Ανθή Αγγελοπούλου.
Ο κοινωνικός αποστιγματισμός μπορεί να αλλάξει την πραγματικότητα των ασθενών
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Ψωρίαση, η Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ), στο πλαίσιο της ενημερωτικής εκστρατείας «Δέρμα-Λόγος: o Δερματολόγος είναι ο ειδικός γιατρός που έχει τον πρώτο και τον τελευταίο λόγο στο Δέρμα!», ενημερώνει το ευρύ κοινό σχετικά με τη νόσο της ψωρίασης, τις επιπλοκές και τις συννοσηρότητες της. Σύμφωνα με τους επιστήμονες της ΕΔΑΕ, η ψωρίαση είναι μια χρόνια, μη μεταδοτική ασθένεια που επηρεάζει το δέρμα και τις αρθρώσεις και οφείλεται σε υπερδραστηριότητα του ανοσοποιητικού συστήματος. Ποικίλλει ως προς τη βαρύτητα, από μικρές εντοπισμένες πλάκες έως πλήρη κάλυψη του σώματος. Η ψωρίαση εμφανίζεται με την ίδια συχνότητα και στα δυο φύλα και συχνά εκδηλώνεται μεταξύ 15-30 ετών. Η νόσος είναι πολυπαραγοντική με κληρονομική προδιάθεση και ανοσολογική συσχέτιση. Διάφοροι περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως π.χ. τραύμα, λοίμωξη ή φαρμακευτικές αγωγές, μπορούν να αποτελέσουν το έναυσμα για την εμφάνιση της νόσου, σε άτομα με προδιάθεση. Η ψωρίαση κατά πλάκας είναι ο πιο συχνός τύπος ψωρίασης και σχεδόν το 80% των ατόμων που αναπτύσσουν ψωρίαση έχουν ψωρίαση κατά πλάκας. Οι συχνότερες θέσεις εντοπισμού των ανωτέρω βλαβών είναι οι αγκώνες, τα γόνατα και το τριχωτό κεφαλής.
Οι χαρακτηριστικές αυτές βλάβες του δέρματος αποτελούν μία δυσάρεστη εικόνα και έχουν σημαντική αρνητική επίδραση στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Με τα σημερινά δεδομένα, η ψωρίαση θεωρείται μια συστηματική νόσος, που περιλαμβάνει δερματικές βλάβες και συχνά συμμετοχή των αρθρώσεων με τη μορφή της ψωριασικής αρθρίτιδας. Σχετίζεται, επίσης, με αυξημένη συχνότητα νοσημάτων του καρδειαγγειακού, των νεφρών, του ήπατος και άλλων οργάνων (π.χ. αυξημένη χοληστερόλη, υπέρταση, καρδιοπάθεια, χρόνια πνευμονοπάθεια, διαβήτη, πεπτικό έλκος, νεφροπάθεια κ.λπ.).
Το 10% – 30% των πασχόντων από ψωρίαση εκδηλώνουν και ψωριασική αρθρίτιδα, δηλαδή φλεγμονή σε επιλεγμένες αρθρώσεις. Η ψωριασική αρθρίτιδα οφείλεται στη διαταραγμένη λειτουργία του ανοσοποιητικού, χαρακτηρίζεται από διόγκωση και ευαισθησία των αρθρώσεων καθώς και χαρακτηριστική πρωινή δυσκαμψία.
Σήμερα, υπάρχει στη διάθεσή μας μια σειρά από αποτελεσματικές θεραπείες. Τελευταία εφαρμόζονται νέες στοχευμένες θεραπείες των βιολογικών παραγόντων καθώς και νέων μικρών μορίων. Οι θεραπείες αυτές παρουσιάζουν μακροχρόνια αποτελεσματικότητα και σταθερό προφίλ ασφάλειας, ενώ βασικό τους πλεονέκτημα είναι ο έλεγχος όχι μόνο της ψωρίασης αλλά και των συννοσηροτήτων που σχετίζονται με αυτή.
«Ψωρίαση; Δες το Αλλιώς. Σχεδίασε τη ζωή σου όπως εσύ θέλεις»
Με κεντρικό μήνυμα «Ψωρίαση; Δες το Αλλιώς. Σχεδίασε τη ζωή σου όπως εσύ θέλεις», η ελληνική φαρμακευτική εταιρεία GENESIS Pharma και η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία Celgene International Sàrl, πραγματοποιούν πρωτοβουλία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ψωρίαση. Στόχος της προσπάθειας αυτής είναι η ευαισθητοποίηση των ασθενών σχετικά με τη σημασία που έχει η έγκαιρη διάγνωση και η τακτική ιατρική παρακολούθηση από τον ειδικό δερματολόγο στην αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου σε βάθος χρόνου και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Παράλληλα, η πρωτοβουλία ‘Δες το Αλλιώς’, αποσκοπεί στην ενημέρωση του κοινού αναφορικά με τη μη μεταδοτικότητα της ψωρίασης, καθώς η λανθασμένη αντίληψη ότι μεταδίδεται επιβαρύνει σημαντικά τους ασθενείς, τόσο συναισθηματικά όσο και στην καθημερινότητά τους. Κεντρικός άξονας της ενημερωτικής πρωτοβουλίας “Δες το Αλλιώς” είναι η ιστοσελίδα www.destoallios.gr, που δημιουργήθηκε για να δώσει στους επισκέπτες μια σφαιρική εικόνα της ψωρίασης, αλλά και για να βοηθήσει, όσους πάσχοντες το επιθυμούν, να βαθμολογήσουν την επίδραση της νόσου στην καθημερινότητά τους, συμπληρώνοντας το σύντομο ερωτηματολόγιο του Δερματολογικού Δείκτη Ποιότητας Ζωής (DLQI). Πρόκειται για ένα διεθνώς αναγνωρισμένο εργαλείο αυτοαξιολόγησης που χρησιμοποιείται από τους δερματολόγους για την πιο ολοκληρωμένη αξιολόγηση της ψωρίασης. Μέσα από την ιστοσελίδα, οι επισκέπτες μπορούν, επίσης, να δημιουργήσουν το δικό τους μήνυμα ευαισθητοποίησης για τη μη μεταδοτικότητα της ψωρίασης και να το διαδώσουν μέσα από τα κοινωνικά τους δίκτυα. Σύμφωνα με τον κ. Νίκο Αντωνακόπουλο, MD, Medical Affairs Director Αιματο-Oγκολογίας & Φλεγμονωδών Νόσων της GENESIS Pharma, οι ασθενείς δεν θα πρέπει να απογοητεύονται ή να εγκαταλείπουν την προσπάθεια, γιατί οι θεραπευτικές εξελίξεις είναι διαρκείς και υπάρχουν πλέον πολλές εναλλακτικές θεραπείες που μπορεί να προτείνει ο δερματολόγος με βάση τις προσωπικές ανάγκες και επιθυμίες του καθενός. Ενώ, ο Γενικός Διευθυντής Αιματο-Oγκολογίας & Φλεγμονωδών Νόσων της GENESIS Pharma, κ. Νίκος Γκολφάκης αναφερόμενος στην πρωτοβουλία της εταιρείας τόνισε ότι σύμφωνα με στοιχεία ερευνών και καταγραφών, οι πάσχοντες δεν απευθύνονται τακτικά στον δερματολόγο και η πλειοψηφία όσων αντιμετωπίζουν μέτρια ή σοβαρή ψωρίαση δεν λαμβάνει την κατάλληλη συστηματική θεραπεία που ενδείκνυται για τη βαρύτητα της νόσου.
Ωστόσο, η ψωρίαση μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, αρκεί να αντιμετωπιστεί σωστά ανάλογα με τη βαρύτητά της και σε βάθος χρόνου, γι αυτό και ελπίζουν μέσα από τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης, να συμβάλουν ώστε περισσότεροι ασθενείς να διεκδικήσουν τη φροντίδα που τους αξίζει, αλλά και την ποιότητα ζωής που δικαιούνται. Μπείτε στο www.destoallios.gr για να συμπληρώσετε το σύντομο ερωτηματολόγιο αυτοαξιολόγησης του Δερματολογικού Δείκτη Ποιότητας Ζωής (DLQI) που απευθύνεται σε πάσχοντες, αλλά και για να μάθετε περισσότερα για την ψωρίαση και να δημιουργήσετε το δικό σας μήνυμα ευαισθητοποίησης για τη μη μεταδοτικότητά της.
Adalimumab: Για ολοκληρωμένη διαχείριση της ψωριασικής νόσου
Από το 2007, οι ασθενείς με ψωρίαση μπορούν να επωφεληθούν από τη θεραπεία με τη χορήγηση Adalimumab (βιολογικός παράγοντας κατά του TNFα) που παράγεται από τη βιοφαρμακευτική εταιρεία AbbVie. Το Adalimumab έχει την έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων ως θεραπεία 1ης γραμμής, δηλαδή μπορεί να χορηγηθεί άμεσα σε ασθενείς με μέτρια και σοβαρή ψωρίαση χωρίς να χάνεται χρόνος σε άλλες αναποτελεσματικές αγωγές κάτι που έχει περάσει και στις βρετανικές κατευθυντήριες οδηγίες. Μάλιστα, το Adalimumab αποτελεί 1ης Γραμμής συστηματική θεραπεία στην ψωρίαση από την ηλικία των 4 ετών, καθώς η χορήγησή του ενδείκνυται και σε παιδιά με ψωρίαση. Ένα από τα σημαντικά οφέλη από τη θεραπεία με το συγκεκριμένο παράγοντα, είναι ότι σε περιπτώσεις ασθενών όπου συνυπάρχει η ψωριασική ονυχία και η ψωριασική αρθρίτιδα, το Adalimumab προλαμβάνει την αρθρική καταστροφή βελτιώνοντας παράλληλα και άλλα σημεία και συμπτώματα της νόσου. H ψωριασική αρθρίτιδα είναι μία εκ των ενδείξεων του Adalimumab. Έχουν περάσει πάνω από 20 χρόνια από το 1997 όταν το Adalimumab χορηγήθηκε στον 1ο ασθενή.
Έκτοτε, έχει χορηγηθεί σε πάνω από 1.000.000 ασθενείς διεθνώς, ενώ έχει 14 διαφορετικές ενδείξεις. Μάλιστα, 5 εξ’ αυτών αφορούν παθήσεις σε παιδιά, γεγονός που καταδεικνύει το σταθερό προφίλ ασφάλειάς του. Μάλιστα, σε μία πρόσφατη ανάλυση από 78 κλινικές μελέτες και 29.900 ασθενείς, τη μεγαλύτερη βάση δεδομένων ασφάλειας για anti-TNFα, φάνηκε ότι έχει συνεπές προφίλ και δεν προέκυψαν καινούρια ευρήματα. Εκτός από την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, το Adalimumab μπορεί να χορηγείται σε ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, νόσο του Crohn, ελκώδη κολίτιδα, διαπυητική ιδρωταδενίτιδα, ενώ πρόσφατα έλαβε έγκριση και για τη ραγοειδίτιδα. Επομένως, υπάρχει πολύ μεγάλη εμπειρία στη χορήγηση του συγκεκριμένου φαρμακευτικού σκευάσματος από την ιατρική κοινότητα όχι μόνο των δερματολόγων, αλλά και των ρευματολόγων και των γαστρεντερολόγων σε νοσήματα που κάποια εξ’αυτών σχετίζονται και με την ψωρίαση.
Δύο θετικές αξιολογήσεις για το Guselkumab της Janssen
Το Guselkumab είναι ο πρώτος βιολογικός παράγοντας που στοχεύει εκλεκτικά την ιντερλευκίνη (IL)-23, μία βασική πρωτεΐνη που ενεργοποιεί μία ειδική ανοσολογική φλεγμονώδη ανταπόκριση στην ψωρίαση και μπορεί να προσφέρει στους ασθενείς αποτελεσματικό και διαρκή έλεγχο αυτής της εξουθενωτικής νόσου, από την οποία πάσχουν περίπου 14 εκατομμύρια άτομα σε ολόκληρη την Ευρώπη. Πρόσφατα το Guselkumab μετά από τη θετική Τελική Αξιολόγηση στις 2 Μαΐου 2018 έλαβε θετική οδηγία από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Κλινικής Αριστείας (NICE). Σύμφωνα με την φαρμακευτική εταιρεία Janssen της Johnson & Johnson αυτή η εξέλιξη, σημαίνει ότι οι ενήλικες με μέτρια έως σοβαρή Ψωρίαση κατά πλάκας θα έχουν πλέον πρόσβαση στο Guselkumab μέσω του Εθνικού Συστήματος Υγείας (NHS) στην Αγγλία και στην Ουαλία. Αξίζει να σημειωθεί ότι στις 17 Μαΐου 2018, ο Γερμανικός Οργανισμός Αποζημίωσης Φαρμάκων, η Ομοσπονδιακή Κοινή Επιτροπή (Gemeinsamer Bundesausschuss, G-BA) δημοσίευσε την απόφασή της σύμφωνα με την οποία το Guselkumab παρείχε «σημαντικά πρόσθετα θεραπευτικά οφέλη» σε σχέση με τη θεραπεία με συγκριτικά φάρμακα σε όλους τους πληθυσμούς ασθενών που αξιολογήθηκαν. Είναι η πρώτη φορά που αποδίδεται αυτό το επίπεδο οφέλους σε μία βιολογική θεραπεία για την ψωρίαση. Αυτές οι ανακοινώσεις σηματοδοτούν τις δύο πρώτες θετικές αξιολογήσεις από φορείς Αξιολόγησης της Τεχνολογίας της Υγείας (HTA) στην Ευρώπη για το Guselkumab μετά τη χορήγηση της Άδειας Κυκλοφορίας από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή το Νοέμβριο του 2017. Αυτή τη στιγμή βρίσκονται σε εξέλιξη διαδικασίες αξιολόγησης του Guselkumab και σε άλλες χώρες στην Ευρωπαϊκή Ένωση και οι αποφάσεις αναμένονται αργότερα εντός του τρέχοντος έτους. Σύμφωνα με την ανακοίνωση, η οδηγία του NICE και η έγκριση του G-BA για το Guselkumab βασίστηκαν σε δεδομένα από κλινικές μελέτες Φάσης 3, τις VOYAGE 1 και 2, στις οποίες το Guselkumab συγκρίθηκε με εικονικό φάρμακο και με το Adalimumab, και διαπιστώθηκαν υψηλά επίπεδα κάθαρσης του δέρματος μετά από 16 εβδομάδες, με βαθμολογία PASI 90 σε περίπου 7 από τους 10 ασθενείς που έλαβαν Guselkumab, σε σύγκριση με περίπου 5 από τους 10 ασθενείς που έλαβαν Adalimumab, αντίστοιχα (P<0,001). Τα μακροπρόθεσμα δεδομένα επίσης έδειξαν σταθερά ποσοστά κάθαρσης του δέρματος σε ασθενείς με μέτρια έως σοβαρή Ψωρίαση που έλαβαν θεραπεία με Guselkumab για σχεδόν δύο έτη. Στη διάρκεια του προγράμματος κλινικής ανάπτυξης του Guselkumab δεν διαπιστώθηκαν σήματα αυξημένου κινδύνου εμφάνισης κακοήθειας, μείζονων καρδιαγγειακών συμβάντων ή σοβαρών λοιμώξεων. Τα ανεπιθύμητα συμβάντα που αναφέρθηκαν σε τουλάχιστον 1 από τους 20 ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με Guselkumab στη διάρκεια των πρώτων 16 εβδομάδων των μελετών VOYAGE 1 και 2 περιλάμβαναν (ρινοφαρυγγίτιδα, λοίμωξη του ανώτερου αναπνευστικού συστήματος, ερύθημα στη θέση ένεσης, κεφαλαλγία, αρθραλγία, κνησμό και οσφυαλγία). Οι τύποι των ανεπιθύμητων συμβάντων που αναφέρθηκαν παρέμειναν γενικά ίδιοι στη διάρκεια των 48 εβδομάδων της θεραπείας. Το Guselkumab είναι μία υποδόρια ενέσιμη θεραπεία για τη θεραπεία της ψωρίασης, η οποία μπορεί να χορηγείται από τον ίδιο τον ασθενή κατόπιν εκπαίδευσης. Η θεραπεία απαιτεί δύο δόσεις έναρξης, μία στην αρχή και άλλη μία τέσσερις εβδομάδες αργότερα, και ακολούθως μία δόση συντήρησης μία φορά κάθε οχτώ εβδομάδες (q8w). Ο Δρ. Jaime Oliver, Ιατρικός Επικεφαλής του τμήματος Ανοσολογίας της Janssen, EMEA αναφερόμενος στις αξιολογήσεις αυτές τόνισε ότι η διαθεσιμότητα μίας νέας θεραπευτικής επιλογής μπορεί να βοηθήσει στο να εξαλειφθεί ένα μέρος από τη σωματική και συναισθηματική επιβάρυνση που οφείλονται σε αυτή τη νόσο. Για το λόγο αυτό η εταιρεία έχει εστιάσει στο να διασφαλίσει ότι οι κατάλληλοι ασθενείς στην Ευρώπη θα μπορούν να έχουν πρόσβαση στο Guselkumab το συντομότερο δυνατό.
Τίνα Κουκοπούλου: Δυστυχώς ο έλληνας πολίτης δεν είναι επαρκώς ενημερωμένος
Η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» κα Τίνα Κουκοπούλου, μιλώντας στο Health Daily, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης στις 29 Οκτωβρίου, μας αναλύει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι έλληνες ασθενείς. Ο Σύλλογος προσπαθεί να ενημερώσει τους ασθενείς το περιβάλλον τους για οτιδήποτε νεότερο αφορά την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα ενώ, αξίζει να σημειωθεί ότι εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, καθώς και στο φορέα IDEOM.
Ποια είναι η εικόνα των ασθενών σήμερα; Τι προβλήματα αντιμετωπίζουν στην Ελλάδα της οικονομικής κρίσης;
Ένα από τα κυριότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς με ψωρίαση στην Ελλάδα της κρίσης είναι το υψηλό κόστος που καλούνται να καλύψουν από την τσέπη τους, προκειμένου να παρέχουν στον εαυτό τους την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα, αδιάλειπτα και για το υπόλοιπο της ζωής τους. Μετά από συνεχείς προσπάθειες του Συλλόγου Επιδέρμια και διάλογο με την πολιτεία, και μετά τις εξαγγελίες του Υπουργείου Υγείας στο Forum Ανταλλαγής Απόψεων για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα», που διοργάνωσε ο Σύλλογος στις 29 Νοεμβρίου 2017, είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε πως μία εκ των δεσμεύσεων έχει γίνει πράξη. Πλέον, ισχύει η μείωση του ποσοστού συμμετοχής των ατόμων με ψωρίαση στο κόστος θεραπείας, από 25% σε 10% σε συστηματικές από του στόματος θεραπείες καθώς και σε ορισμένα σκευάσματα τοπικής θεραπείας. Είμαστε ιδιαίτερα ικανοποιημένοι από αυτήν την πολύ σημαντική αυτή εξέλιξη, η οποία ανοίγει το δρόμο για τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης των ατόμων με ψωρίαση, και χαιρετίζουμε την Απόφαση των Υπουργών. Αναμένουμε με ανυπομονησία την εκπλήρωση και των υπολοίπων δεσμεύσεων του Υπουργείου, που αφορούν στην ένταξη της ψωρίασης στα δυσίατα νοσήματα, καθώς και στην δημιουργία του μητρώου ασθενών.
Η επικοινωνία γιατρού-ασθενή είναι σε καλό επίπεδο; Ανταποκρίνεται δηλαδή στις ανάγκες του ασθενούς;
Η επικοινωνία ανάμεσα στο γιατρό και τον ασθενή είναι κάτι που κτίζεται με τον καιρό, και από τις δύο πλευρές. Οι ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, ως χρόνια πάσχοντες, επισκέπτονται το δερματολόγο και το ρευματολόγο τους αντίστοιχα σε τακτά χρονικά διαστήματα, και η σχέση εμπιστοσύνης αποτελεί ζητούμενο. Ο ασθενής οφείλει να είναι ειλικρινής με τον ιατρό του, να επικοινωνεί τις ιδιαίτερες ανάγκες του και να πηγαίνει προετοιμασμένος στο ραντεβού του. Από την πλευρά του ο ιατρός πρέπει να αφιερώνει χρόνο στον ασθενή και να του εξηγεί τη νόσο, τη θεραπεία, τις συνοσηρότητες και να απαντά σε όλες του τις ερωτήσεις. Είναι γεγονός ότι ο ενημερωμένος ασθενής είναι ο ενδυναμωμένος ασθενής, ο οποίος είναι πιο συμμορφωμένος στη θεραπεία του, και δεν έρχεται αντιμέτωπος με φαινόμενα όπως το nocebo. Για όλους τους παραπάνω λόγους θεωρούμε πως η επικοινωνία ανάμεσα στο γιατρό και τον ασθενή είναι μείζονος σημασίας. Ο πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα Επιδέρμια διοργανώνει εκπαιδευτικά σεμινάρια με στόχο την καλύτερη επικοινωνία μεταξύ των ιατρών και των ασθενών.
Ο έλληνας πολίτης είναι επαρκώς ενημερωμένος για την ψωρίαση;
Δυστυχώς ο έλληνας πολίτης δεν είναι επαρκώς ενημερωμένος. Παρά το γεγονός ότι 200.000 άνθρωποι στη χώρα μας έχουν ή / και ψωριασική αρθρίτιδα, πολλές φορές οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με λάθος διάγνωση ή δεν γνωρίζουν σε ποιον γιατρό να απευθυνθούν. Έτσι λοιπόν, τονίζουμε πως ο ειδικός ιατρός για την ψωρίαση είναι ο δερματολόγος, ενώ για την ψωριασική αρθρίτιδα είναι ο ρευματολόγος. Γι αυτό λέμε πως η ψωρίαση πρέπει να αντιμετωπίζεται σοβαρά, κάτι που αποτελεί και το σλόγκαν της φετινής παγκόσμιας ημέρας ψωρίασης. Η ψωρίαση πρέπει να αντιμετωπίζεται με τη σοβαρότητα που της αρμόζει, προκείμενου οι ασθενείς να ζουν μία ζωή με καλύτερη ποιότητα και μεγαλύτερη διάρκεια. Είναι τεράστια η ανάγκη για μία ολιστική και ολοκληρωμένη προσέγγιση στη θεραπεία της ψωρίασης και ψωριασικής αρθρίτιδας. Επιπλέον ο ασθενής θα πρέπει να γνωρίζει τις επιπτώσεις της νόσου στην υγεία του.
Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν τη νόσο τους με ταμπού ή η κοινωνία αντιμετωπίζει με ταμπού τον ασθενή;
Δυστυχώς, ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε είναι η άγνοια για το γεγονός ότι η ψωρίαση δεν μεταδίδεται, και για το λόγο αυτό τονίζουμε με κάθε ευκαιρία τη μη μεταδοτικότητα της νόσου. Λόγω των εμφανών δερματικών βλαβών, σε συνδυασμό με την άγνοια για τη μη μεταδοτικότητα, το στίγμα στην ψωρίαση είναι υπαρκτό. Μεγάλο μέρος του πληθυσμού πιστεύει ακόμη ότι η ψωρίαση είναι μεταδοτική, κάτι που είναι εντελώς αναληθές. Να τονίσουμε στο σημείο αυτό ότι σύμφωνα με έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί, το 77% των ασθενών έχει βιώσει έστω και μία φορά τη στιγματοποίηση, ενώ το 60% δηλώνει πως η ψωρίαση επηρεάζει την καθημερινότητά του. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ» προβαίνει σε σειρά δράσεων με στόχο την αποστιγματοποίηση και την ενημέρωση του κοινού για τη μη μεταδοτικότητα της νόσου. Πιστεύουμε πως προκειμένου να μειωθεί το στίγμα, το μέσο είναι ο σύλλογος και ο τρόπος είναι οι δράσεις του. Μέσα από αυτές, το ευρύ κοινό εξοικειώνεται με την εικόνα της ψωρίασης και ενημερώνεται για τη μη μεταδοτικότητα της νόσου. Ένα επιπλέον πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο ασθενής στη χώρα μας είναι αυτό της σύγχυσης της ψωρίασης με την ψώρα. Δυστυχώς, το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει πως πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικές νόσους. Επειδή τα δύο ονόματα έχουν κοινή ρίζα, η παρανόηση είναι συνηθισμένη κι έτσι οι ασθενείς στην Ελλάδα έρχονται αντιμέτωποι με ένα ακόμη πρόβλημα, λόγω του ονόματος της νόσου. Συνεπώς, είναι κατά κύριο λόγο η κοινωνία, για την οποία η ψωρίαση αποτελεί ταμπού, και όχι το αντίστροφο.
Το στρες αποτελεί κυρίαρχο συναίσθημα για τους Έλληνες με ψωρίαση
Η έλλειψη ενημέρωσης επηρεάζει τα επίπεδα ευτυχίας των ανθρώπων που πάσχουν από ψωρίαση όπως καταγράφεται στην πρώτη Παγκόσμια Έκθεση Ψωρίασης και Ευτυχίας που υλοποιήθηκε από το Happiness Research Institute σε συνεργασία με το LEO Innovation Lab, μια ανεξάρτητη μονάδα της LEO Pharma που καταγράφει, κατανοεί, και συμβάλλει στη χάραξη πολιτικών υγείας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με ψωρίαση. Σύμφωνα με τα στοιχεία, το 74% των συμμετεχόντων στην Ελλάδα και παγκοσμίως θεωρεί πως δεν είναι επαρκής η ευαισθητοποίηση του κοινού για την ψωρίαση. Οι ψυχολογικές συννοσηρότητες της ψωρίασης είναι τόσο σοβαρές όσο αυτές με άλλες σοβαρές νόσους, όπως η καρδιακή νόσος, ο διαβήτης, η νεφρική ανεπάρκεια, ο καρκίνος, οι νόσοι του ήπατος. Το στρες είναι κυρίαρχο συναίσθημα για τους Έλληνες με ψωρίαση, αφού το 78% των γυναικών και το 69% των ανδρών νιώθουν πολύ συχνά νευρικότητα και στρες στην καθημερινότητά τους. H Έκθεση εξέτασε τον αντίκτυπο σε 6 σημαντικούς τομείς της ζωής των ασθενών όπως η φυσική δραστηριότητα, η συναισθηματική, η κοινωνική, η σεξουαλική, η επαγγελματική και η εκπαιδευτική ζωή. Οι απαντήσεις των συμμετεχόντων, 120.000 άνθρωποι με ψωρίαση από 184 χώρες – ανάμεσά τους και η Ελλάδα -υπογραμμίζουν την ανάγκη βαθύτερης κατανόησης των προβλημάτων που βιώνουν οι ασθενείς, την ευρύτερη ενημέρωση του κοινού και την ανάγκη χάραξης πιο αποτελεσματικής πολιτικής υγείας που θα συμβάλει ουσιαστικά στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με ψωρίαση. Η Ελλάδα βρίσκεται στην 11η θέση του δείκτη ευτυχίας μεταξύ των 19 χωρών που αναλύθηκαν. Χαρακτηριστικό εύρημα της Έκθεσης είναι ότι το 49% παγκοσμίως και το 46% στην Ελλάδα θεωρεί ότι ο γιατρός του δεν κατανοεί τις επιπτώσεις της ψωρίασης στην ψυχική του υγεία. Επίσης, 44% των Ελλήνων με ψωρίαση δηλώνει ανεπαρκή ενημέρωση για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, ενώ παγκοσμίως το 55% αισθάνεται αντίστοιχη έλλειψη ενημέρωσης. Σημαντικός δείκτης που μετρήθηκε στην έρευνα είναι η απομόνωση και η μοναξιά που νιώθουν οι άνθρωποι με ψωρίαση, με το 40% παγκοσμίως να νιώθει ως «ο μοναδικός άνθρωπος στον κόσμο» που πάσχει από ψωρίαση και όσο πιο σοβαρή είναι η μορφή της ψωρίασης, τόσο το ποσοστό αυξάνεται.
Στο 10% η συμμετοχή των ασθενών σε ορισμένες θεραπείες
Με Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Υγείας και Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΦΕΚ 4698Β/2018), ισχύει πλέον η μείωση του ποσοστού συμμετοχής των ατόμων με ψωρίαση στο κόστος θεραπείας, από 25% σε 10% σε συστηματικές από του στόματος θεραπείες και ορισμένα σκευάσματα τοπικής θεραπείας.
Χρόνια Αυθόρμητη Κνίδωση
Η Χρόνια Αυθόρμητη Κνίδωση (CSU) ή Χρόνια Ιδιοπαθής Κνίδωση (CIU, ΗΠΑ) είναι μία σοβαρή και δυσάρεστη δερματική νόσος, η οποία χαρακτηρίζεται από ερυθρούς, οιδηματώδεις, κνησμώδεις και ορισμένες φορές επώδυνους πομφούς στο δέρμα. Ο επιπολασμός της Χρόνιας Κνίδωσης (CU) ανέρχεται στο ~1% του παγκόσμιου πληθυσμού, και έως και τα 2/3 των ασθενών αυτών έχουν Χρόνια Αυθόρμητη Κνίδωση. Πρόκειται για μία απρόβλεπτη και εξουθενωτική νόσος με κνησμό, πομφούς και μπορεί να εμφανιστεί με οίδημα των βαθύτερων στιβάδων του δέρματος (αγγειοοίδημα), που παρουσιάζεται ξαφνικά και επανεμφανίζεται για περισσότερες από έξι εβδομάδες. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η Χρόνια Αυθόρμητη Κνίδωση διαρκεί γενικά από 1 έως 5 χρόνια, αλλά μπορεί να διαρκέσει ακόμα και δεκαετίες. Οι γυναίκες έχουν διπλάσια πιθανότητα εμφάνισης της νόσου σε σχέση με τους άνδρες. Τα συμπτώματα της Χρόνιας Αυθόρμητης Κνίδωσης περιλαμβάνουν την εμφάνιση με μορφή εξάρσεων δερματικών εξανθημάτων με συνοδό κνησμό, που συχνά περιγράφονται ως πομφοί. Έως και το 50% των ατόμων με Χρόνια Αυθόρμητη Κνίδωση εμφανίζει επίσης αγγειοοίδημα και τείνει να παρουσιάζει συμπτώματα μεγαλύτερης διάρκειας. Τα συμπτώματα της είναι απρόβλεπτα, καθώς εμφανίζονται αυτόματα χωρίς συγκεκριμένο εξωτερικό εκλυτικό παράγοντα και χαρακτηρίζονται κυρίως από κνησμό, πομφούς και αγγειοοίδημα. Η έρευνα για τα υποκείμενα αίτια της Χρόνιας Αυθόρμητης Κνίδωσης έχει υποδείξει το ρόλο του ανοσοποιητικού συστήματος, με πιθανούς επιβαρυντικούς παράγοντες όπως λοίμωξη και άγχος. Η Χρόνια Αυθόρμητη Κνίδωση μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ποιότητα ζωής του ατόμου, οδηγώντας σε αρνητικές επιδράσεις που περιλαμβάνουν στέρηση ύπνου και ψυχολογικές συννοσηρότητες, όπως κατάθλιψη και άγχος. Η έρευνα υποδεικνύει ότι οι προαναφερθείσες επιδράσεις είναι αντίστοιχες αυτών που παρατηρούνται σε άτομα με ισχαιμική καρδιοπάθεια, τα οποία βιώνουν έλλειψη ενέργειας, κοινωνική απομόνωση και συναισθηματική αναστάτωση. Οι ασθενείς εμφανίζουν επίσης δυσκολίες σε σχέση με την εργασία τους, με περισσότερους από τους μισούς εξ΄ αυτών (56%) να χάνουν τουλάχιστον μία ημέρα εργασίας εξαιτίας της πάθησης τους. Έως και το 50% των ασθενών με Χρόνια Αυθόρμητη Κνίδωση δεν ανταποκρίνεται στις εγκεκριμένες δόσεις των Η1-αντιισταμινικών. Ο θεραπευτικός στόχος για τη νόσο είναι η πλήρης ύφεση των συμπτωμάτων με τη μέγιστη δυνατή ασφάλεια.
Πηγή: Ηλεκτρονικό περιοδικό «Health daily»
