Κεφάλαιο 1ο

Θεωρητική θεμελίωση της έρευνας- Επισκόπηση της βιβλιογραφίας

1.1 Ορισμός της Αναπηρίας

Για την προσέγγιση της έννοιας της λέξης “αναπηρία”, έχει διατυπωθεί πληθώρα ορισμών, οι οποίοι είτε δίνουν βαρύτητα στην επίδραση του ατομικού παράγοντα είτε εστιάζουν κατά την ανάλυσή τους στην επίδραση της κοινωνίας και των κοινωνικών δομών. Η ύπαρξη διαφορετικών εννοιών, αλλά και διαφορετικής ορολογίας πηγάζουν από ιδεολογικές και πολιτικές ερμηνείες του φαινομένου, οι οποίες μπορεί να είναι διαμετρικά αντίθετες.
Αρχικά, από ετυμολογικής σκοπιάς στην ελληνική γλώσσα η λέξη αναπηρία προέρχεται από το συνδυασμό της λέξης πηρός, που σημαίνει ακρωτηριασμένος/ μη αρτιμελής και της πρόθεσης ανά. Η ρίζα της λέξης πηρός είναι το ρήμα πηρώ που η σημασία του είναι “καθιστώ κάποιον μη ικανό”. Αντίστοιχα, η λέξη πήρωσης σημαίνει “η έλλειψη αρτιότητας, δηλαδή η μερική ή ολική έλλειψη ενός μέλους, ή ενός οργάνου ή λειτουργίας”. Από λεξιλογική οπτική ο Μπαμπινώτης ορίζει την αναπηρία ως “ η απώλεια (συνήθως μόνιμη) της υγείας λόγω βλάβης και διαταραχής, έμφυτης ή επίκτητης, ορισμένων σωματικών, ψυχικών ή πνευματικών λειτουργιών του οργανισμού” (Τσιουλάκης, 2015).
Κατά την ατομοκεντρική θέαση της έννοιας της αναπηρίας δεσπόζουσα σημασία έχει η έννοια της σωματικής βλάβης, η οποία νοείται ως “ελλειμματική” κατάσταση του ατόμου. Η προσέγγιση των εννοιών αυτών γίνεται κατά βάση με ιατρικούς και βιολογικούς όρους, οι οποίοι προέρχονται κατά κύριο λόγο από την επιστήμη της ιατρικής. Το ανάπηρο
άτομο αντιμετωπίζεται ως ιατρικό περιστατικό, με παράλληλες ψυχολογικές προεκτάσεις και η αναπηρία αντίστοιχα ως προσωπική εμπειρία (Βεργιώτη, 2010). Ο εννοιολογικός ορισμός της έννοιας της βλάβης που προέρχεται από το ιατρικό επιστημονικό παράδειγμα την προσδιορίζει ως προς λειτουργικούς περιορισμούς.
Σύμφωνα με ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας όπως έχει διατυπωθεί στο ICΙDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps): “Άτομα με ειδικές ανάγκες θεωρούνται όλα τα άτομα που εμφανίζουν σοβαρή μειονεξία που προκύπτει από φυσική ή νοητική βλάβη. Σε σχέση με τον ορισμό αυτό χρησιμοποιήθηκε η ταξινόμηση ICΙDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) όπου το μειονέκτημα (impairment) ορίζεται ως “κάθε απώλεια ουσίας ή αλλοίωσης μιας δομής, ή μιας ψυχολογικής, φυσιολογικής ή ανατομικής λειτουργίας”. Το μειονέκτημα οδηγεί στην ανικανότητα (disability) η οποία αναφέρεται στη μείωση της ικανότητας να επιτελούμε μια δραστηριότητα με έναν συγκεκριμένο τρόπο ή μέσα στα όρια που θεωρούνται φυσιολογικά για ένα ανθρώπινο όν. Ως αποτέλεσμα της αναπηρίας και της βλάβης έρχεται το ελάττωμα (handicap), το οποίο αναφέρεται στις συνέπειες που έχουν τα παραπάνω στο κοινωνικό επίπεδο, όταν το άτομο δεν μπορεί να εκπληρώσει κάποιο ρόλο που θεωρείται φυσιολογικός για το άτομο αυτό (ανάλογα με την ηλικία, το φύλο, τους κοινωνικούς και πολιτιστικούς παράγοντες). Στον ορισμό του 1993 από την ΕΟΚ “ο όρος άτομα με ειδικές ανάγκες περιλαμβάνει άτομα με σοβαρές ανεπάρκειες ή μειονεξίες που οφείλονται σε σωματικές βλάβες, συμπεριλαμβανομένων των βλαβών των αισθήσεων, ή σε διανοητικές ή ψυχικές βλάβες, οι οποίες περιορίζουν ή αποκλείουν την εκτέλεση δραστηριότητας ή λειτουργίας” (Ζώνιου-Σιδέρη, 1988, όπως αναφέρεται στο Ξενάκη, 2010). Διαφαίνεται στους δύο ιατροκεντρικούς ορισμούς της αναπηρίας η απουσία του κοινωνικού περιβάλλοντος ως ερμηνεία και αιτιολογικό παράγοντα για την αναπηρία. Όπως αναφέρεται και στον Barnes (2005), κατά τη δεκαετία του 1960 η αναπηρία ήταν κατανοητή ως μια προσωπική τραγωδία.
Το 2001 έγινε μια ακόμη προσπάθεια από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας για να επαναπροσδιορίσει την έννοια της αναπηρίας. Εκδίδεται το International Classification of Functioning Disability and Health αλλιώς γνωστό και ως ICDH2. O σκοπός του ταξινομικού μέσου αυτού είναι η παροχή γλώσσας και πλαισίου και εννοιών με ενοποιημένο χαρακτήρα για την περιγραφή ζητημάτων υγείας. Σε αυτή την έκδοση ορίζονται στοιχεία της υγείας και στοιχεία που σχετίζονται με την υγεία και την ποιότητα ζωής. Επίσης αναφέρονται τομείς υγείας οι οποίοι κατά τον τρόπο που προσεγγίζονται θεωρούνται άμεσα συσχετιζόμενοι με το σώμα, το άτομο, αλλά και την κοινωνία. Χωρίζονται σε δύο γενικές κατηγορίες α) τις σωματικές λειτουργίες και δομές και β) δραστηριότητες και συμμετοχή. Εισάγεται επίσης η έννοια της λειτουργικότητας που αποτελεί έναν γενικότερο όρο που περιλαμβάνει όλες τις σωματικές λειτουργίες, τις δραστηριότητες και τη συμμετοχή. Η αναπηρία κατά την ίδια λογική, σύμφωνα με το ICDH2 αποτελεί το γενικό όρο που περιλαμβάνει όρους όπως βλάβη, περιορισμούς στη δραστηριότητα, εμπόδια στη συμμετοχή (WHO, 2001).
Πρόκειται για μια προσέγγιση η οποία έχει εμφανώς φιλελεύθερα στοιχεία, καθώς επιχειρείται η συνένωση του παραδοσιακού ιατρικού μοντέλου της αναπηρίας με κοινωνικο- πολιτικές ερμηνείες περισσότερο ριζοσπαστικές. Η προσέγγιση αυτή ήρθε να απαντήσει σε ένα βαθμό στην απόρριψη του ιατρικού μοντέλου από τα ανάπηρα άτομα και τους οργανισμούς τους και παράλληλα σκοπός ήταν να βρίσκεται σε συμφωνία με τις εξελίξεις στον ακαδημαϊκό χώρο αλλά και να αποφευχθούν οι διαφορετικές ερμηνείες οι οποίες προέκυπταν (Barnes, 2003). Ο παραπάνω ορισμός παρουσιάζει φυσικά ομοιότητες
με τον παλαιότερο ορισμό. Kαι η παρούσα κατασκευή δομείται γύρω από ένα τρίπτυχο.
Στο πρώτο επίπεδο εισάγεται η έννοια της βλάβης η οποία σχετίζεται στενά με το σώμα (δομικά και λειτουργικά). Σε ένα δεύτερο επίπεδο εισάγεται η έννοια της αναπηρίας, η οποία σχετίζεται με τη δραστηριότητα και σε τρίτο επίπεδο το ελάττωμα που σχετίζεται με την συμμετοχή. Η αναπηρία ως όρος αφορά και τα τρία επίπεδα λειτουργικών δυσκολιών. Επομένως, σε αυτό το πλαίσιο η αναπηρία παραμένει ζήτημα περισσότερο υγείας παρά πολιτικού ενδιαφέροντος, καθώς αποτελεί το απότοκο της διασύνδεσης των ατομικών χαρακτηριστικών και των κοινωνικών και φυσικών περιβαλλόντων, διαμορφώνοντας το ICDH2 ως κατηγοριοποίηση λειτουργικότητας (Barnes, 2003).
Η τελευταία προσέγγιση, η κοινωνικό- πολιτική είναι η πιο ριζοσπαστική προσέγγιση η οποία προήλθε μέσω της πολιτικοποίησης της αναπηρίας και των αναπήρων, στην Αμερική, τη Βρετανία και άλλα μέρη του κόσμου. Στη Μ. Βρετανία το κίνημα των αναπήρων αναδιατύπωσε την έννοια της αναπηρίας ως μια μορφή καταπίεσης, ασκώντας κριτική στα ατομικιστικά μοντέλα, που βασίζονταν στην αυθεντία των ειδικών και την αδυναμία τους να αναδειχθεί ο λόγος των ίδιων των αναπήρων (Oliver, 1996, όπως αναφέρεται στο Florian, 2007). O UPIAS (Union of the Physically Impaired against Segregation) ένωση που δημιουργήθηκε από άτομα με φυσικές αναπηρίες ενάντια στο διαχωρισμό όρισε την βλάβη ως “ την έλλειψη ενός μέρους ή ολόκληρου μέλους του σώματος, οργάνου ή μηχανισμού”, ενώ η αναπηρία ορίζεται ως “το μειονέκτημα ή ο περιορισμός δραστηριότητας που προκαλείται από τη σύγχρονη κοινωνική οργάνωση, η οποία δεν λαμβάνει ή λαμβάνει ελάχιστα υπόψιν τα άτομα που έχουν βλάβες και επομένως τα αποκλείουν από τη συμμετοχή στις συνηθισμένες κοινωνικές δραστηριότητες” χαρακτηριστικά αναφέρεται ακόμα ότι “… είναι η κοινωνία η οποία καθιστά ανάπηρα τα άτομα με σωματικές βλάβες. Η αναπηρία είναι κάτι το οποίο επιβάλλεται πάνω στα σώματα μας και με αυτόν τον τρόπο απομονωνόμαστε και αποκλειόμαστε αχρείαστα από την ολοκληρωτική συμμετοχή στην κοινωνία.” (UPIAS, 1976, σελ 3).
Ο παραπάνω ορισμός κάνει έναν σαφή διαχωρισμό ανάμεσα στην έννοια της ανικανότητας και της βλάβης, καθώς η αναπηρία αποτελεί το κοινωνικό, πολιτισμικό και φυσικό περιβάλλον το οποίο δημιουργεί αντιξοότητες, περιορισμούς και εμπόδια, ενώ η βλάβη μπορεί να θέσει κάποιους προσωπικούς περιορισμούς (Oliver & Barnes, 2010). Αυτός ο ορισμός έγινε ευρέως αποδεκτός και υιοθετήθηκε από τους περισσότερους οργανισμούς που ελέγχονταν από ανάπηρα άτομα όπως τον “British Council of Organisations of Disabled People (BCODP)” και τον “Disabled People’s International (DPI)” και συμπεριλάμβανε όλες τα είδη βλάβης, σωματικές, αισθητηριακές και νοητικές (Barnes & Mercer, 1997· Driedger, 1989)