ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟ
Μεθοδολογικά και Θεωρητικά Ζητήματα της Έρευνας της Αναπηρίας
3.1 Από την Ερμηνεία των Συμβόλων στην Ερμηνεία των Πρακτικών

Η πρώτη ανθρωπολογική μελέτη της αναπηρίας εμφανίστηκε στο έργο τής Ruth Benedict (1934), η οποία μελέτησε το φαινόμενο της επιληψίας παρουσιάζοντας συγκριτικά εθνογραφικά παραδείγματα από φυλές της Βορείου Αμερικής και της Σιβηρίας. Ακολουθώντας επίσης το πρότυπο του πολιτισμικού σχετικισμού, οι Jane και Lucien Hanks το 1948 παρουσίασαν τη δική τους συγκριτική ανθρωπολογική έρευνα για την επίδραση των κοινωνικών παραγόντων στην κοινωνική θέση των ανάπηρων ατόμων, αναλύοντας εθνογραφικά παραδείγματα από τους πολιτισμούς της Βορείου Αμερικής, της Ασίας, του Ειρηνικού και της Αφρικής (βλ. Armstrong & Fitzgerald 1996:253). Οι ανθρωπολογικές αυτές έρευνες ανέλυσαν το ζήτημα της αναπηρίας συλλέγοντας εθνογραφικό υλικό και προσπαθώντας να συνθέσουν γενικές ερμηνευτικές προσεγγίσεις της αναπηρίας. Αν και οι ανθρωπολογικές αυτές έρευνες προσέφεραν ενδιαφέρουσες πληροφορίες για την ποικιλία των πολιτισμικών πρακτικών, αντιλήψεων και αξιών σε θέματα αναπηρίας, εντούτοις δεν κατάφεραν να ερμηνεύσουν εις βάθος το πώς προσδιορίζεται η αναπηρία σε συγκεκριμένους πολιτισμούς, αδυναμία που σχετίζεται με το γεγονός ότι το εθνογραφικό υλικό ήταν αποτέλεσμα εθνογραφικής καταγραφής άλλων ερευνητών. Η πρώτες δηλαδή ανθρωπολογικές προσεγγίσεις της αναπηρίας ακολούθησαν το πρότυπο της «ανθρωπολογίας της πολυθρόνας», προσδίδοντας σχετικιστικό περιεχόμενο στην αναπηρία, συνθέτοντας τα κομμάτια μιας πανανθρώπινης αντίληψης περί αναπηρίας, συνδέοντας το στοιχείο της προσωπικότητας με αυτό του πολιτισμού (Armstrong & Fitzgerald 1996, Ingstad & Whyte 1995, Jenkins 1993, 1998).
Ωστόσο η αναπηρία αποτελεί περιφερειακό πεδίο ανάλυσης στην ανθρωπολογία και μόνο ένας μικρός αριθμός ανθρωπολόγων ασχολείται με το ζήτημα αυτό. Κυρίως ενδιαφέρουν οι πολιτισμικοί προσδιορισμοί της αναπηρίας (στίγμα, Goffman 1963), και οι ανθρωπολόγοι επικεντρώνονται στη μελέτη συγκεκριμένων κατηγοριών ανάπηρων ατόμων, όπως είναι τα άτομα με προβλήματα
όρασης/τύφλωσης, τα άτομα με νοητικές βλάβες και τα άτομα με προβλήματα ακοής/κώφωσης (Angrosino 1998, Becker 1980, Deshen 1992, Edgerton 1967΄1970, Goode 1980a΄1980b, Gleason 1989΄1994, Groce 1985, Zola 1982 και στην ελληνική εθνογραφία, Χατζούλη 2009). Κάποιοι άλλοι ασχολήθηκαν με διαπολιτισμικές αναλύσεις της αναπηρίας και άσκησαν κριτική στη βιοϊατρική πρακτική του δυτικού πολιτισμού (Edgerton 1970, Ingstad & Whyte 1995, Jenkins 1998, Manion & Bersani 1987, Nuttall 1998) και κάποιοι άλλοι ανέλυσαν τη δική τους εμπειρία ως ανάπηρα άτομα (Armstrong & Fitzgerald 1996, Murphy 1990, Kasnitz & Shuttleworth 1999).
Η τάση που διαμορφώνεται τα τελευταία χρόνια, η Ανθρωπολογία Οίκοι, έχει προσανατολίσει αρκετούς ανθρωπολόγους να μελετήσουν οργανισμούς, ιδρύματα, κοινότητες που βρίσκονται στη χώρα διαμονής τους και των οποίων σε αρκετές περιπτώσεις είναι εργαζόμενοι (βλ. Forsythe 1999, Hogle και Downey 1999). Η εθνογραφική μέθοδος χρησιμοποιείται στο χώρο της υγείας, της φροντίδας και της εκπαίδευσης από επαγγελματίες, για να «γνωρίσουν καλύτερα την κουλτούρα τού επαγγελματικού τους χώρου, για τον οποίο αισθάνονται ότι ήδη γνωρίζουν αρκετά πράγματα (Goodley 2006, Shuttleworth 2001.2002). 0ι ερευνητές αποτελούν μέρος της κοινότητας την οποία ερευνούν, ανθρωπολόγοι και πληροφορητές αλληλεπιδρούν διαμέσου του παραγόμενου εθνογραφικού υλικού (Charmaz 1995). Οι πολιτισμικές δυναμικές που αναπτύσσονται στο χώρο της επιτόπιας έρευνας είναι προϊόν διαπραγματεύσεων και οδηγούμαστε στη ανασημασιοδότηση των δραστηριοτήτων και στην αντίληψη της κοινής γνώσης των δρώντων υποκειμένων (Gordon et al 2001). Σ’ αυτό το σημείο γεννιούνται ερωτηματικά για τους σκοπούς της εθνογραφικής έρευνας. Δηλαδή ο εθνογράφος δίνει βαρύτητα στα ερμηνευτικά επίπεδα ανάλυσης των συμβολισμών της αναπηρίας ή στη χειραφέτηση των υποκειμένων της έρευνας στο επίπεδο των πρακτικών περί την αναπηρία; (Barton 1996, Goodley 2006, Shuttleworth & Kasnitz 2004).
Σύμφωνα με τον Dan Goodley (2006, 2000, 1999), κατά τη διάρκεια της εθνογραφικής έρευνας αναπτύσσεται ένας λόγος (discourse), που ειδικότερα σε θέματα αναπηρίας μπορεί να αναδείξει ζητήματα τα οποία επηρεάζονται από το ιατρικό μοντέλο, άσχετα αν η ανάλυση γίνεται μέσα από τις προγραμματικές αρχές του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας. Μια ερμηνευτική προσέγγιση που μπορεί να οδηγήσει σε πλαστές αποτυπώσεις της εθνογραφικής καταγραφής και παράλληλα να παραβλέψει τους εξωτερικούς κοινωνικούς και πολιτισμικούς παράγοντες που κατατάσσουν τα ανάπηρα άτομα σε μια γενική κατηγορία ετερότητας, υποβιβάζοντας
τις δικές τους απόψεις μόνο και μόνο επειδή προσεγγίζουν το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας. Ελλοχεύει ο κίνδυνος να χαθεί, μέσα από τις πρακτικές χειραφέτησης ενός ριζοσπαστικού λόγου, η «πραγματική» εικόνα που παρουσιάζουν τα ανάπηρα άτομα, μέσα στην εθνογραφική καταγραφή και ερμηνεία. Αυτού του τύπου η  «επαναστατική» εθνογραφία προκαλεί διαξιφισμούς όσον αφορά την αυθεντικότητα και το βαθμό υποκειμενικότητας που εισάγεται στην εθνογραφική έρευνα. Από την άλλη όμως οι εντάσεις που δημιουργούνται οδηγούν σε αναστοχαστικές διαδρομές ανάδειξης στοιχείων τα οποία δεν είχαν αρχικά ληφθεί υπόψη (βλ. εισαγωγή κεφαλαίου 6 και υποκεφάλαιο 7.1 της εθνογραφίας). Η προβληματική αυτή μπορεί εν μέρει να επιλυθεί διαμέσου της χρήσης ενός πλουραλιστικού παραδείγματος εθνογραφικής έρευνας, που να ενσωματώνει ιστορίες ζωής, διηγήσεις, συνεντεύξεις, επιτόπια παρατήρηση και στοιχεία αυτοβιογραφικής εθνογραφίας (Chambers 2001, Tedlock 2001, Goodley 2000, 2006).
Ο αμερικανός ανθρωπολόγος Russell Shuttleworth (2001), στη μελέτη του για τη σεξουαλική ζωή ανδρών με εγκεφαλική παράλυση, αναρωτιέται αν το γεγονός ότι δεν είναι ο ίδιος ανάπηρο άτομο αποτελεί εμπόδιο στο να θεωρηθεί «δικός» στην κοινότητα των αναπήρων, παρόλο που η σχέση του με το χώρο της αναπηρίας είναι πολύχρονη, καθώς υπήρξε βοηθός ανάπηρων ατόμων από τη νεανική του ηλικία και έχει πολλούς φίλους που είναι ανάπηροι. Οι προβληματισμοί αυτοί του Shuttleworth σχετίζονται περισσότερο με τη δυσπιστία που υπάρχει στα ανάπηρα άτομα προς/απέναντι στους ερευνητές που δεν είναι οι ίδιοι ανάπηροι. Πράγματι, όπως σημειώνει ο Bruce Knauf (1996), η ταυτότητα των ανθρωπολόγων και η συμμετοχή τους στα διάφορα πολιτικά κινήματα αποτελεί κομβικό σημείο για την αποδοχή τους από τους παρατηρούμενούς τους. Είναι κοινός τόπος στο χώρο της ανθρωπολογίας ότι λίγοι ανθρωπολόγοι έχουν ισχυρούς δεσμούς με το αναπηρικό κίνημα και οι περισσότεροι έχουν αδύναμες σχέσεις με τα ανάπηρα άτομα. Το ενδιαφέρον των ανθρωπολόγων στέκεται περισσότερο στον ακαδημαϊκό χώρο (Shuttleworth, 2001). Από την άλλη πλευρά διαπιστώνεται ένας προβληματισμός, κατά πόσο οι ανθρωπολόγοι πρέπει να εμπλέκονται ενεργά σε διάφορα πολιτικά ζητήματα που αφορούν τους ανθρώπους τους οποίους μελετούν, με αποτέλεσμα να αισθάνονται «αμήχανοι σε σχέση με το βαθμό ηθικοποίησης της επιτόπιας έρευνας» (Cohen 1998: xxiii).
Η δυσπιστία αυτή προέρχεται από το χώρο των σπουδών της αναπηρίας, όπου ανάπηροι ερευνητές όπως ο Michael Oliver (1990, 1996) και ο Paul Abberley (1987) συμφωνούν στο ότι οι παραδοσιακές κοινωνικές επιστήμες –μεταξύ άλλων και η κοινωνική ανθρωπολογία– μελέτησαν την αναπηρία μέσα από το Ιατρικό Μοντέλο και επικεντρώθηκαν στη μελέτη της βλάβης (impairment) και όχι στην έννοια της αναπηρίας με βάση κοινωνικούς όρους που δημιουργούν καταπίεση και εμπόδια στα ανάπηρα άτομα (disability).
Η τάση που έχει διαμορφωθεί τα τελευταία χρόνια στο χώρο της ανθρωπολογίας σε θέματα αναπηρίας είναι η ανάδυση του αναστοχασμού των όσων συμβαίνουν κατά τη διάρκεια της επιτόπιας έρευνας (Kasnitz 1991, 1995, Kasnitz and Shuttleworth 2001, Shuttleworth 1999, 2001, Davis 2000, Davis, Watson, & Cunningham-Burley 2000, Frank 2000, Gold 2001, Goodley 2006). Οι ανθρωπολογικές αυτές αναλύσεις μοιάζουν να είναι επηρεασμένες από το ρεύμα της Πολιτισμικής Κριτικής (Marcus & Fischer 1986), που δίνει έμφαση στις διάφορες θέσεις και ρόλους του ανθρωπολόγου κατά τη διάρκεια της εθνογραφικής έρευνας και στη δημιουργία σχέσεων με τους παρατηρούμενούς του, σχέσεων που δημιουργούν προϋποθέσεις αναστοχαστικών διαδικασιών, εμπλουτίζοντας το εθνογραφικό υλικό, μέσα από την παρουσίαση όλων των «φωνών», στο πλαίσιο διϋποκειμενικής παρουσίασης του εθνογραφικού κειμένου.
Η συζήτηση συνεχίζεται στον τομέα των σπουδών της αναπηρίας, όπου προτείνεται η έρευνα για τη χειραφέτηση των ανάπηρων ατόμων (emancipatory research). Το πρότυπο αυτό επικεντρώνεται στο πώς και με ποιους τρόπους ένας ερευνητής εφαρμόζει τις τεχνικές έρευνάς του, ώστε να βοηθήσει και να ενδυναμώσει τα άτομα που μελετά, εναντίον της καταπίεσης την οποία υφίστανται από κοινωνικούς και πολιτισμικούς παράγοντες (Oliver 1992, 1996. 1997. 1999. Lather 1987, Robbens 1990). Στο χώρο των σπουδών της αναπηρίας έχει επικρατήσει η άποψη ότι τα ανάπηρα άτομα είναι τα πιο κατάλληλα για να εκφράσουν τις εμπειρίες τους και τα συναισθήματά τους και ως εκ τούτου πρέπει να επεμβαίνουν στο σχεδιασμό της έρευνας (Barnes 1992, Stone & Priestley 1996). Ορισμένοι ανθρωπολόγοι συμφωνούν με αυτή την προγραμματική αρχή, ασκώντας έντονη κριτική στις παραδοσιακές τεχνικές της συμμετοχικής παρατήρησης, λέγοντας ότι το να βρίσκεσαι εκεί, παρατηρώντας, δεν είναι αρκετό (Okeley 1975). Ακόμη και αν παρατηρούνται διαφωνίες και συγκρούσεις μεταξύ ερευνητή και παρατηρούμενων, η ενεργητική συμμετοχική παρατήρηση βοηθάει στο να αναδυθούν οι ομοιότητες και οι διαφορές μεταξύ του ανθρωπολόγου και των συμμετεχόντων στην έρευνα (Geertz 1973, Rabinow 1977, Rorty 1980, Marcus & Fisher 1986, Campbell 1995).
Με τον ίδιο τρόπο, στο χώρο της αναπηρίας ο Tom Shakespeare αναφέρει: «Υποστηρίζω τη σημασία των δικαιωμάτων της αναπηρίας, υποστηρίζω την αρχή της αυτοοργάνωσης και υποστηρίζω το αναπηρικό κίνημα. Είναι μια ηθική και πολιτική τοποθέτηση, η οποία επηρεάζει ό,τι κάνω, επαγγελματικά ή επιστημονικά. Νομίζω ότι είναι ξεκάθαρο από τα δημοσιεύματά μου ότι δεν είμαι ένας ουδέτερος παρατηρητής που στέκομαι μόνο στην περιγραφή των όσων μελετώ» (1996:117).
Ο παρατηρούμενος συμμετέχει ενεργά στην ερευνητική διαδικασία, βάζει τα δικά του ερωτήματα, επισημαίνει συμβάντα και συμμετέχει ενεργά στον προσδιορισμό των ρόλων μεταξύ ανθρωπολόγου/παρατηρούμενων (Davis 2000:192).
Κατά τον ίδιο τρόπο, στην ανθρωπολογία υποστηρίζεται η άποψη ότι ο ρόλος της/του ανθρωπολόγου ορίζεται σαν αυτός που μαθαίνει (Asad 1996). Σε αυτό το σημείο έχει ασκηθεί κριτική στο χώρο της ανθρωπολογίας, ότι στο παρελθόν οι ανθρωπολόγοι εσφαλμένα διατηρούσαν μια ουδέτερη στάση απέναντι στα όσα συνέβαιναν κατά τη διάρκεια της επιτόπιας έρευνάς τους (Crapanzano 1986, Rabinow 1986).
Ένα επιπλέον μεθοδολογικό ζήτημα σχετίζεται με την επικράτηση του Κοινωνικού Μοντέλου της Αναπηρίας, το οποίο πολλές φορές απομακρύνει την έρευνα από τις ερμηνείες που οι ίδιοι οι ανάπηροι δίνουν στην αναπηρία. Για το λόγο αυτόν, προτείνεται μια ανοικτή διαδικασία η οποία να περιλαμβάνει όλες τις «φωνές», παρόλο που σε αρκετά σημεία οι απόψεις των παρατηρουμένων δεν έχουν σχέση με τις αρχές του Κοινωνικού Μοντέλου (Shakespeare 1997). Ο John M. Davis (2000), σε αυτό το σημείο, αναφέρει ότι δεν υπάρχει ένας ενιαίος τρόπος με βάση τον οποίο τα ανάπηρα άτομα αντιλαμβάνονται την καταπίεση, όπως ακριβώς παρατηρεί ο James Clifford (1986) ότι πολλοί ανθρωπολόγοι χρησιμοποιούν μόνο μία φωνή (τη δική τους) ή δύο φωνές (τη δική τους και μια ομοιογενή φωνή των άλλων) και δεν δείχνουν στο τελικό κείμενο την ποικιλομορφία των φωνών που υπάρχουν στους παρατηρούμενούς τους. Προς αποφυγήν αυτής της παγίδας (μεθοδολογικού προβλήματος) προτάθηκε ένας νέος τρόπος εθνογραφικής καταγραφής και παρουσίασης: Μια πολυφωνική παρουσίαση ιστοριών που ακούγονται από διαφορετικούς κάθε φορά πληροφορητές (Tyler 1986). Με αυτό τον τρόπο εξασφαλίζεται η αντιπροσώπευση και των πιο αδύναμων φωνών (Marcus 1986), κάτι που οδηγεί σε πολυεπίπεδη ανάλυση του ανθρωπολογικού κειμένου (Fischer 1986), πρόκειται δηλαδή για μια διαδικασία ετερογλωσσικής ανάλυσης (heteroglossia) (Bakhtin 1986, Rabinow 1986) ή πολλαπλής αληθοφάνειας (multi- verisimilitude) (Denzin 1997).
Στον τομέα της αναπηρίας αυτή η διαδραστική, πολυφωνική διάσταση της κοινωνικής έρευνας χρησιμοποιείται όχι μόνο για να καταγραφούν οι διαφορετικές απόψεις αλλά και για να αναδειχθούν οι διαδικασίες ενδυνάμωσης των ανάπηρων ατόμων κατά τη διάρκεια της επιτόπιας έρευνας. Πρόκειται, δηλαδή, για ερευνητικές διαδρομές οι οποίες οδηγούν στη συνειδητοποίηση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν τα ανάπηρα άτομα, διαμέσου πρακτικών για ενδυνάμωση της αυτοεκτίμησής τους, γεγονός που επιτυγχάνεται στο πλαίσιο της συμμετοχής στην έρευνα, στις συνεντεύξεις και στα σχόλια των συμμετεχόντων στην πορεία της επιτόπιας έρευνας (Shakespeare 1997:184-5).
Οι συζητήσεις αυτές ενσωματώνουν διαφορετικές απόψεις περί αναπηρίας, που αποσαφηνίζουν τις στερεοτυπικές αντιλήψεις περί αναπηρίας (Corker 1999b). Στο σημείο αυτό, η Mairiam Corker επισημαίνει ότι, ενώ οι περισσότεροι ερευνητές της αναπηρίας επικεντρώνονται στις αντιλήψεις που επικρατούν στο πλαίσιο του Κοινωνικού Μοντέλου της Αναπηρίας, στην ουσία αυτό που πρέπει να κάνουν είναι να εφαρμόσουν μια πολυγλωσσική καταγραφή (σύμφωνα με το πρότυπο του Bakhtin ό.π.), στοχεύοντας στην ανάδυση των σιωπηλών φωνών, που δεν φανερώνονται εύκολα κατά τη διάρκεια της επιτόπιας έρευνας (1999a:209). Με τον ίδιο ακριβώς τρόπο, η Jenny Morris (1992) προσπάθησε να συμπεριλάβει όλες αυτές τις «αδύναμες φωνές» στην έρευνά της για παιδιά με νοητικές βλάβες, μέσα από μια ερευνητική διαδικασία απελευθερωτική για τα παιδιά αυτά.
Η προσέγγιση αυτή παρουσιάζει κάποια μειονεκτήματα σύμφωνα με τον John M. Davis: δημιουργείται η αίσθηση κατηγοριοποιήσεων με βάση μακροαναλυτικές κατηγορίες όπως το φύλο, η εθνικότητα, η ηλικία, η κοινωνική τάξη των ανάπηρων ατόμων και η βλάβη, με αποτέλεσμα να παγιώνεται μια γραμμική σχέση μεταξύ κοινωνικών και βιολογικών παραγόντων (Davis 2000:199). Οι περισσότεροι ερευνητές της αναπηρίας, σύμφωνα με τον Davis, στην προσπάθειά τους να αποτυπώσουν ετερογλωσσικές διαφορές, πέφτουν στην παγίδα παρουσίασης δύο ομάδων: των καταπιεστών και των καταπιεζόμενων, χωρίς να αποτυπώνουν ουσιαστικά τις διαφορετικές φωνές που υπάρχουν μέσα στις κατηγοριοποιημένες ομάδες, και ως εκ τούτου παρουσιάζουν ομοιογενείς αντιλήψεις περί αναπηρίας, παραγνωρίζοντας τις διαφορετικές φωνές που ενδεχομένως υπάρχουν στο πλαίσιο των ίδιων των ομάδων. Από την άλλη πλευρά, οι Stone & Priestley (1996) επισημαίνουν ότι οι πολυφωνικές αυτές προσεγγίσεις δημιουργούν την αίσθηση ενός κατακερματισμένου κοινωνικού χώρου, που διηγείται ιστορίες που είναι συγγενικές μεν πολιτισμικά αλλά δεν είναι χρήσιμες για την αντιμετώπιση των καταπιεστικών μηχανισμών και των κοινωνικών εμποδίων, δεν είναι δηλαδή αποτελεσματικές αυτές οι πολυφωνικές ερευνητικές προσεγγίσεις, όσον αφορά την πολιτική αντιμετώπιση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα ανάπηρα άτομα, και δεν βοηθούν στη διεκδίκηση άρσης των εμποδίων από το αναπηρικό κίνημα. Δεν βοηθάει, δηλαδή, ο κατακερματισμός των φωνών στο επιδιωκόμενο αποτέλεσμα, δηλαδή στην έρευνα που στοχεύει στην κοινωνική αλλαγή, ένας στόχος που κυριαρχεί στις περισσότερες έρευνες της αναπηρίας και γίνεται επιτακτικός, όταν αναφερόμαστε στην εκπαίδευση των ανάπηρων μαθητών και την ισότιμη συμμετοχή τους στην εκπαιδευτική διαδικασία (inclusive education). Ωστόσο η συνειδητοποίηση του γεγονότος ότι κάθε ανάπηρο άτομο βιώνει με διαφορετικό τρόπο την αναπηρία του αποτελεί ένα καίριο ζήτημα για την έρευνα της αναπηρίας. Όπως ακριβώς στην ανθρωπολογία (Asad 1986) υποστηρίχτηκε ότι όλοι μας έχουμε διαφορετικές κουλτούρες, έτσι και η Corker (1999a:195) επισημαίνει ότι η ταυτότητα της αναπηρίας ενσωματώνει διαφορετικές και ρευστές έννοιες (για τις σύγχρονες αντιλήψεις περί ταυτότητας στην ανθρωπολογία βλ. Γκέφου-Μαδιανού 2006).
Επανερχόμενοι στο ζήτημα των ερμηνευτικών προσεγγίσεων της αναπηρίας με βάση μακροαναλυτικές κατηγορίες, παρατηρούμε ότι η φεμινιστική κριτική, μέσα από την οπτική της κατασκευής του φύλου, επιχειρεί μια διεισδυτική πλην μερική διερεύνηση της αναπηρίας, με στοιχεία της ανάλυσης που ερμηνεύουν κομμάτια και στιγμιότυπα της αναπηρίας. Ειδικότερα, στο πλαίσιο της φεμινιστικής κριτικής, η Judith Butler προσπάθησε να εξηγήσει τις διαφορές που παρατηρούνται στο σώμα, αναπτύσσοντας έναν αποδομητικό λόγο για τις σχέσεις εξουσίας, όσον αφορά την πολιτική του φύλου. Ανάλογα από ποια θέση μιλά κάποιος, προσδιορίζεται και ο λόγος του για το σώμα (Butler 1993: 37). Η Butler μιλάει για την αναπηρία χρησιμοποιώντας την έκφραση «διαρκής ανοχή της αρρώστιας» (endure illnesses), γεγονός που αυτομάτως τη διαφοροποιεί από τις εννοιολογικές αναζητήσεις του Κοινωνικού Μοντέλου της Αναπηρίας, στο πλαίσιο του οποίου η αναπηρία δεν μελετάται από την πλευρά του ατόμου αλλά με βάση τις κοινωνικές συνθήκες μέσα στις οποίες υπάρχει το ανάπηρο άτομο.
Στο ίδιο ερμηνευτικό πλαίσιο η Julia Cho, στο άρθρο της με τίτλο: “Sideshow Freaks and Sexualized Children: Abject Bodies on Display” (1997) αντιλαμβάνεται τα «τερατόμορφα σώματα» (freak bodies) ως αναπόσπαστο κομμάτι του εαυτού. Χωρίς τις κατασκευασμένες αντιλήψεις για τα σώματα αυτά, δεν υπάρχει η έννοια του «εαυτού», αποτελούν δηλαδή οι ιδέες για τα ανάπηρα σώματα αναπόσπαστο κομμάτι του εαυτού (Cho 1997:18-19). Μια ερμηνεία που γειτνιάζει με την ιδέα του ανάπηρου σώματος ως του «άλλου» που επηρεάζει τις ιδέες περί κανονικού (Thomson 1997:6). Η διαπραγμάτευση του εαυτού περνάει μέσα από την προστασία την οποία προσφέρει η αναπηρία στο άτομο, που το οχυρώνει οδηγώντας το σε υπόγειους αναστοχασμούς, μέσα από την προβληματική του φύλου και της σεξουαλικότητας, προσφέροντάς του ένα εξηγητικό μοντέλο κατασκευών, στο οποίο η αναπηρία αναδύεται ως το ασφαλές καταφύγιο κρυμμένων σκέψεων. Η προσέγγιση αυτή βοηθάει στο να ερμηνευτούν εμπειρίες διαπροσωπικών σχέσεων μεταξύ ανάπηρων και μη ανάπηρων ατόμων.
Για παράδειγμα, λίγο καιρό μετά το ξεκίνημα της επιτόπιας έρευνάς μου στο ειδικό σχολείο, πληροφορήθηκα τυχαία από πρώην συνάδελφο, η οποία δεν εργάζεται πλέον στο ειδικό σχολείο, ότι η ίδια άκουσε από κάποιον που εργάζεται στο ειδικό σχολείο το εξής: Ένας μαθητής κατηγόρησε έναν βοηθό ότι τον παρενόχλησε σεξουαλικά. Θεώρησα ότι το γεγονός ήταν πολύ σοβαρό και απόρησα που δεν είχα ακούσει τίποτα για αυτό. Προσπάθησα με διάφορους τρόπους να αποσπάσω κάποιες πληροφορίες για το γεγονός. Στην αρχή ρώτησα τον διευθυντή, ο οποίος έκλεισε την κουβέντα γρήγορα λέγοντάς μου ότι πρόκειται για παρεξήγηση. Απευθύνθηκα στην ψυχολόγο του σχολείου, που και αυτή με τη σειρά της μου έδωσε να καταλάβω ότι δεν ήθελε να δώσει συνέχεια στη συζήτηση, λέγοντας απλά ότι ο εν λόγω βοηθός είναι περισσότερο παρορμητικός από όσο πρέπει, με αποτέλεσμα να δημιουργούνται παρεξηγήσεις. Στη συνέχεια προσπάθησα να μιλήσω με τον μαθητή που δήλωσε το συμβάν. Και ο μαθητής μου είπε ότι δεν κατάλαβε πώς ακούστηκαν αυτά τα πράγματα ούτε πώς ξεκίνησε αυτή η παρεξήγηση, όπως την ονόμασε. Ακολούθως μίλησα με τον βοηθό, ο οποίος μου είπε ότι τον κατηγόρησαν, γιατί κάποιοι θέλουν να διαβάλουν το σχολείο. Ο εν λόγω μαθητής δεν έχει καμία εμφανή σωματική βλάβη.
Από συζητήσεις που είχαν γίνει παλαιότερα στο σχολείο είχα αντιληφθεί ότι ο μαθητής αυτός ήταν ιδιαιτέρως επιθυμητός από τα κορίτσια της τάξης του. Το γεγονός αυτό είχε σχολιαστεί έντονα στην αίθουσα των καθηγητών και μάλιστα μια συνάδελφος είπε ενοχλημένη: «Δεν πρέπει να τον αφήσουμε να γαμπρίζει και αυτά είναι απαράδεκτα πράγματα». Επίσης ο διευθυντής σε ανύποπτο χρόνο μου είχε πει ότι κάποιοι γονείς έχουν ενοχληθεί που ο μαθητής αυτός, όπως και κάποιοι άλλοι, που δεν έχουν καμία εμφανή κινητική και νοητική βλάβη, είναι στο σχολείο, και η παρουσία των μαθητών αυτών αποτελεί σημείο τριβής και σχολίων. Χαρακτηριστικά ο διευθυντής μου είπε: «Ζηλεύουν μερικοί τα παιδιά αυτά». Ένας διαχωρισμός του μαθητή, που βασίζεται όχι μόνο στο ότι δεν έχει καμία εμφανή βλάβη, αλλά κυρίως στις αντιλήψεις που επικρατούν για το ότι ένα μη ανάπηρο σώμα είναι δικαιολογημένα επιθυμητό (αν και κάτι τέτοιο δεν είναι επιτρεπτό, όπως εκφράστηκε από τη συνάδελφο) από τα υπόλοιπα μέλη της κοινότητας που δεν έχουν την ίδια σωματική διάπλαση και επομένως μπορεί να αποτελέσει αντικείμενο σεξουαλικής παρενόχλησης.
Το παραπάνω συμβάν αποτελεί ένα παράδειγμα που βρίσκει την ερμηνεία του στις θεωρητικές αναζητήσεις της φεμινιστικής κριτικής. Η προσέγγιση της Butler δεν έχει σαν στόχο την ανάλυση της αναπηρίας αλλά την ανάπτυξη μιας κριτικής απέναντι στα «βεβαιωμένα κανονιστικά σχήματα του φύλου» (certain highly gendered regulatory schemes, Butler, 1997:ix). Στην κριτική αυτή στόχος είναι οι ομοιογενείς εννοιολογικές κατηγορίες των «ικανών» σωμάτων, που είναι σταθερά, περπατούν, βλέπουν, δίνουν ζωή και είναι ορατά. Η κριτική της Butler διαπερνά αυτά τα χαρακτηριστικά μέσα από μια ματιά, όπου το σώμα σε καμία περίπτωση δεν αποτελεί ενιαία κοινωνική και πολιτισμική αφετηρία και κατάληξη, αλλά προσδιορίζεται από μια ασυνεχή, διασπαρμένη και πολλές φορές άγνωστη και κρυφή ετερότητα, που δεν συνομιλεί πάντα με τις κυρίαρχες ιδεολογίες και αντιλήψεις περί σώματος που επικρατούν στη δυτική κοινωνία.
Στη φεμινιστική κριτική εκ πρώτης όψεως φαίνεται ότι διαχωρίζονται οι έννοιες του φύλου και της αναπηρίας. Ωστόσο, σε μια προσεκτικότερη ματιά, τόσο στο έργο της Butler όσο και στο έργο της Thomson, οι δύο αυτές αναλυτικές κατηγορίες διαπλέκονται για να δημιουργήσουν ένα εξηγητικό μοντέλο των διαφοροποιημένων σωμάτων (Butler 1997) και της σύνδεσης των κυρίαρχων αντιλήψεων για το φύλο με αυτές για την αναπηρία (Thomson 1997), οδηγώντας την τελευταία να επισημάνει ειρωνικά την κυριαρχία της αριστοτέλειας ρήσης ότι «μια γυναίκα είναι ένας δύσμορφος άντρας» (1997:20).
Το σώμα μας, όπως σημειώνει ο Michel Foucault, προσδιορίζεται με βάση τις περιρρέουσες αντιλήψεις περί σώματος στο πλαίσιο της κοινότητας στην οποία ζει το κάθε άτομο (βλ. Athanassiou 2006: 232). Οι διαφορετικοί «άλλοι», όπως ορίζονται κάθε φορά σε σχέση με την εθνοτική, φυλετική και σεξουαλική διαφοροποίηση τους, τοποθετούνται συχνά εκτός της κατηγορίας που αποκαλούμε «άνθρωπος». Οι διαφορετικοί «άλλοι» αποκτούν περιφερειακό λόγο περί εθνικής ταυτότητας σαν ξένα σώματα, «ανίκανα» να παίξουν ένα ρόλο ζωτικής σημασίας για θέματα που απασχολούν το έθνος, όπως είναι το ζήτημα της υπογεννητικότητας και το δημογραφικό πρόβλημα (Athanassiou 2006:239).
Ενώ οι ενδιαφέρουσες αυτές προσεγγίσεις εξηγούν την καταπίεση που υφίστανται τα διαφοροποιημένα σώματα, από την άλλη πλευρά το ανάπηρο σώμα φαντάζει σαν μια παγωμένη και θολή εικόνα που δεν καταφέρνει να συνομιλήσει όντας σιωπηλό. Οι εν λόγω αναλύσεις δεν βοηθούν στο να διατυπωθεί ένας ολοκληρωμένος λόγος περί αναπηρίας. Σε αρκετές περιπτώσεις, η επικέντρωση στο σώμα μπορεί να εγκλωβίσει τη θεωρητική ανάλυση της αναπηρίας. Κατά την άποψή μου, πρέπει να συμπεριληφθούν περισσότερες παράμετροι. Οι εδραιωμένες αντιλήψεις για τη δύναμη της ιατρικής γνώσης στη σημερινή εποχή (διάγνωση), οι οικονομικοπολιτικές επιλογές και πολιτισμικές πρακτικές του εκπαιδευτικού συστήματος και κυρίως τα φυσικά εμπόδια που συναντούν τα ανάπηρα άτομα αποτελούν πολύ σημαντικές παραμέτρους. Το σώμα ή το φύλο ως αφορμές ερμηνείας και κριτικής συγκροτούν τμηματικές, στατικές και κυρίως εσωστρεφείς εννοιολογικές κατηγορίες ενός κατακερματισμένου κόσμου και όχι ολοκληρωμένες εξηγήσεις της κοινωνικής μεταβολής.
Όπως ακριβώς, σημειώνει η Νάντια Σερεμετάκη, οι αντιλήψεις περί σώματος στη σύγχρονη Ελλάδα επηρεάζονται από τις γενικότερες οικονομικές και πολιτισμικές συνθήκες που επιβάλλουν μετασχηματισμούς στο εννοιολογικό περιεχόμενο του σώματος (Seremetakis 2001:115), έτσι και η ειδική εκπαίδευση, που βασίζεται στον έλεγχο των διαφοροποιημένων σωμάτων, δεν μπορεί να εξεταστεί με βάση στατικές ερμηνείες περί ανάπηρου σώματος αλλά μέσα σε ένα μεταβαλλόμενο περιβάλλον, που δημιουργεί συνεχείς αλλαγές των εκπαιδευτικών πρακτικών. Έτσι τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα συζητούμε ολοένα και περισσότερο για θέματα δια βίου εκπαίδευσης και ευέλικτα σχολικά προγράμματα, προσαρμοσμένα στις ανάγκες των ίδιων των «δια βίου εκπαιδευόμενων». Η Νάντια Σερεμετάκη ξεκινώντας από τις ερμηνευτικές διαστάσεις του σώματος καταλήγει να αποδεχτεί ότι ο νέος καπιταλισμός είναι ένα «σώμα». Μετατοπίζεται έτσι το κέντρο βάρους των ερμηνειών περί σώματος σε οικονομικο-πολιτικές πρακτικές ενός παγκόσμιου πλέον μεταβαλλόμενου κόσμου. Οι σύγχρονες αντιλήψεις για τον χωροχρόνο με την έκρηξη της τεχνολογίας και τις καινοτομίες στον τομέα των μεταμοσχεύσεων ανθρώπινων οργάνων δημιουργούν καινούργια δεδομένα για το σώμα, που το συνδέουν με το λόγο περί τεχνολογίας (Seremetakis 2001:119, βλ. επίσης Παπαγαρουφάλη 2002). Η Νάντια Σερεμετάκη εξηγεί την επίδραση της ιατρικοποίησης της καθημερινής ζωής, όπως έχει συντελεστεί τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα. Το σώμα ολοένα και περισσότερο ερμηνεύεται (στα ΜΜΕ, στον καθημερινό λόγο και στην Τέχνη) με ιατρικούς όρους και τονίζονται οι δυσλειτουργίες του σώματος ως αποτέλεσμα βιολογικών ανωμαλιών σαν μια γραμματική της κοινωνικής αντιπροσώπευσης και της ατομικής ταυτότητας. Διαμορφώνεται δηλαδή μια «πιστευτή» αντιπροσώπευση της ατομικής ταυτότητας με κύριο συστατικό στοιχείο την ιατρική διάγνωση (Seremetakis 2001:117, βλ. επίσης κεφάλαια 1 και 4 της εθνογραφίας).
Με παρόμοιο τρόπο, όπως η φεμινιστική κριτική επικεντρώθηκε στο φύλο και στις πολιτισμικές ερμηνείες του σώματος, έτσι και η κοινωνική ανθρωπολογία στο ζήτημα της αναπηρίας σε μεγάλο βαθμό επικεντρώθηκε στη μελέτη της βλάβης, χωρίς να καταφέρνει πάντα να συνδέσει τις πολιτισμικές σημασίες της βλάβης με ευρύτερες πολιτισμικές, πολιτικές, κοινωνικές και οικονομικές κατηγορίες που επηρεάζουν την αναπηρία. Χαρακτηριστικό παράδειγμα τέτοιων ανθρωπολογικών μελετών είναι οι έρευνες του David Goode (1980a, 1980b) και του John Joseph Gleason (1989, 1994). Και οι δύο ανθρωπολόγοι μελέτησαν άτομα με σοβαρές βλάβες (νοητικές και πολλαπλές αισθητηριακές βλάβες). Η μεθοδολογική προσέγγιση, βασισμένη στη συμμετοχική παρατήρηση, ανέδειξε μεν επικοινωνιακές τεχνικές, ωστόσο οι τεχνικές παραγωγής εθνογραφικών δεδομένων –οι οποίες εκπλήσσουν για την ευρηματικότητά τους– δεν κατάφεραν να ξεπεράσουν τα όρια της βλάβης αλλά παραμένουν στην εξέταση του ανάπηρου άλλου χωρίς να τον εντάσσουν στο ευρύτερο κοινωνικό-πολιτισμικό πλαίσιο στο οποίο υπάρχουν τα ανάπηρα άτομα. Η επικέντρωση της κοινωνικής ανθρωπολογίας στην ερμηνεία των συμβολισμών της βλάβης σε αρκετές περιπτώσεις δίνει την αίσθηση ότι οι ανθρωπολόγοι αρκούνται στο να αναλύουν σχεδόν με ναρκισσιστικό τρόπο την αποτελεσματικότητα της συμμετοχικής παρατήρησης, που καταφέρνει ως μέθοδος να
ανακαλύπτει δύσκολους επικοινωνιακά κόσμους, όπως των ατόμων με πολλαπλές βλάβες.
Η δυαδική σχέση βλάβης και αναπηρίας αποτέλεσε ένα περιφερειακό ζήτημα της ανθρωπολογίας της υγείας και, όπως επισήμαναν οι Ingstand και Whyte, οι περισσότερες ανθρωπολογικές μελέτες ασχολήθηκαν με θέματα θεραπείας (1995:4). Εξαίρεση αποτέλεσαν οι ανθρωπολογικές έρευνες της Αμερικανίδας Joan Ablon για τους νάνους στις ΗΠΑ, η οποία επικεντρώθηκε στους μηχανισμούς εξοστρακισμού και στιγματισμού τους που διαμορφώνουν την κοινωνική τους ταυτότητα και την αυτοεικόνα τους (Ablon 1992:10). Ένα πολύ ενδιαφέρον σημείο των ανθρωπολογικών ερευνών της ήταν η επιθυμία της να συνδέσει την ερμηνεία των όσων παρατηρεί με την πράξη της επιτόπιας έρευνας προς όφελος των ανάπηρων ατόμων, μια προσέγγιση που επηρεάστηκε από τη θητεία της στο πανεπιστήμιο του Σικάγο (ανθρωπολογία της δράσης, Ablon 1994:195). Στην παρουσίαση του έργου της Joan Ablon στο άρθρο των μαθητών της στο πανεπιστήμιο του Berkeley, Russel Shuttleworth και Devva Kasnitz (2004), αναφέρεται μεταξύ άλλων ότι η Abkon χρησιμοποίησε τη δική της φωνή ως γέφυρα έκφρασης των όσων οι πληροφορητές της αναφέρουν, δημοσιε�