Κεφάλαιο 4ο

Συζήτηση – Συμπεράσματα – Προτάσεις

4.1 Συζήτηση

Στην παρούσα έρευνα η συγγραφή των αποτελεσμάτων που προέκυψαν από το υπό ανάλυση υλικό των συνεντεύξεων επιλέχθηκε να γίνει με βάση το κοινωνικό της αναπηρίας ως εννοιολογικό μοντέλο. Αυτή η επιλογή έγινε αφενός διότι το κοινωνικό μοντέλο αποτέλεσε ένα μοντέλο το οποίο τόσο στην αφετηρία όσο και στην εξέλιξη του εκπροσωπεί και εκφράζει τη φωνή και τις θέσεις των ίδιων των αναπήρων και κατά δεύτερον διότι το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας μέσω της δραστηριοποίησης των ανάπηρων ακτιβιστών και ακαδημαϊκών έχει παρουσιάσει έναν μεγάλο συγγραφικό πλούτο αναφορικά με την ανάλυση της επιβολής της βιο- εξουσίας και των καταπιεστικών συστημάτων σχέσεων στις ζωές των αναπήρων ανθρώπων.
Ο αποκλεισμός και τα συνακόλουθα ψυχο- συναισθηματικά του αποτελέσματα, αρχικά περιγράφονται σε σχέση με την προσπελασιμότητα που αποτελεί ζητούμενο σε πολλά δημόσια και ιδιωτικά πλαίσια, όπως τονίζεται στους λόγους των συμμετεχόντων. Πρόκειται για πρωταρχικό ζήτημα που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους οι συμμετέχοντες στην ολότητά τους και καταλαμβάνει ένα ευρύ πλέγμα καθημερινών δραστηριοτήτων και αναγκών (δημόσιες υπηρεσίες, δρόμοι και πεζοδρόμια, χώροι αναψυχής και διασκέδασης, σχολεία). Τα κοινωνικά περιβάλλοντα στα οποία κινούνται τα ανάπηρα άτομα που έλαβαν μέρος στην έρευνα, είναι, ομολογουμένως, εχθρικά, σε πολλές περιπτώσεις επικίνδυνα και ακατάλληλα. Γενικότερα, αναδεικνύουν την κυριαρχία του αρτιμελισμού  όσον  αφορά  στη  λειτουργικότητα,  αλλά  και  στην  κατασκευή  τους.  Οι
ακαδημαϊκοί και ανάπηροι ακτιβιστές έχουν αναφερθεί ενδελεχώς στον αποκλεισμό και στη διάκριση που συνιστούν τα μη προσβάσιμα κοινωνικά περιβάλλοντα (Slater, 2015), αποκλεισμός ο οποίος, χάρη στην δράση του αναπηρικού κινήματος, απέκτησε πολιτικό χαρακτήρα, μέσω της ανάδειξης των συστηματικών τρόπων και μοτίβων όπου η οργάνωση της κοινωνίας τον αναπαράγει (Hughes & Paterson, 1997).
Ένα άλλο επίπεδο στο οποίο εδράζεται ο αρτιμελισμός και η εξιδανίκευση της κανονικότητας είναι αυτό των κοινωνικών αναπαραστάσεων, οι οποίες επικρατούν κοινωνικά και αναπαράγονται μέσω της προβολής από τα ΜΜΕ. Όπως περιγράφεται από τους συμμετέχοντες, δεν υπάρχει τόπος για προβολή και ορατότητα της κοινωνικής ομάδας των αναπήρων. Αποτελεί τον κατεξοχήν χώρο όπου προάγεται και ενισχύεται η τελειότητα, ειδικότερα όσον αφορά στο σώμα και στην εξωτερική εμφάνιση των ατόμων, εξοβελίζοντας τα σώματα με βλάβη από οποιαδήποτε ευκαιρία για προβολή και δυνατότητα να βρεθούν στο επίκεντρο αυτής. Επομένως, προάγονται τα γνωστικά σχήματα τα οποία αναπαράγουν το σώμα με βλάβη ως μη κανονικό και ανεπαρκές, αναπλάθοντας και διαμορφώνοντας το κοινωνικό του στάτους (Campbell, 2008 · 2013). Επιπρόσθετα, αναφέρθηκαν τα αρνητικά στερεότυπα και οι προκαταλήψεις οι οποίες προωθούνται σε πολλές περιπτώσεις από τα μέσα ενημέρωσης. Ο οίκτος και η λύπηση αποτελούν μία όψη και η κατασκευή των αναπήρων ως ηρώων της ζωής μια άλλη. Είναι διαδεδομένο ότι στερεοτυπικές εικόνες βρίθουν στις κοινωνικές αναπαραστάσεις οι οποίες προβάλλονται από τα μέσα ενημέρωσης στιγματίζοντας έτσι τα ανάπηρα άτομα (Barnes & Mercer, 2001· Johansen & Garrisi, 2020).
Παράλληλα, περιγράφηκαν οι προεκτάσεις του αποκλεισμού στα εκπαιδευτικά και εργασιακά περιβάλλοντα. Αναφορικά με την εκπαίδευση, οι περιορισμοί στη συμμετοχή συνεχίζουν   να   υφίστανται,   καθώς   οι   συμμετέχοντες   ανέφεραν   μη   προσβάσιμα
προγράμματα σπουδών, αρνητικές και μισαναπηρικές στάσεις μη αναπήρων μελών της σχολικής κοινότητας και την ύπαρξη φυσικών εμποδίων. Η ύπαρξη των συγκεκριμένων αρνητικών αναπαραστάσεων επιβεβαιώνεται και βιβλιογραφικά (Jammers, Zanoni & Hardonk, 2016). Έτσι, ενώ η βλάβη μπορεί να θέτει κάποιους περιορισμούς σε προσωπικό επίπεδο, η κατάσταση της αναπηρίας σε αυτές τις περιπτώσεις συνδέεται άμεσα με την ύπαρξη των εμποδίων σε επίπεδο κοινωνικό και πολιτισμικό (Oliver & Barnes, 2010).
Στον εργασιακό τομέα οι δυσκολίες έγκειται στις εχθρικές στάσεις και στις προκαταλήψεις, που κυρίως κατασκευάζονται ως την έλλειψη ικανότητας και τη μειωμένη παραγωγικότητα του αναπήρου σε σχέση με τον μη ανάπηρο εργαζόμενο, αλλά και την αμφισβήτηση της ίδιας της αξίας του ατόμου. Όπως αναφέρει η Campbell (2013), το ιδανικό του εργαζόμενου και κατ’ επέκταση του πολίτη αποτελεί το άτομο το οποίο δεν αντιμετωπίζει κανένα εμπόδιο, δεν εξαρτάται από κανενός είδους παράγοντα και δεν έχει κάποιου είδους ευαλωτότητα. Έτσι, επιβραβεύονται κοινωνικά μόνο τα σώματα, εκείνα τα οποία προσιδιάζουν σε αυτό το ιδεώδες, ανακυκλώνοντας το συγκεκριμένο απείκασμα παραγωγικότητας. Επεξηγείται, επομένως, το γεγονός, ότι οι ανάπηροι εργαζόμενοι που έλαβαν μέρος στην έρευνα είναι αντιμέτωποι, με ένα κλίμα συνεχούς αμφισβήτησης και υποτίμησης κατά την εκτέλεση των επαγγελματικών τους δραστηριοτήτων, και βρίσκονται στη θέση να δίνουν μια συνεχή πάλη για την αναγνώριση.
Μια ακόμα σημαντική συνιστώσα στην ανάλυση του κυρίαρχου αρτιμελισμού και της υποτίμησης που υπόκειται η ζωή των ανάπηρων πολιτών, αποτελεί η στάση του κράτους. Το βασικό ζήτημα που αναδύεται είναι η ανεπάρκεια της πολιτείας να αντιμετωπίσει επαρκώς και να προσφέρει λύσεις για την κοινωνική συμπερίληψη. Επομένως, κρίνεται ανεπαρκής και η επίλυση των ζητημάτων της πολυπληθούς ομάδας των αναπήρων με την παροχή της μόνης οικονομικής βοήθειας που συνιστά το  αναπηρικό
επίδομα. Το κράτος κατασκευάζει μεν έναν προσανατολισμό δικαίου και ανθρωπισμού, αλλά παράλληλα ενισχύει τις υπάρχουσες ανισότητες υιοθετώντας μια στάση αδιαφορίας προς τα ουσιαστικά και καίρια προβλήματα. H Campbell (2013) αναφέρεται στο σύνδρομο “ελέφαντας μέσα στο δωμάτιο”, το οποίο σχετίζεται ακριβώς με το γεγονός ότι παρά τη σημαντική παρουσία των αναπήρων ως πολιτών παγκοσμίως, παραμένουν στο περιθώριο, σε μεγάλο βαθμό, στην πολιτική και στις ατζέντες των κυβερνήσεων και γενικότερα τα θέματα ισότητας θεωρούνται ως μια κατάσταση εξαίρεσης.
Για τον αποκλεισμό στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις οι συμμετέχοντες της έρευνας αναφέρθηκαν σε εμπειρίες διακρίσεων και υποτίμησης κατά την συνύπαρξη με μη αναπήρους σε καθημερινά κοινωνικά πλαίσια. Οι αντιλήψεις των μη αναπήρων, προερχόμενες από το παραδοσιακό ιατροκεντρικό πρίσμα της αναπηρίας, όπου η βλάβη αντιμετωπίζεται ως κατεξοχήν αρνητικό χαρακτηριστικό, έχοντας ως υπόβαθρο τη θεωρία της προσωπικής τραγωδίας (Oliver, 1990), διαμορφώνουν και τον τρόπο συμπεριφοράς και αντιμετώπισης προς την κοινωνική ομάδα των αναπήρων. Σημαντικό ρόλο διαδραματίζει το βλέμμα, που αποτελεί τον καθρέφτη των προκατειλημμένων στάσεων και της υποτίμησης που υπόκεινται οι ανάπηροι συμμετέχοντες. Τα βλέμματα αγνώστων διακρίνονται από απέχθεια ή αηδία, σε άλλες περιπτώσεις από περιέργεια, αλλά και από λύπηση και οίκτο. Ο οίκτος αποτελεί ένα συναίσθημα που εκφράζει ιεραρχία κατασκευάζοντας τον αποδέκτη του οίκτου ως κατώτερο και υποδεέστερο (Hughes, 2020). Τα φαινόμενα αυτά έχουν χαρακτηριστεί ως μηχανισμοί “μικροεπιθετικότητας” και περιλαμβάνουν εξευτελιστικές συμπεριφορές, οι οποίες έχουν όμως έναν διακριτικό και ανεπαίσθητο χαρακτήρα κατά των μειονοτήτων. Πρόκειται για συμπεριφορές που υποτιμούν και μειώνουν το χαρακτήρα ή την ποιότητα του ανθρώπου (Campbell, 2013). Η ύπαρξη μιας βλάβης που είναι άμεσα εμφανής επιτρέπει στον παρατηρητή να λαμβάνει
πληροφορίες οι οποίες ασκούν εξουσία πάνω στο συγκεκριμένο σώμα (Reeve, 2002).
Πέρα από το βλέμμα γίνεται αναφορά και στις προκαταλήψεις οι οποίες συναντιούνται κοινωνικά για τα ανάπηρα άτομα. Η αναπηρία, επομένως, συνεπάγεται με τη νοητική βλάβη και οποιοδήποτε ανάπηρο άτομο που καταλαμβάνει κάποιο δημόσιο χώρο, δύναται να συνδεθεί με την επαιτεία. Ειδικότερα, αρνητικά στερεότυπα είναι εμφανή και κατά τη σύναψη ερωτικών/ συντροφικών σχέσεων. Η απόρριψη λόγω της ύπαρξης της βλάβης είναι μια συχνή αντίδραση, καθώς και οι υποθέσεις σχετικά με την επίδραση της βλάβης στην αυτοεκτίμηση και τον ψυχισμό του ατόμου, υποτιμούν και απανθρωποποιούν. Επίσης, γίνεται μια προσπάθεια αιτιολόγησης των συμπεριφορών απόρριψης από τους συμμετέχοντες, οι οποίες αποδίδονται στην άγνοια, την έλλειψη εμπειρίας και το φόβο. Όπως αναφέρει και ο Hughes (2020) κατά τη νεωτερικότητα, ο φόβος εκφράζει την άρνηση του σύγχρονου ανθρώπου να αντικρίσει την ίδια του την ευαλωτότητα και έτσι πραγματοποιείται εκτός από την ακύρωση των κανονιστικών προσδοκιών και η απορρύθμιση της προσωπικής ταυτότητας. Η άγνοια εκφράζει την απόσταση μεταξύ αναπήρων και μη, όπου ακόμα και πράξεις βασισμένες σε καλές προθέσεις βοήθειας έχουν ως βάση την υποτίμηση και συνιστούν καταφανή διάκριση.
Οι αντιδράσεις των ατόμων του στενού οικογενειακού περιβάλλοντος σε σχέση με το ανάπηρο μέλος, καθώς και οι στάσεις σημαντικών άλλων είναι ένα ακόμα ζήτημα το οποίο θίγεται. Ο αρτιμελισμός που υποβόσκει στα πολιτισμικά πρότυπα, επηρεάζει τις στάσεις των οικείων προσώπων, τα οποία έχουν διαχειριστούν και να διαπραγματευτούν την ύπαρξη βλάβης, η οποία κατασκευάζεται ως αρνητικό χαρακτηριστικό. Οπότε, περιγράφεται μια πορεία για την αποδοχή, η οποία διαγράφεται από την αρχική δυσκολία πραγματοποίησης της. Επιπρόσθετα, οι ανάπηροι έχουν βιώσει την υπερπροστατευτικότητα των γονέων τους, καθώς οι ίδιοι δεν γνώριζαν την εναλλακτική
ρητορική σχετικά με την αναπηρία. Έτσι, αντί να αναδειχθούν οι καταπιεστικοί όροι που προκύπτουν από τα κοινωνικά περιβάλλοντα στην ανατροφή, προτάσσεται η καταπίεση του ανάπηρου μέλους, Έχουν αναφερθεί γενικότερα, ότι τα αυξημένα επίπεδα παρακολούθησης και οι πατερναλιστικές στάσεις που κυριαρχούν στη ζωή των αναπήρων ισοδυναμούν με λιγότερες ελευθερίες δράσης σε σχέση με τους συνομηλίκους τους  (Slater, 2015). Οι γονείς πατρονάρουν το ανάπηρο παιδί οδηγημένοι από την υπερβολική επιθυμία προστατευτικότητας, αρνούμενοι να αποτινάξουν τον ρόλο προστάτη και φροντιστή που έχουν υιοθετήσει όλα τα προηγούμενα χρόνια και με τον τρόπο αυτό γίνονται τροχοπέδη στην πορεία προς την ανεξαρτησία και την σχετική αυτονομία.
Η έλλειψη πρόσβασης σε ένα μεγάλο εύρος δραστηριοτήτων του δημόσιου και ιδιωτικού βίου δεν θα μπορούσε παρά να αφήνει ένα ψυχικό και συναισθηματικό αποτύπωμα. Ο δομικός αποκλεισμός που έχουν βιώσει οι συμμετέχοντες στην παρούσα έρευνα αναφέρεται ότι σχετίζεται με συναισθήματα άγχους, έντασης και αίσθησης κινδύνου σε περιστάσεις όπου απαιτούνταν η διαπραγμάτευση με απειλητικά για το άτομο εξωτερικά περιβάλλοντα. Μια άλλη γκάμα συναισθημάτων σχετίζεται με την αξιολόγηση των εμπειριών αυτών, με το στοιχείο του εκνευρισμού, του θυμού και της υφιστάμενης αδικίας να ανακύπτει. Το άγχος και ο θυμός έχουν καταγραφεί και σε άλλες έρευνες (Reeve, 2002) ως τρόπος που τα ανάπηρα άτομα αντιδρούν στον κοινωνικό αποκλεισμό λόγω των φυσικών εμποδίων.
Οι μη προσβάσιμες σχέσεις πληγώνουν το άτομο, δημιουργούν συναισθήματα υποτίμησης, προσβολής προς την ίδια την υπόσταση και τον οντολογικό χαρακτήρα του και συνιστούν μια καταφανή αδικία, με την οποία τα ανάπηρα άτομα έρχονται αντιμέτωπα καθημερινά. Έχει αναφερθεί η προσβολή προς την ύπαρξη του ατόμου και συνακόλουθα η αναγωγή   οποιασδήποτε   διαφοράς,   λόγω   της   βλάβης,   ως   εξάρτηση   και   δείγμα
κατωτερότητας   (Campbell,   2013).   Όλες   αυτές   οι   εκφράσεις   παράγουν   πόνο   και ταπεινώνουν το άτομο. Η ύπαρξη του εσωτερικευμένου αρτιμελισμού/ καταπίεσης όπως αναφέρεται στη βιβλιογραφία, εκφράζεται και από τους συμμετέχοντες της έρευνας. Οι ψυχο- συναισθηματικές προεκτάσεις του αποκλεισμού αναπαράγονται στις κοινωνικές αναπαραστάσεις σε όλα σχεδόν τα επίπεδα του βίου. Τα συναισθήματα αναξιότητας, μη ελκυστικού, βάρους για τους υπόλοιπους είναι παρόντα συνεχώς και τα ανάπηρα άτομα πρέπει να διαχειρίζονται αυτές τις αρνητικές επιδράσεις (Thomas, 2006). Στις συνεντεύξεις οι συμμετέχοντες/ουσες περιγράφουν τη διαπραγμάτευση των πεποιθήσεων περί μη ελκυστικού, οι οποίες κατέληξαν να εσωτερικευθούν και να οδηγήσουν στην πίστη ότι ποτέ δεν αγαπηθούν ή ότι θα διάγουν μια μοναχική ζωή.
Η ντροπή είναι ένα συναίσθημα που καλλιεργείται κοινωνικά και ταυτίζεται με την παθητικότητα και την έλλειψη, λόγω της βλάβης (Campbell, 2008). Μπορεί να οδηγήσει το άτομο να αποκρύπτει την βλάβη και να μην εμφανίζεται ως ανάπηρο. Η συγκεκριμένη αντίδραση στον αρτιμελισμό ονομάζεται passing (Samuels, 2003 · Lingsom, 2008). Στις συνεντεύξεις αναφέρονται συγκεκριμένα παραδείγματα του passing, όπως η μη χρήση του μπαστουνιού, εξαιτίας της ντροπής που καλλιεργούνταν από το περιβάλλον και η ασυνείδητη επιλογή να μην αποκαλύπτεται στο σχολικό περιβάλλον η βλάβη, ώστε το άτομο να χαίρει της αποδοχής της σχολικής κοινότητας. Το συναίσθημα της ντροπής για την ύπαρξη της βλάβης μπορεί να οδηγήσει επίσης, όπως αναφέρεται, και στην απόκρυψη βασικών σωματικών αναγκών, με αποτέλεσμα να αγνοούνται από τον υπόλοιπο μη ανάπηρο περίγυρο. Το άτομο τείνει στην προσπάθεια να αποκτήσει μια “κανονική ταυτότητα” να εμπλέκεται σε υπεράνθρωπες προσπάθειες αντοχής (Watson, 2002). Η διαχείριση των συναισθημάτων αναξιότητας αναδεικνύεται από τους συμμετέχοντες/ουσες, μέσω της πάλης για την αναγνώριση της αυτο- αξίας, για να ανταποκρίνονται σε κανονιστικά πρότυπα επιτυχίας.
Για τους περισσότερους/ρες συμμετέχοντες/ουσες οι αναπηρικές ταυτότητες γίνονται αποδεκτές. Συνιστούν μια εκ των διαφόρων ταυτοτήτων που συνοψίζουν την ατομική υπόσταση. Οι αρνητικές και στερεοτυπικές απεικονίσεις της αναπηρίας γίνονται απορριπτέες από το άτομο, το οποίο αυτο- ταυτοποιείται ως ανάπηρο, εξηγώντας παράλληλα τις προεκτάσεις της αναπηρίας, δηλαδή του τρόπου με τον οποίο το περιβάλλον αποκλείει λόγω της βλάβης. Όπως αναφέρει η Thomas (2006), η αναπηρική ταυτότητα δεν είναι ενιαία και δεν είναι μια δεδομένη ιδέα, αλλά υπάρχει μια πληθώρα ταυτοτήτων, που αλληλεπιδρούν μαζί με άλλες ταυτότητες. Οι συμμετέχοντες/ουσες αισθάνονται την ανάγκη να τονίσουν ότι η αναπηρία αποτελεί ένα από τα χαρακτηριστικά του εαυτού τους και δεν υπερκαλύπτει ούτε υπολείπεται των υπολοίπων. Είναι συχνό φαινόμενο, στο πλαίσιο του αρτιμελισμού, η αναπηρική να υπερβαίνει όλες τις άλλες ταυτότητες, μετουσιώνοντας όλα τα επιτεύγματα του ατόμου ως απείκασμα της βλάβης (Loja et al., 2013). Ένα επίσης στοιχείο που αναφέρεται στις συνεντεύξεις είναι η ψυχική ενδυνάμωση που προσφέρει η ανάπτυξη αλληλέγγυων σχέσεων με άλλα άτομα είτε της ενδο- ομάδας, είτε με άτομα που ανήκουν σε άλλες περιθωριοποιημένες ή καταπιεσμένες κοινωνικές ομάδες. Έχει αναφερθεί ότι περισσότερες ευκαιρίες για την ανάπτυξη μιας θετικής ταυτότητας ανευρίσκονται όταν αυτή λαμβάνει χώρα σε ένα συλλογικό και αλληλέγγυο πλαίσιο (Shakespeare, 1996).
Η αναπηρική ταυτότητα στο λόγο των συμμετεχόντων συνδέεται με την εμπειρία της βλάβης. Η συγκεκριμένη θέαση τονίζει την ενσώματη πλευρά της ταυτότητας και υποβάλλει τους τρόπους με τους οποίους η εμπειρία της ζωής σε ένα σώμα με βλάβη έχει επιδράσει στις προσωπικές βιογραφίες, διαμορφώνοντας τους ως προσωπικότητες. Η εμπειρία του πόνου είναι  ένας παράγοντας ο οποίος, επίσης, έχει θέση στους λόγους των
συμμετεχόντων. Η ταυτότητα μπορεί να είναι μια ενσώματη κατασκευή, που επηρεάζεται από τις υποκειμενικές εμπειρίες και από τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, αλλά και από τη φύση και τη σοβαρότητα της βλάβης (Hernandez- Saca & Cannon, 2016).
Η αναπηρική ταυτότητα μπορεί, επίσης, να μην γίνει αποδεκτή. Το άτομο δεν ταυτίζεται με την αναπηρική ταυτότητα και εντοπίζει σαν αιτία τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται την έννοια της αναπηρίας. Σύμφωνα με τον Watson (2002), “η εικόνα του ανάπηρου ατόμου ως αδύναμου/ αποδυναμωμένου, φαίνεται να είναι μια πιθανή εικόνα των ιδίων των αναπήρων, στον ίδιο βαθμό που είναι και για τους μη αναπήρους που τροφοδοτούν αυτή την εικόνα, με δεδομένο ότι πολλοί ανάπηροι επιλέγουν να απομακρυνθούν από μια τέτοια ταυτότητα” και συνεχίζοντας τονίζει ότι “δεν υπονομεύουν το στίγμα, παίρνοντας την αρνητική ονομασία και μετατρέποντάς την σε ένα στοιχείο υπερηφάνειας, αλλά ενισχύουν την στιγματισμένη εικόνα της αναπηρίας, αρνούμενοι ότι είναι μέρος αυτής”.
Σχετικά με την αναπηρική ταυτότητα και το θρησκευτικό- μεταφυσικό στοιχείο, για πολλούς Χριστιανούς η διαδικασία της προσευχής μπορεί να βοηθήσει στην προσαρμογή συναισθηματικά και να είναι ένας σταθερός μηχανισμός υποστήριξης, παρέχοντας ένα είδος παρηγοριάς που δεν μπορεί να βρεθεί στους κοσμικούς κύκλους (Allen, 2010).