αρνητική νοηματοδότηση της αναπηρίας, συνέβαλλε αργότερα στην ανάδυση και στην εφαρμογή ορισμένων αμφισβητούμενων πρακτικών στο πεδίο της ιατρικής, όπως ήταν η ακούσια στείρωση και η ευθανασία (όπως αναφέρεται από Retief & Letšosa, 2018, Σελ. 3).
Με παρόμοιο σκεπτικό, οι μελετητές Kasser & Lytle (2005) υπογράμμισαν, ότι το ιατρικό μοντέλο εστίαζε τόσο πολύ στους περιορισμούς, που συνδέονται με την αναπηρία ενός ατόμου, που ουσιαστικά αγνοούσε τον τρόπο, με τον οποίο οι περιβαλλοντικοί παράγοντες θα μπορούσαν να επηρεάσουν δυσμενώς τις λειτουργικές του ικανότητες. Την ίδια στιγμή, οι Thomas & Woods (2003) έστρεψαν την προσοχή τους στο μέγεθος της εξουσίας, που αποκτούσαν σταδιακά οι επαγγελματίες υγείας πάνω στη ζωή των ατόμων με αναπηρίες, χρησιμοποιώντας στην πραγματικότητα κριτήρια ταξινόμησης και διάγνωσης, τα οποία είχαν αναπτυχθεί στα πλαίσια της «κανονικότητας» και εκείνου, που η κοινωνία είχε μάθει να ορίζει ως «φυσιολογικό» (όπως αναφέρεται από Retief & Letšosa, 2018, Σελ. 3).
Δεδομένων όλων των παραπάνω, γίνεται κατανοητό, ότι το ιατρικο-κεντρικό μοντέλο κατάφερε να προωθήσει πολιτικές «ειδικής» διαχείρισης της αναπηρίας, διαιωνίζοντας   το   στίγμα   και   κατατάσσοντας   τους   αναπήρους σε   μία   διακριτή, «αποκλίνουσα» κοινωνική κατηγορία. Πιο συγκεκριμένα, στο πλαίσιο εφαρμογής του «ιατρικού μοντέλου», το κράτος φαίνεται, πως καλείται να κατασκευάσει ιδρυματικές δομές μακροχρόνιας περίθαλψης και αποκατάστασης, με στόχο να επιμεληθεί τις «ιδιαίτερες» ανάγκες των αναπήρων και να τους φέρει όσο το δυνατόν πιο κοντά στον τρόπο λειτουργίας της υπόλοιπης «φυσιολογικής» κοινωνίας. Σε αυτό το μοντέλο, ο ρόλος της οικογένειας και της κοινωνίας είναι κατά κύριο λόγο «φιλανθρωπικός», καθώς επιχειρούν να προσφέρουν αντισταθμίσματα με τη μορφή βοηθημάτων και παροχών στις εξ’ ορισμού περιορισμένες επιλογές των ατόμων με αναπηρίες για πολιτική, οικονομική και κοινωνική συμμετοχή.
Το κοινωνικό μοντέλο:
Εμπνευσμένο από την έντονη ακτιβιστική δράση των ατόμων με αναπηρίες στη Μ. Βρετανία τη δεκαετία του 1960 και του 1970, το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας αναπτύχθηκε ως απάντηση στους περιορισμούς, που έθετε το ιατρικό μοντέλο (D΄Alessio, 2011: 44). Σύμφωνα με το κοινωνικό μοντέλο, ο τρόπος οργάνωσης της κοινωνίας και οι κυρίαρχοι θεσμοί είναι τα στοιχεία εκείνα, που «απενεργοποιούν» την κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρίες, και επομένως, οποιαδήποτε απόπειρα υπέρβασης αυτής της κατάστασης, θα πρέπει να επικεντρώνεται στις διαδικασίες κοινωνικού μετασχηματισμού και όχι στις προσπάθειες του ατόμου για προσαρμογή ή αποκατάσταση (Barnes, Mercer & Shakespeare, 2010: 163, όπως αναφέρεται από Retief & Letšosa, 2018, Σελ. 3).
Καθοριστική για την ανάπτυξη του κοινωνικού μοντέλου υπήρξε η συνεισφορά του κινήματος των UPIAS («Union of the Physically Impaired Against Segregation» – «Ένωση των Ατόμων με Σωματική Αναπηρία ενάντια στις Διακρίσεις») στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι οποίοι το 1976 δημοσίευσαν ένα μανιφέστο υπό τον τίτλο «Θεμελιώδεις Αρχές της Αναπηρίας» («The Fundamental Principles of Disability»). Αρχικά, οι εκπρόσωποι του κινήματος των UPIAS απέρριψαν την άποψη, ότι οι επαγγελματίες υγείας και οι «εμπειρογνώμονες» ήταν εκείνοι, που θα έπρεπε να ορίζουν τον τρόπο, με τον οποίο τα άτομα με αναπηρίες οφείλουν να ζήσουν τη ζωή τους (Retief & Letšosa, 2018).
Ακολούθως, προχώρησαν σε μια κομβική εννοιολογική διάκριση ανάμεσα στους όρους «βλάβη» («impairment») και «αναπηρία» («disability»). Ως «βλάβη» όρισαν την ανεπαρκή λειτουργία ενός μέρους, άκρου, οργάνου ή μηχανισμού του σώματος, ενώ ως «αναπηρία» τον αποκλεισμό της κοινωνικής συμμετοχής ενός ατόμου εξαιτίας του σύγχρονου τρόπου οργάνωσης και λειτουργίας των κοινωνικών δομών. Αυτοί οι ορισμοί, παρείχαν μια σταθερή θεωρητική βάση για το κοινωνικό μοντέλο, πραγματοποιώντας σαφή διάκριση ανάμεσα στις κοινωνικές συνιστώσες της αναπηρίας και σε αυτή καθαυτή τη σωματική βλάβη (Retief & Letšosa, 2018).
Ωστόσο, θεμελιώδης για την καθιέρωση του κοινωνικού μοντέλου υπήρξε και η συμβολή του ακτιβιστή με αναπηρία και ακαδημαϊκού M. Oliver, ο οποίος έφερε στο φως την κοινωνική ερμηνεία των UPIAS και χρησιμοποίησε πρώτος τον όρο «Κοινωνικό Μοντέλο για την Αναπηρία», στο βιβλίο του «A New Model of the Social Work Role in Relation to Disability» (1981), το οποίο αφορούσε την ανάδειξη ενός νέου προτύπου συσχέτισης ανάμεσα στην κοινωνική εργασία και στην αναπηρία. Ο M. Oliver βοήθησε τους UPIAS να εκθέσουν και να διαδώσουν την προσέγγισή τους στο ευρύ κοινό, καθώς ήταν ένας κοινωνιολόγος, εξοικειωμένος με τις ακαδημαϊκές συζητήσεις της εποχής του και αφιερωμένος στην ανάπτυξη του αναπηρικού κινήματος (Retief & Letšosa, 2018).
Καταλήγοντας, το κοινωνικό μοντέλο άσκησε σημαντική επιρροή στον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε σήμερα την έννοια της αναπηρίας, ενώ με βάση αυτό, επιχειρείται στις μέρες μας η ανοικοδόμηση της κοινωνικής πολιτικής για την αναπηρία σε εθνικό αλλά και σε διεθνές επίπεδο. Εναργέστερα, ορισμένες από τις πιο σημαντικές πολιτικές πρωτοβουλίες, που φαίνεται να λαμβάνουν χώρα στο πλαίσιο εφαρμογής του κοινωνικού μοντέλου διεθνώς, στηρίζονται στην προώθηση δράσεων, που αποκαθιστούν την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρίες στο φυσικό και δομημένο περιβάλλον, στα αγαθά και στις υπηρεσίες, που αφορούν την εκπαίδευση, την εργασία, την υγεία, καθώς και την πολιτική και πολιτισμική ζωή, με τελικό στόχο τη δημιουργία μίας πιο συμπεριληπτικής και ισότιμης κοινωνίας, χωρίς αποκλεισμούς.
Το μοντέλο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων:
Η κατασκευή της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες («Convention on the Rights of Persons with Disabilities» – CRPD) από τον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών (2006) αποτέλεσε μια πρωτοποριακή συνθήκη για τα ανθρώπινα δικαιώματα και στηρίχθηκε πάνω σε καινοτόμα δεδομένα. Σύμφωνα με τους μελετητές του πεδίου, κατά τη διάρκεια των διαπραγματεύσεων για τον σχεδιασμό της Σύμβασης, το «ιατρικό μοντέλο» χρησίμευσε ως αποτρεπτικό παράδειγμα, ενώ το «κοινωνικό μοντέλο» της αναπηρίας αποτέλεσε τη σταθερή φιλοσοφική βάση για τη διαμόρφωσή της (Degener, 2016).
Δύο κεντρικά χαρακτηριστικά, που κατέστησαν το ιατρικό μοντέλο ακατάλληλο σύμμαχο για το σχεδιασμό του νέου «μοντέλου των ανθρωπίνων δικαιωμάτων» ήταν το γεγονός ότι (α) θεωρούσε ως «καταφύγιο» των αναγκών των ατόμων με αναπηρίες το κράτος πρόνοιας και το ότι (β) σε πολλές περιπτώσεις η κατάσταση της υγείας ενός ατόμου μπορούσε να αποτελέσει εμπόδιο στην άσκηση των νομικών του δικαιωμάτων. Το πρώτο χαρακτηριστικό ήταν εκείνο, που ουσιαστικά νομιμοποίησε την κατασκευή ξεχωριστών εγκαταστάσεων εντός των κοινωνιών για τα άτομα με αναπηρίες (π.χ., ειδικά σχολεία, προστατευόμενα εργαστήρια), ενώ το δεύτερο, ήταν αυτό, που οδήγησε στη δημιουργία νόμων «κηδεμονίας» για την ψυχική υγεία, προσδίδοντας με αυτόν τον τρόπο χαρακτηριστικά ανικανότητας στην αναπηρία (Degener, 2016).
Ενώ το κοινωνικό μοντέλο βοήθησε τους ανθρώπους να κατανοήσουν τους κοινωνικούς συντελεστές της αναπηρίας, το μοντέλο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων κατάφερε να προσφέρει ένα ενιαίο θεωρητικό πλαίσιο για την πρακτική κατοχύρωση των νομικών, πολιτικών, οικονομικών, κοινωνικών και πολιτιστικών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες. Ουσιαστικά, τo νέο αυτό μοντέλο μάχεται για την καταπολέμηση των διακρίσεων, για τη μακροπρόθεσμη αποσύνδεση μεταξύ φτώχειας και αναπηρίας, καθώς και για την επίτευξη της ισότητας σε παγκόσμιο επίπεδο. Την ίδια στιγμή, αντιμετωπίζει την αναπηρία ως μέρος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας και ενισχύει έμπρακτα τις πολιτικές ευαισθητοποίησης πάνω στον τομέα αυτό (Degener, 2016).
Μάλιστα, αρκετοί μελετητές έσπευσαν να υποστηρίξουν, ότι το «μοντέλο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων» ενδεχομένως να αποτελεί μία προέκταση (ή ακόμη και ανεπτυγμένη εκδοχή) του «κοινωνικού μοντέλου» για την αναπηρία, ενώ η μετατόπιση του παραδείγματος από το ιατρικό στο κοινωνικό μοντέλο, σε αρκετές περιπτώσεις έχει χαρακτηριστεί ως το κυριότερο επίτευγμα της Σύμβασης του Ο.Η.Ε για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (Degener, 2016).
Σε επίπεδο πολιτικών πρακτικών, όσες χώρες λειτουργούν σήμερα με βάση το δικαιωματικό μοντέλο, ενθαρρύνουν τα άτομα με αναπηρίες να ασκήσουν όλα τα κοινωνικά τους δικαιώματα μέσα από τη δημιουργία αντιπροσωπευτικών φορέων και οργανώσεων, ενώ παράλληλα, λαμβάνονται πολιτικές πρωτοβουλίες και παρέχονται κίνητρα, έτσι ώστε οι άνθρωποι αυτοί να αξιοποιήσουν όλο το εύρος των δυνατοτήτων τους (π.χ., εκπαίδευση, εργασία, οικογένεια). Συγχρόνως, στα κράτη που επικυρώνουν τη Σύμβαση και που κατ’ επέκταση υιοθετούν το δικαιωματικό μοντέλο, συνήθως συστήνονται ειδικές επιτροπές, που ελέγχουν ανά τακτά χρονικά διαστήματα την πιστή εφαρμογή της, καθώς και τα περιστατικά παραβίασης των θεμελιωδών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες.
Συμπερασματικά, τα μοντέλα για την αναπηρία συνιστούν σύντομες τυπολογίες, οι οποίες επιχειρούν να σκιαγραφήσουν τον τρόπο με τον οποίο οι κοινωνίες κατάφεραν να νοηματοδοτήσουν τη διάσταση της αναπηρίας διαδοχικά μέσα στον χρόνο. Παρά το γεγονός, ότι όλα τα μοντέλα αποτελούν απλά και μόνο «αναπαραστάσεις» της πραγματικότητας, δεν θα πρέπει να αμελούμε το γεγονός, ότι οι ορισμοί και το ιστορικό του κάθε μοντέλου κατάφερε να ασκήσει σημαντική πολιτική, νομοθετική, αναδιανεμητική και κοινωνική επιρροή στην εκάστοτε εποχή, διαδραματίζοντας, έτσι, καθοριστικό ρόλο στην καθημερινότητα και στον τρόπο ζωής των ίδιων των ανθρώπων με αναπηρίες (Smart, 2009).