Ανθή Αγγελοπούλου.
Καθοριστικa τα πρώιμα συμπτωματα
Επιδημιολογικά στοιχεία
Το 25% του πληθυσμού των αναπτυγμένων χωρών σε κάποια στιγμή της ζωής τους προσβάλλεται από Ρευματικές Παθήσεις (ΡΠ). Στην Ευρωπαϊκή Ένωση τα άτομα με ΡΠ ανέρχονται σε 120.000.000 ενώ, στην Ελλάδα υπολογίζονται σε περίπου 3.000.000. Στο σύνολο του ενήλικου ελληνικού πληθυσμού 13% πάσχουν από Οστεοαρθρίτιδα, 11% από Οσφυαλγία, 4,8% από Αυχεναλγία, 4,5% από Οστεοπόρωση και 2,1% από Φλεγμονώδη Συστηματικά Ρευματικά Νοσήματα.
Σύμφωνα με τον πρόεδρο της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας, κ. Παναγιώτη Τρόντζα στην Ευρώπη και στις ΗΠΑ η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα συγκαταλέγεται στα συχνότερα χρόνια νοσήματα της παιδικής ηλικίας και είναι περίπου το ίδιο συχνή όπως ο Σακχαρώδης Διαβήτης και η Επιληψία. Στις περισσότερες περιπτώσεις των ΡΠ η αιτιολογία παραμένει άγνωστη. Κληρονομικοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση τους, ωστόσο η φύση των παραγόντων αυτών και ο τρόπος της κληρονομικότητας δεν είναι ακόμα γνωστοί.
Ο τρόπος ζωής (άσκηση, διατροφή, κάπνισμα, επάγγελμα, τόπος διαμονής κλπ) καθώς και οι κλιματολογικές συνθήκες δεν φαίνεται να σχετίζονται άμεσα με την παθογένεια των περισσότερων Ρευματικών Παθήσεων. Όμως οι παράγοντες αυτοί μπορεί να επηρεάσουν σημαντικά την εμφάνιση ή την εξέλιξη ορισμένων από αυτά τα νοσήματα. Στην Ελλάδα οι ΡΠ αποτελούν την πρώτη κατά σειρά αιτία (μεταξύ όλων των νοσημάτων) χρόνιου προβλήματος υγείας (38,7%), μακροχρόνιας και βραχυχρόνιας σωματικής ανικανότητας (47,2% και 26,2% αντίστοιχα) και ιατρικών επισκέψεων (20,5%) ενώ κατατάσσονται στη δεύτερη θέση ως αιτία κατανάλωσης συνταγογραφούμενων και μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων (24,0 και 17,7% αντίστοιχα).
Στη χώρα μας εκτιμάται ότι το 25% των ασθενών με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα εγκαταλείπει την εργασία μέσα στα 5 πρώτα χρόνια από τη διάγνωση, ποσοστό που ανέρχεται στο 40% εάν συνυπάρχει ακόμα μία πάθηση όπως κατάθλιψη, καρδιακή ή αναπνευστική νόσος. Το πρόβλημα επιδεινώνεται λόγω της τεράστιας ανεργίας εξαιτίας της πολύχρονης οικονομικής κρίσης που πλήττει περισσότερο τις ευπαθείς ομάδες.
Αναφερόμενος ο πρόεδρος της ΕΡΕ – ΕΠ.Ε.Ρ.Ε. στην σημερινή κατάσταση στην χώρα μας τόνισε πως οι φορείς παροχής υπηρεσιών υγείας προς τα άτομα με ΡΠ χαρακτηρίζονται από ελλείψεις (κυρίως σε νοσηλευτικό προσωπικό και άλλους επαγγελματίες υγείας) και ανορθολογική ανάπτυξη κυρίως ως προς την κατανομή των υποδομών και την παρουσία Ρευματολόγων σε αυτές, αν και η αναλογία των Ρευματολόγων στον πληθυσμό είναι καλύτερη από τα διεθνή πρότυπα (ένας ειδικευμένος Ρευματολόγος ανά 40.000-100.000 κατοίκους ανάλογα με τις επιδημιολογικές και γεωγραφικές ιδιαιτερότητες)
Στην Ελλάδα το «Εθνικό Συμβούλιο για τις Ρευματικές Παθήσεις» αποτελούμενο από την Επιστημονική Εταιρεία (Ε.Ρ.Ε. – ΕΠ.Ε.Ρ.Ε.) και όλες τις Ενώσεις Ασθενών με Ρευματοπάθειες που υπάρχουν στη χώρα, έχει καταθέσει στο Υπουργείο Υγείας το «Σχέδιο Δράσης για τις Ρευματικές Παθήσεις», το οποίο αναμένει την έγκριση του ΚΕΣΥ και κατόπιν του Υπουργού Υγείας για την υλοποίηση του. Το σχέδιο περιλαμβάνει 7 θεματικούς άξονες που αφορούν:
• τις αναγκαίες πολιτικές υγείας και τις μεταρρυθμίσεις στο σύστημα υγείας που χρειάζεται να εφαρμοσθούν.
• την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.
• την ανάγκη δημιουργίας αρχείων καταγραφής ρευματοπαθών.
• την υποστήριξη και τη φροντίδα των χρόνιων ρευματοπαθών.
• την ανάπτυξη του εθελοντισμού για τη συμπληρωματική κάλυψη των αναγκών.
• την εκπαίδευση των ιατρών και των άλλων επαγγελματιών υγείας αλλά και των ίδιων των ασθενών και των οικογενειών τους.
• την έρευνα για τις Ρευματικές Παθήσεις (στους τομείς της επιδημιολογίας, της αιτιοπαθογένειας, της κλινικής έρευνας, αλλά και των οικονομικών δεδομένων για την επιβάρυνση του συστήματος υγείας).
40.000 Έλληνες πάσχουν από ρευματοειδή αρθρίτιδα
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μία συστηματική φλεγμονώδης νόσος, που προκαλεί μια συμμετρική χρόνια φλεγμονή των αρθρώσεων. Η αιτιολογία της δεν έχει καθοριστεί ακριβώς, καθώς τόσο περιβαλλοντικοί όσο και γενετικοί παράγοντες θα μπορούσαν να σχετίζονται με τη νόσο.
Παρά τη γενική άποψη που επικρατεί, η νόσος ξεκινά σε μικρή σχετικά ηλικία και εμφανίζεται συνήθως σε ενήλικα άτομα μέσης ηλικίας 30-50 ετών. Η επίπτωσή της είναι υψηλότερη σε ηλικιωμένο πληθυσμό και στις γυναίκες, με τον αριθμό των γυναικών που προσβάλλονται να είναι περίπου διπλάσιος από των ανδρών. Κατά τη διάρκεια εξέλιξης της νόσου, οι ασθενείς με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα παρουσιάζουν έντονη επιδείνωση της ποιότητας ζωής τους. Υπολογίζεται ότι 4 στους 10 ασθενείς με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα αδυνατούν να εργαστούν 5 χρόνια μετά τη διάγνωση ενώ 10 χρόνια μετά τη διάγνωση αυτό το ποσοστό ανέρχεται σε 50%. Σημαντικές είναι και οι οικονομικές συνέπειες από τη νόσο, για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και το σύστημα υγείας. Σύμφωνα με στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (WHO), από ρευματοειδή αρθρίτιδα πάσχουν 23,7 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλον τον κόσμο, με συχνότητα που κυμαίνεται μεταξύ 0,3% και 1% του πληθυσμού των ενηλίκων, ενώ, στη χώρα μας εκτιμάται ότι περίπου 40.000 Έλληνες πάσχουν από ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Πλειάδα φαρμάκων για τη θεραπεία της νόσου
Έχει συζητηθεί εκτεταμένα η έννοια του “window of opportunity” το οποίο στα ελληνικά θα μεταφραζόταν ελεύθερα ως «η αρχική ευκαιρία που δεν πρέπει να χαθεί». Η ευκαιρία δηλαδή να θεραπεύσει κανείς τη νόσο νωρίς, έτσι ώστε οι βλάβες μακροχρόνια να είναι ελάχιστες ή και μηδαμινές. Ασθενείς που θεραπεύονται άμεσα, στοχευμένα και επιθετικά θα εξελιχθούν πολύ καλύτερα μακροπρόθεσμα – πιθανότατα με μηδενική βλάβη στις αρθρώσεις τους. Εν έτει 2015 υπάρχει μια πλειάδα φαρμάκων για τη θεραπεία της νόσου. Πάνω από τους μισούς ασθενείς απαντούν στα λεγόμενα παραδοσιακά φάρμακα (όπως η μεθοτρεξάτη) και οι εναπομείναντες μπορεί να χρειαστούν κάποιον από τους λεγόμενους βιολογικούς παράγοντες. Ο στόχος της θεραπείας είναι η λεγόμενη ύφεση –δηλαδή η κατάσταση στην οποία δεν υπάρχει φλεγμονή, πόνος, βλάβη στις αρθρώσεις, και δεν υπάρχει η παραμικρή πιθανότητα μείωσης της λειτουργικότητας και της κινητικότητας των ασθενών.
Τα παραδοσιακά φάρμακα χρησιμοποιούνται για αρκετές δεκαετίες τώρα. Ο πρώτος βιολογικός παράγοντας ανακαλύφθηκε σχεδόν μια εικοσαετία πριν. Τα φάρμακα αυτά όπως και όλα τα φάρμακα δεν εγκρίθηκαν ως θεραπεία ελαφρά τη καρδία. Προηγήθηκαν τυχαιοποιημένες μελέτες πριν εγκριθούν. Μετά την έγκριση τους έχουν χορηγηθεί σε χιλιάδες ασθενείς ανά τον κόσμο και το ότι είναι ασφαλή έχει εμπεδωθεί χωρίς αμφιβολία. Φυσικά είναι φάρμακα και μπορεί να έχουν παρενέργειες κάποιες φορές – όπως όλα τα φάρμακα άλλωστε. Με την κατάλληλη εποπτεία από το ρευματολόγο οι ασθενείς δεν θα πρέπει να ανησυχούν για την ασφάλεια τους.
Βιολογικοί παράγοντες: Επανάσταση στη θεραπεία των ρευματικών παθήσεων
Τα αναλγητικά, τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη και τα κορτικοστεροειδή βελτιώνουν τον πόνο και τη δυσκαμψία, αλλά δεν εμποδίζουν την αρθρική καταστροφή ούτε επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου. Επιπλέον, έχει διαπιστωθεί πως η αρθρική καταστροφή πραγματοποιείται νωρίς στην πορεία της νόσου και είναι γενικά μη αναστρέψιμη, γι’ αυτό και είναι σημαντική η άμεση χορήγηση τροποποιητικών της νόσου αντιρευματικών φαρμάκων (DiseaseModifyingAnti-RheumaticDrugs/ DMARDs) που έχει αποδειχτεί ότι μπορούν να οδηγήσουν σε συμπτωματική ύφεση και παράλληλα να καθυστερήσουν ή να σταματήσουν την εξέλιξη της νόσου. Τα παραδοσιακά DMARDs, όπως η μεθοτρεξάτη, είναι συνήθως αποτελεσματικά αλλά όχι μακροχρόνια, αφού τελικά οι περισσότεροι ασθενείς παρουσιάζουν δυσανεξία ή σταματούν να ανταποκρίνονται σε αυτά. Μάλιστα, ένα ποσοστό ασθενών δεν ανταποκρίνεται καθόλου στην παραδοσιακή θεραπεία.
Έτσι, είναι κρίσιμο να παρακολουθείται στενά η πορεία του ασθενή και αν διαπιστωθεί πως η νόσος είναι επιθετική ή ότι ο ασθενής δεν ανταποκρίνεται στην παραδοσιακή θεραπεία τότε η έγκαιρη χορήγηση βιολογικών παραγόντων κρίνεται απαραίτητη. Τα τελευταία χρόνια οι βιολογικοί παράγοντες έχουν φέρει επανάσταση στη θεραπεία των ρευματικών νοσημάτων, αφού προλαμβάνουν την αρθρική καταστροφή, διατηρούν τη λειτουργικότητα, τη παραγωγικότητα και την ποιότητα ζωής. Ακόμη, χάρη στους βιολογικούς παράγοντες οι ασθενείς αποφεύγουν μόνιμες παραμορφώσεις και αναπηρία.
Κάποιοι anti-TNF παράγοντες αποτελούν εδραιωμένες βιολογικές θεραπείες. Οι παράγοντες αυτοί, πέρα του ότι έχουν ένα τεκμηριωμένο προφίλ ασφάλειας αφού χρησιμοποιούνται εδώ και χρόνια σε μια σειρά ασθενειών που σχετίζονται με το ανοσοποιητικό σύστημα, είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικοί. Η κλινικά αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητά τους οφείλεται στο ότι είναι μονοκλωνικά αντισώματα που μπλοκάρουν την κυτταροκίνη TNF η οποία παίζει καθοριστικό ρόλο στην εκδήλωση και εξέλιξη της φλεγμονής και συνεπώς των φλεγμονωδών νοσημάτων. Μάλιστα, ορισμένοι βιολογικοί παράγοντες παρέχουν τη δυνατότητα αυτοχορήγησης με υποδόρια ένεση που κάνει μόνος του ο ασθενής προσφέροντας μεγαλύτερη ευελιξία σε σχέση με τις εγχύσεις που πραγματοποιούνται στο νοσοκομείο, αλλά και εξοικονόμηση τόσο στους πόρους του Συστήματος Υγείας όσο και στον ίδιο τον ασθενή, αφού δεν χρειάζεται να μετακινηθεί ή να χάσει μέρες εργασίας προκειμένου να λάβει τη θεραπεία του.
Τέλος, αξίζει να σημειωθεί πως το κόστος χορήγησης βιολογικών παραγόντων, αποδεδειγμένα αντισταθμίζεται από τη μείωση σε άλλες δαπάνες υγείας, όπως νοσηλεία ή χειρουργικές επεμβάσεις και θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ως επένδυση για το Σύστημα Υγείας. Αν μάλιστα συνυπολογιστούν τα έμμεσα οφέλη από τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της παραγωγικότητας των ασθενών, το κέρδος για την κοινωνία από τη χρήση τους είναι ακόμα μεγαλύτερο.
Το blockbuster της AbbVie στην υπηρεσία των ασθενών
Το HUMIRA, (Adalimumab) είναι ένα μοναδικό και ελπιδοφόρο φάρμακο το οποίο έχει λάβει μέχρι σήμερα πολλές διαφορετικές ενδείξεις για τη θεραπεία σημαντικών ασθενειών. Πρόκειται για ένα μονοκλωνικό αντίσωμα το οποίο προέρχεται εξολοκλήρου από ανθρώπινο γενετικό υλικό και πριν από 12 χρόνια, πήρε την πρώτη του ένδειξη για τη θεραπεία της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, μια χρόνιας αυτοάνοσης (ή φλεγμονώδους) ασθένειας. Από τότε, έχει εγκριθεί για τη θεραπεία πάνω από 10 αυτοάνοσων ασθενειών συμβάλλοντας στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής εκατοντάδων χιλιάδων ασθενών σε όλο τον κόσμο. Πιο συγκεκριμένα, το HUMIRA έχει πάρει ένδειξη εκτός της θεραπείας της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, στη θεραπεία της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας, της αξονικής σπονδυλαρθρίτιδας χωρίς ακτινολογικά ευρήματα αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας, της ψωριασικής αρθρίτιδας, της ψωρίασης, της νόσου Crohn και της ελκώδους κολίτιδας. Αξίζει να σημειωθεί πως το HUMIRA έχει πάρει ένδειξη και για 3 νοσήματα που αφορούν το παιδιατρικό πληθυσμό, την ιδιοπαθή νεανική αρθρίτιδα για παιδιά ηλικίας 2 ετών ή/και μεγαλύτερα, την παιδιατρική νόσο Crohn και την παιδιατρική ενθεσίτιδα σχετιζόμενη με Αρθρίτιδα, κάτι που υποστηρίζει την εμπιστοσύνη που υπάρχει στα κλινικά δεδομένα του HUMIRA. Κλινικά δεδομένα που περιλαμβάνουν 71 κλινικές μελέτες, με τη συμμετοχή περισσότερων από 23.000 ασθενών από όλο τον κόσμο.
Μία από τις πιο πρόσφατες ενδείξεις του HUMIRA είναι για τη θεραπεία της αξονικής σπονδυλαρθρίτιδας χωρίς ακτινολογικά ευρήματα αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας. Η ένδειξη αυτή αποτελεί το επιστέγασμα των πρωτοβουλιών που ανέλαβε η AbbVie στην προσπάθειά της να αντιμετωπιστεί μια ακάλυπτη ανάγκη για τη θεραπεία των ασθενών που πάσχουν από σοβαρή μη-ακτινολογική αξονική σπονδυλαρθρίτιδα.
Συνδυαστική θεραπεία για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Νέα αναδρομική ανάλυση των δεδομένων από μελέτες φάσης 3b εξέτασε τη θεραπεία με abatacept μαζί με μεθοτρεξάτη (MTX) σε ασθενείς με πρώιμη μέτρια έως σοβαρή ρευματοειδή αρθρίτιδα και δείκτες κακής πρόγνωσης. Όπως ανακοίνωσε πρόσφατα η εταιρεία Bristol-Myers Squibb, οι κλινικές δοκιμές συμπεριέλαβαν ασθενείς με πρώιμη μέτρια έως σοβαρή ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA) με ενεργό νόσο και δείκτες κακής πρόγνωσης, όπως ACPA (αντίσωμα ενάντια σε κιτρουλλινοποιημένες πρωτεΐνες) και ρευματοειδή παράγοντα (RF), οι οποίοι σχετίζονται με σοβαρότερη επιδείνωση της ασθένειας και αρθρική βλάβη. Τα αποτελέσματα υποδεικνύουν μια συσχέτιση μεταξύ των ACPA και της έκβασης της θεραπείας και παρέχουν περισσότερα δεδομένα σε ό,τι αφορά τη χρήση του abatacept μαζί με τη μεθοτρεξάτη (MTX) σε ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Στη ρευματοειδή αρθρίτιδα, τα ενεργοποιημένα Τ-κύτταρα υποκινούν τα επόμενα στάδια της φλεγμονής τα οποία παράγουν αυτοαντισώματα. Η αναστολή της ενεργοποίησης των Τ-κυττάρων μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του σχηματισμού και των επιπέδων των αυτοαντισωμάτων. Μια εκ των υστέρων (post-hoc) ανάλυση της μελέτης AVERT (Assessing Very Early Rheumatoid arthritis Treatment) κατέληξε στο συμπέρασμα ότι σε ασθενείς οι οποίοι ελάμβαναν abatacept μαζί με μεθοτρεξάτη, το ποσοστό ασθενών που διατηρήσαν την ύφεση κατά DAS (DAS<2,6) κατόπιν απόσυρσης του φαρμάκου ήταν υψηλότερο σε ασθενείς με διάρκεια νόσου τριών μηνών ή λιγότερο (33%), σε σχέση με ασθενείς με υψηλότερη διάρκεια νόσου (διάρκεια νόσου > 3 και ≤ 6 μήνες, 14,7%- διάρκεια νόσου > 6 μήνες, 10,2%).
Η μικρότερη διάρκεια της ασθένειας συσχετίστηκε με μια ταχύτερη έναρξη της κλινικής απόκρισης. Η δράση του abatacept μαζί με τη MTX επί των ACPA και η συσχέτιση με την κλινική απόκριση αξιολογήθηκε με βάση τα διερευνητικά αποτελέσματα από τη μελέτη AVERT.
Τα αποτελέσματα υποδεικνύουν ότι το abatacept σε συνδυασμό με τη MTX είχε μεγαλύτερη κλινική αποτελεσματικότητα σε ασθενείς οι οποίοι ήταν θετικοί σε αντίσωμα IgM ACPA στην έναρξη της μελέτης συγκριτικά με αυτούς οι οποίοι ήταν αρνητικοί σε αυτόν τον τύπο αντισώματος και σε ασθενείς οι οποίοι είχαν υποστεί ορομετατροπή (αλλαγή από ACPA θετικοί σε ACPA αρνητικοί) στην πάροδο του χρόνου σε σχέση με αυτούς που δεν είχαν υποστεί την ορομετατροπή (61,5% έναντι 41,2% επέτυχαν ύφεση κατά Boolean). Τα παραπάνω αποτελέσματα υποδεικνύουν ότι η δράση επί των ACPA συσχετίζεται με το κλινικό όφελος για τους ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Επίσης μια διερευνητική ανάλυση της AMPLE (Abatacept Versus Adalimumab Comparison in Biologic-Naïve rheumatoid arthritis (RA) Subjects With Background Methotrexate) υποδεικνύει ότι τα υψηλότερα επίπεδα ACPA στον ορό στην έναρξη, συσχετίζονταν με καλύτερη κλινική απόκριση στο Abatacept σε συνδυασμό με MTX συγκριτικά με το adalimumab σε συνδυασμό με MTX. Όταν οι ασθενείς διαιρέθηκαν σε τεταρτημόρια με βάση τους τίτλους των ACPA στην έναρξη, παρατηρήθηκαν σημαντικές διαφορές στην απόκριση μεταξύ ασθενών του τεταρτημόριου των υψηλότερων τίτλων (Q4) έναντι των τεταρτημορίων Q1-3 για το DAS28(CRP) και HAQ-DI (p=0,003 και p=0,021 αντίστοιχα) στην ομάδα που έλαβε θεραπεία με το abatacept, ενώ οι διαφορές στο τεταρτημόριο 4 (Q4) έναντι των τεταρτημορίων 1-3 (Q1-3) δεν ήταν σημαντικές με το adalimumab (p=0,358 και p=0,735). Όπως αναφέρει ο Head of Specialty Development της Bristol-Myers Squib, Douglas Manion «οι αναλύσεις αυτές παρέχουν γνώση για την εξέλιξη της ασθένειας της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, και με περισσότερη έρευνα μπορούν να παρέχουν επιπρόσθετη γνώση στην κατανόηση της χρήσης του abatacept μαζί με ΜΤΧ σε ασθενείς με πρώιμη, ενεργή, μέτρια έως σοβαρή ρευματοειδή αρθρίτιδα».
Βελτίωση της ποιότητας ζωής με αποτελεσματικές θεραπείες
Σύμφωνα με επιστημονικές μελέτες σημαντικό ρόλο στην παθογένεια της ρευματοειδούς αρθρίτιδας διαδραματίζουν τα αμυντικά κύτταρα του αίματος που ανήκουν στην κατηγορία των λευκών αιμοσφαιρίων και ονομάζονται Β-λεμφοκύτταρα και Τ-λεμφοκύτταρα, ενώ η έγκαιρη διάγνωση της νόσου αποτελεί «κλειδί» για την αποτελεσματική θεραπεία. Τα τελευταία χρόνια έχει σημειωθεί πρόοδος στη διαχείριση της νόσου. Η αντιμετώπισή της με αποτελεσματικές θεραπείες όπως η τοσιλιζουμάμπη και η ριτουξιμάμπη έχει αποδειχθεί ότι βελτιώνει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθώς επιτυγχάνεται υποχώρηση του πόνου και της δυσκαμψίας, πρόληψη των παραμορφώσεων των αρθρώσεων και πρόληψη της εξέλιξης της νόσου.
Η τοσιλιζουμάμπη αποτελεί τον μοναδικό βιολογικό παράγοντα κατά του υποδοχέα της IL-6, ο οποίος είναι διαθέσιμος από το 2009 σε ενδοφλέβια μορφή ενώ πλέον διαθέσιμη στους Έλληνες ασθενείς είναι και η υποδόρια μορφή της τοσιλιζουμάμπης δίνοντας σε γιατρούς και ασθενείς τη δυνατότητα να επιλέξουν τη θεραπεία που ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες τους. Σήμερα, η θεραπεία μπορεί να γίνει είτε στο σπίτι με τη νέα υποδόρια μορφή είτε σε νοσοκομείο/κλινική με την ενδοφλέβια χορήγηση. Η τοσιλιζουμάμπη χρησιμοποιείται στη θεραπεία ενηλίκων με μέτρια έως σοβαρή μορφή ενεργούς ρευματοειδούς αρθρίτιδας (ΡΑ) οι οποίοι είτε ανταποκρίθηκαν ανεπαρκώς είτε εμφάνισαν μη ανοχή σε προηγούμενη θεραπεία με ένα ή περισσότερα τροποποιητικά της νόσου αντιρευματικά φάρμακα (DMARDs) ή με ανταγωνιστές του παράγοντα νέκρωσης του όγκου (TNF) και χορηγείται σε συνδυασμό με μεθοτρεξάτη και ως μονοθεραπεία εάν ο γιατρός αποφασίσει ότι η μεθοτρεξάτη δεν είναι κατάλληλη. Επίσης έχει λάβει προσφάτως ένδειξη για τη θεραπεία της σοβαρούς, ενεργούς προϊούσας Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας σε ενήλικες ασθενείς που δεν έχουν λάβει προηγούμενα θεραπεία με ΜΤΧ. Τέλος, χρησιμοποιείται για τη θεραπεία παιδιών 2 ετών και άνω με πολυαρθρική νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (ΝΙΑ) ή με συστηματική νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (ΣΝΙΑ). Η ριτουξιμάμπη στοχεύει στα Β-λεμφοκύτταρα.
Είναι ένα χιμαιρικό μονοκλωνικό αντίσωμα, το οποίο συνδέεται με το αντιγόνο CD20 που βρίσκεται στη μεμβράνη των Β- λεμφοκυττάρων και μειώνει τον αριθμό τους. Χορηγείται σε συνδυασμό με μεθοτρεξάτη σε ενήλικες ασθενείς για τη θεραπεία της σοβαρής, ενεργούς ρευματοειδούς αρθρίτιδας, σε ασθενείς που είχαν ανεπαρκή ανταπόκριση ή δυσανεξία σε άλλα τροποποιητικά της νόσου αντιρρευματικά φάρμακα (DMARD) συμπεριλαμβανομένης μίας ή περισσοτέρων θεραπειών αναστολής του παράγοντα νέκρωσης των όγκων (ΤΝF). Ακόμη σε συνδυασμό με γλυκοκορτικοειδή έχει εγκριθεί για την επαγωγή ύφεσης σε ασθενείς με κοκκιωμάτωση με πολυαγγειΐτιδα (GPA) ή μικροσκοπική πολυαγγειΐτιδα (MPA).
Ο Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας δίπλα στα παιδιά
Στις 11 Οκτωβρίου τα παιδιά της Θεσσαλονίκης «έβαλαν χρώμα» στον Παιδικό Αντιρευματικό Αγώνα (Π.Α.Α), ζωγραφίζοντας παρέα με νεράιδες και ξυλοπόδαρους για τα παιδιά με χρόνια ρευματικά νοσήματα. Η εκδήλωση, που πραγματοποιήθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ρευματικών Παθήσεων (12/10), περιελάμβανε ψυχαγωγικές και δημιουργικές δραστηριότητες για τα παιδιά, που ζωγράφισαν με οικολογικά υλικά μεγάλες αφίσες με το λογότυπο του Συλλόγου. Η πλατεία Αριστοτέλους γέμισε με χαρούμενες φωνές και χαμόγελα ενώ το κοινό είχε τη δυνατότητα να ενημερωθεί από τα μέλη του Π.Α.Α σχετικά με τη Νεανική Αρθρίτιδα αλλά και τις δράσεις που υλοποιεί ο Σύλλογος, με σκοπό τη στήριξη των παιδιών που πάσχουν από χρόνιες ρευματοπάθειες και των οικογενειών τους. Παράλληλα, στα πλαίσια των δράσεων πάνω από 250 δρομείς συμμετείχαν στον 4ο Νυκτερινό Ημιμαραθώνιο Θεσσαλονίκης, τρέχοντας με το σύνθημα «Τρέχουμε Μαζί για τον Παιδικό Αντιρευματικό Αγώνα». Μέρος των εσόδων από τις εγγραφές των δρομέων θα διατεθούν από τη Διοργάνωση για την οικονομική στήριξη του Συλλόγου.
Αξίζει να σημειωθεί ότι οι δράσεις έγιναν με τη στήριξη της Pfizer Hellas και όπως είπε η Πρόεδρος του Συλλόγου «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες», κα. Τζένη Πρατσίδου – Γκέρτση, σκοπός όλων είναι να συμβάλλουν ώστε να μην υπάρχει ούτε ένα παιδί με χρόνια ρευματοπάθεια, που να μην λαμβάνει την πιο σύγχρονη ιατρική φροντίδα, αποφεύγοντας έτσι οποιαδήποτε πιθανή μελλοντική σωματική μειονεκτικότητα ή αναπηρία.
Ψωρίαση
Η ψωρίαση είναι μία ανοσομεσολαβούμενη, μη μεταδιδόμενη, συστηματική φλεγμονώδης διαταραχή άγνωστης αιτιολογίας. Η διαταραχή είναι μία χρόνια υποτροπιάζουσα πάθηση, η οποία ποικίλλει ως προς τη βαρύτητα από ελάσσονες εντοπισμένες κηλίδες έως πλήρη κάλυψη του σώματος. Η ψωρίαση κατά πλάκας είναι ο πιο συχνός τύπος ψωρίασης. Σχεδόν το 80% των ατόμων που αναπτύσσουν ψωρίαση έχουν ψωρίαση κατά πλάκας, η οποία εμφανίζεται με τη μορφή κηλίδων επηρμένου ερυθρού δέρματος που καλύπτεται από αργυρόχροες έως λευκές φολίδες. Αυτές οι κηλίδες ή πλάκες, σχηματίζονται συχνά στους αγκώνες, τα γόνατα, χαμηλά στην πλάτη και το τριχωτό της κεφαλής. Η ψωρίαση εμφανίζεται σχεδόν εξίσου σε άνδρες και γυναίκες και επηρεάζει πολλές πτυχές της συναισθηματικής και κοινωνικής ευζωίας των ασθενών, καθώς και τις καθημερινές δραστηριότητές τους και την ικανότητά τους να μελετούν ή να εργάζονται.Τον Μάιο του 2014, η 67η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας υιοθέτησε μία απόφασηγια την ψωρίαση, η οποία ενθαρρύνει τα Κράτη-Μέλη να επιδοθούν περαιτέρω σε προσπάθειες για την αύξηση της ενημερότητας για τη νόσο και την καταπολέμηση του στιγματισμού μεταξύ τω ατόμων που ζουν με την πάθηση.
Ψωριασική αρθρίτιδα
Ένας σημαντικός αριθμός κατοίκων της χώρας μας πάσχει από διάφορα είδη αρθρίτιδας, ενώ ταυτόχρονα ένα μεγάλο ποσοστό από αυτούς υποφέρει από σπονδυλοαρθρίτιδες όπως η ψωριασική αρθρίτιδα και η αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα. Οι δύο αυτές παθήσεις επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινότητα αυτών των ασθενών, υποβαθμίζοντας την ποιότητα ζωής τους. Η ψωριασική αρθρίτιδα είναι μια μακροχρόνια επώδυνη φλεγμονώδης νόσος που προσβάλλει τις αρθρώσεις των άνω και κάτω άκρων ή/και της σπονδυλικής στήλης και εμφανίζεται περίπου στο 30% των ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση. Εμφανίζεται συνήθως σε άτομα ηλικίας 30-55 ετών και νοσούν σε παρόμοια ποσοστά τόσο οι άνδρες όσο και οι γυναίκες σε ένα σύνολο που ανέρχεται στο επίπεδο του 0,17% των ενηλίκων. Τα κύρια συμπτώματα της νόσου περιλαμβάνουν πόνο και δυσκαμψία στις αρθρώσεις, ψωρίαση δέρματος και ονύχων, πρησμένα δάχτυλα χεριών και ποδιών, εμμένουσα επώδυνη τενοντίτιδα και μη αναστρέψιμη βλάβη στις αρθρώσεις. Οι ασθενείς αυτοί παρουσιάζουν δυσκολία στις κινήσεις των αρθρώσεων, που έχουν προσβληθεί, καθώς σηκώνονται το πρωί από το κρεβάτι τους.
Η απρεμιλάστη είναι ο πρώτος εκπρόσωπος μίας νέας κατηγορίας φαρμάκων
Η απρεμιλάστη ένας εκλεκτικός αναστολέας της PDE4, είναι η πρώτη από του στόματος θεραπεία στα τελευταία 20 έτη που λαμβάνει έγκριση για ασθενείς με ψωρίαση και η πρώτη θεραπεία στα τελευταία 15 έτη που λαμβάνει έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Φαρμάκων για την ψωριασική αρθρίτιδα. Συγκεκριμένα η Celgene International ανακοίνωσε στις αρχές του έτους, ότι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή (EC) ενέκρινε την άδεια κυκλοφορίας της απρεμιλάστης, ενός από του στόματος χορηγούμενου εκλεκτικού αναστολέα της φωσφοδιεστεράσης 4 (PDE4), για τη θεραπεία της μέτριας έως σοβαρής χρόνιας κατά πλάκας ψωρίασης σε ενήλικες ασθενείς οι οποίοι δεν ανταποκρίθηκαν, ή έχουν κάποια αντένδειξη, ή εμφάνισαν μη ανοχή σε άλλη συστημική θεραπεία, συμπεριλαμβανομένης της κυκλοσπορίνης, της μεθοτρεξάτης ή του ψωραλενίου και της υπεριώδους ακτινοβολίας Α(PUVA), καθώς και για μονοθεραπεία ή σε συνδυασμό με Τροποποιητικά της Νόσου Αντιρρευματικά Φάρμακα (DMARDs), ενδείκνυται για τη θεραπεία της ενεργού ψωριασικής αρθρίτιδας (ΨΑ) σε ενήλικες ασθενείς οι οποίοι είχαν ανεπαρκή ανταπόκριση ή εμφάνισαν μη ανοχή σε προηγούμενη θεραπεία με DMARD.
Η απρεμιλάστη είναι ο πρώτος εκπρόσωπος μίας νέας κατηγορίας φαρμάκων για τη θεραπεία τόσο της ψωρίασης όσο και της ψωριασικής αρθρίτιδας, δύο νόσων που απορρυθμίζουν τη δραστηριότητα του ανοσοποιητικού συστήματος. Να σημειωθεί ότι η αποτελεσματικότητα της απρεμιλάστης είναι αποδεδειγμένη και διατηρήσιμη όχι μόνο στην ψωρίαση αλλά και σε δύσκολες περιοχές, όπως το τριχωτό της κεφαλής και οι όνυχες, και στην ψωριασική αρθρίτιδα, με βελτίωση στις διογκωμένες και ευαίσθητες αρθρώσεις, καθώς επίσης στη δακτυλίτιδα και την ενθεσίτιδα. Έχει ευνοϊκό προφίλ ασφάλειας, χωρίς απαίτηση για διαγνωστικό έλεγχο πριν την έναρξη της θεραπείας ή για εργαστηριακή παρακολούθηση κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Σύμφωνα με τον Καθηγητή Δερματολογίας και Επικεφαλής του Κέντρου Φλεγμονής και Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Lübeck στη Γερμανία, Δρ. Diamant Thaci «η απρεμιλάστη είναι μία σημαντική νέα επιλογή για τη θεραπεία των ασθενών στους οποίους δεν επιτυγχάνεται επαρκής ανακούφιση των συμπτωμάτων των παθήσεών τους. Η απρεμιλάστη έχει επιδείξει σημαντικές και κλινικά αξιοσημείωτες βελτιώσεις στην ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, συμπεριλαμβανομένων των δύσκολα αντιμετωπίσιμων περιοχών όπως οι όνυχες και το τριχωτό της κεφαλής, καθώς και του κνησμού, τα οποία στο σύνολό τους αποτελούν αιτία μεγάλου φορτίου για τους ασθενείς.» Ενώ, όπως είπε «η απρεμιλάστη ήταν επίσης καλά ανεκτή θεραπεία που δεν απαίτησε εργαστηριακή παρακολούθηση ρουτίνας, γεγονός το οποίο μπορεί να είναι ευεργετικό τόσο για τους ιατρούς όσο και τους ασθενείς».
Ο Πρόεδρος της Celgene Ευρώπης, Μέσης Ανατολής και Αφρικής (EMEA), κ. Tuomo Pätsi σημείωσε ότι «η έγκριση της απρεμιλάστης στην Ευρώπη αποτελεί ένα σημαντικό κομβικό σημείο στην αποστολή της Celgene να ακολουθεί την οδό της επιστήμης και της καινοτομίας εκεί όπου βρίσκονται οι μεγαλύτερες μη καλυπτόμενες ανάγκες και εκεί όπου μπορούν να κάνουν αξιοσημείωτη διαφορά στις ζωές των ατόμων που ζουν με εξουθενωτικά φλεγμονώδη νοσήματα.» Να σημειωθεί ότι η έγκριση της άδειας κυκλοφορίας βασίστηκε στα δεδομένα αποτελεσματικότητας και ασφάλειας από δύο προγράμματα Φάσης ΙΙΙ, το ESTEEM και το PALACE, τα οποία καταδεικνύουν μία διατηρούμενη κλινική ανταπόκριση μεταξύ των ασθενών με ψωρίαση (ESTEEM) και ψωριασική αρθρίτιδα (PALACE) που λάμβαναν θεραπεία με απρεμιλάστη για έως και 52 εβδομάδες, σε μία σειρά τελικών σημείων.
Όπως παρατηρήθηκε σε όλες αυτές τις κλινικές μελέτες Φάσης ΙΙΙ, οι πιο συχνά αναφερθείσες ανεπιθύμητες αντιδράσεις ήταν διάρροια, ναυτία, λοίμωξη του ανώτερου αναπνευστικού, κεφαλαλγία τάσης και κεφαλαλγία. Οι ανεπιθύμητες αντιδράσεις από το γαστρεντερικό ήταν κατά κύριο λόγο ήπιας έως μέτριας βαρύτητας, ενώ το 0,3% των περιστατικών διάρροιας και το 0,3% των περιστατικών ναυτίας που αναφέρθηκαν ήταν βαριάς μορφής. Αυτές οι ανεπιθύμητες αντιδράσεις εν γένει παρουσιάστηκαν εντός των πρώτων 2 εβδομάδων θεραπείας και συνήθως υποχώρησαν εντός 4 εβδομάδων. Συνολικά, οι περισσότερες ανεπιθύμητες αντιδράσεις θεωρήθηκαν ήπιας ή μέτριας βαρύτητας.
Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα
Από τη νόσο της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλαρθρίτιδας πάσχουν 17000 περίπου Έλληνες. Η ΑΣ, είναι μία μακροχρόνια φλεγμονώδης νόσος που προσβάλλει κυρίως τις αρθρώσεις της σπονδυλικής στήλης και προκαλεί προοδευτική αναπηρία και ανικανότητα για εργασία. Οι άνθρωποι που νοσούν είναι κυρίως νεαροί ενήλικες ηλικίας 15 έως 40 ετών και η συχνότητα εμφάνισής της ασθένειας είναι τριπλάσια στους άνδρες συγκριτικά με τις γυναίκες. Έως και 70% των ασθενών με σοβαρή ΑΣ μπορεί να εμφανίσουν συνοστέωση (οστά που ενώνονται κατά την ανάπτυξή τους), με αποτέλεσμα σημαντική μείωση της κινητικότητας και της ποιότητας ζωής τους.
Ανάμεσα στα συμπτώματά της είναι ο πόνος στη ράχη που βαθμιαία δυναμώνει με αποτέλεσμα τη νύχτα ο ύπνος αυτών των ασθενών να δυσχεραίνεται σημαντικά. Οι ασθενείς αυτοί εμφανίζουν πρωινή δυσκαμψία η οποία εξομαλύνεται κατά τη διάρκεια της ημέρας αλλά επανέρχεται μόλις παραμείνουν ακίνητοι. Το ελπιδοφόρο μήνυμα είναι ότι τόσο η ΑΣ όσο και η ΨΑ μπορούν να αντιμετωπιστούν εφόσον διαγνωστούν έγκαιρα. Η σωστή φαρμακευτική αγωγή σε συνδυασμό με την καθημερινή άσκηση επιτρέπουν στον ασθενή να ζήσει φυσιολογικά ανταποκρινόμενος στις καθημερινές του ενασχολήσεις. Σημαντικές εξελίξεις που αφορούν την κατανόηση της αιτιοπαθογένειας της νόσου έχουν ως αποτέλεσμα την ανακάλυψη νέων φαρμάκων που θα εμπλουτίσουν την θεραπευτική φαρέτρα των ρευματολόγων για την αντιμετώπιση της αγκυλοποιητικήςσπονδυλοαρθρίτιδας και ψωριασικής αρθρίτιδας.
Pfizer: Μια από τις πρώτες Βιολογικές θεραπείες
Μια από τις πρώτες Βιολογικές θεραπείες είναι η ετανερσέπτη της Pfizer, ένας πλήρως διαλυτός ανταγωνιστής των υποδοχέων του παράγοντα νέκρωσης όγκου (TNF). Εγκρίθηκε διεθνώς για πρώτη φορά το 1998 για τη θεραπεία της μέτριας έως σοβαρής ρευματοειδούς αρθρίτιδας και από τότε έχει γίνει θεραπεία εκλογής σε πολλές ακόμη ενδείξεις, όπως η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, η Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα , η Ψωριασική Αρθρίτιδα, η Ψωρίαση κατά πλάκας, η Παιδιατρική Ψωρίαση κατά πλάκας. Πρόσφατα η ετανερσέπτη πήρε ένδειξη και στη χώρα μας για την Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα χωρίς ακτινολογικά ευρήματα, που από πολλούς θεωρείται ως πρώιμο στάδιο της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλίτιδας.
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ), είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα, που εμφανίζεται με μεγάλο φάσμα κλινικών εκδηλώσεων, από απλό εξάνθημα μέχρι και προσβολή των νεφρών ή του εγκεφάλου. Σε πολλές περιπτώσεις τα συμπτώματα εμφανίζονται σποραδικά με τη μορφή εξάρσεων, και υποχωρούν με τη λήψη κατάλληλης θεραπείας. Τα τελευταία χρόνια οι γιατροί καταφέρνουν να θέσουν υπό έλεγχο τη νόσο αρκετά ικανοποιητικά σε σχέση με το παρελθόν, αν και όχι χωρίς κόστος για τους ασθενείς.
Οι χορηγούμενες θεραπείες -κυρίως κορτιζόνη και ανοσοκατασταλτικά– αφ’ ενός μπορούν να προσφέρουν μόνο προσωρινή ανακούφιση και αφετέρου δημιουργούν και οι ίδιες προβλήματα, πολλές φορές σοβαρότερα και από την ίδια τη νόσο, όπως οστεοπόρωση και καρδιαγγειακά προβλήματα. Επιπλέον, παρά τη λήψη των εν λόγω θεραπειών, κάποιου βαθμού δραστηριότητα της νόσου συνήθως παραμένει. Σημαντικό πρόβλημα παραμένει επίσης το γεγονός ότι, ακόμα και σε περιπτώσεις με καλή ανταπόκριση στη φαρμακευτική αγωγή, τα ποσοστά υποτροπής είναι σημαντικά και οι ασθενείς συνεχίζουν να έχουν εξάρσεις. Οι συχνές εξάρσεις λειτουργούν αθροιστικά και η βλάβη στα όργανα που προσβάλλονται συσσωρεύεται με την πάροδο του χρόνου.
Προς το παρόν δεν υπάρχει ίαση για τον ΣΕΛ, αλλά στην πλειονότητα των ασθενών, η αγωγή που χορηγείται είναι επιτυχής. Η αγωγή αποσκοπεί στο να προληφθούν οι επιπλοκές, καθώς και στην υποχώρηση των συμπτωμάτων και των ευρημάτων της νόσου. Στην αρχική φάση της νόσου όταν γίνεται η διάγνωση υπάρχει πλήρης ενεργότητα. Σ΄ αυτή τη φάση μπορεί να απαιτούνται μεγάλες δόσεις φαρμάκων για να ελεγχθεί η ενεργότητα και να αποτραπεί η βλάβη των οργάνων. Κατά κανόνα, η αγωγή θέτει υπό έλεγχο τη νόσο ή τις εξάρσεις της και επέρχεται ύφεση, οπότε περιορίζεται ή διακόπτεται η αγωγή. Η πλειονότητα των συμπτωμάτων του ΣΕΛ οφείλεται σε φλεγμονή και επομένως η αγωγή προσανατολίζεται στο να μειώσει αυτή τη φλεγμονή.
Τέσσερις ομάδες φαρμάκων χρησιμοποιούνται σχεδόν παγκοσμίως για τη θεραπεία παιδιών με ΣΕΛ:
Τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) χρησιμοποιούνται για να ελέγξουν τον πόνο της αρθρίτιδας. Συνήθως χορηγούνται μόνο για ένα μικρό χρονικό διάστημα, με την οδηγία να μειώνεται η δόση καθώς η αρθρίτιδα βελτιώνεται. Υπάρχουν πολλά διαφορετικά φάρμακα σ΄ αυτήν την κατηγορία, συμπεριλαμβανομένης και της ασπιρίνης. Η ασπιρίνη στις μέρες μας χρησιμοποιείται σπάνια για την αντιφλεγμονώδη δράση της. Ωστόσο, χρησιμοποιείται ευρέως σε πολύ μικρή δόση ως αντιθρομβωτικό φάρμακο σε παιδιά που έχουν στο αίμα τους αντιφωσφολιπιδικά αντισώματα για να αποφευχθούν οι θρομβώσεις.
Φάρμακα που χρησιμοποιούνταν παλιότερα κατά της ελονοσίας, όπως η υδροξυχλωροκίνη είναι πολύ χρήσιμα στη θεραπεία των φωτοευαίσθητων δερματικών εξανθημάτων, όπως και των εξανθημάτων του δισκοειδούς ΣΕΛ ή του υποδερματικού ΣΕΛ. Μπορεί να περάσουν μήνες μέχρι να παρουσιάσουν ευεργετικό αποτέλεσμα αυτά τα φάρμακα. Δεν υπάρχει γνωστή σχέση μεταξύ του ΣΕΛ και της ελονοσίας.
Τα γλυκοκορτικοστεροειδή (ή στεροειδή, γνωστά ως «κορτιζόνη») όπως η πρεδνιζόνη ή πρεδνιζολόνη χρησιμοποιούνται για να μειώσουν τη φλεγμονή και να καταστείλουν τη δραστηριότητα του ανοσιακού συστήματος. Αποτελούν την κύρια θεραπεία για το ΣΕΛ. Συνήθως δεν μπορεί να επιτευχθεί αρχικός έλεγχος της νόσου χωρίς την καθημερινή χορήγη ση γλυκοκορτικοστεροειδών για μια περίοδο αρκετών εβδομάδων ή μηνών και τα περισσότερα παιδιά χρειάζονται αυτά τα φάρμακα για πολλά χρόνια. Η αρχική δόση γλυκοκορτικοστεροειδών και η συχνότητα χορήγησής της εξαρτάται από τη βαρύτητα της νόσου και από τα όργανα ή συστήματα που έχουν προσβληθεί. Υψηλές δόσεις γλυκοκορτικοστεροειδών που χορηγούνται από το στόμα ή ενδοφλεβίως συνήθως χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της σοβαρής αιμολυτικής αναιμίας, της νόσου του κεντρικού νευρικού συστήματος και των πιο σοβαρών μορφών νεφρικής προσβολής.
Τα παιδιά εμφανίζουν μια σημαντική ευεξία και αυξημένη ενέργεια μερικές μέρες μετά την έναρξη των γλυκοκορτικοστεροειδών. Μετά τον έλεγχο των αρχικών εκδηλώσεων της νόσου, τα γλυκοκορτικοστεροειδή μειώνονται στην κατώτερη δυνατή δόση που θα ελέγχει τη νόσο και θα διατηρήσει την καλή κατάσταση του παιδιού. Η μείωση της δόσης των γλυκοκορτικοστεροειδών πρέπει να είναι σταδιακή, με συχνή παρακολούθηση, για να διασφαλίσουμε ότι οι κλινικοί και εργαστηριακοί δείκτες της ενεργότητας της νόσου έχουν κατασταλεί. Κάποιες φορές, οι έφηβοι μπορεί να μπουν στον πειρασμό να σταματήσουν τη λήψη των γλυκοκορτικοστεροειδών ή να μειώσουν ή να αυξήσουν τη δόση τους, ίσως επειδή βαρέθηκαν τις ανεπιθύμητες ενέργειες ή επειδή αισθάνονται καλύτερα ή χειρότερα. Είναι σημαντικό τα παιδιά και οι γονείς τους να καταλάβουν πώς λειτουργούν τα γλυκοκορτικοστεροειδή και γιατί είναι επικίνδυνο να σταματήσουν ή να αλλάξουν τη δοσολογία χωρίς ιατρική επίβλεψη.
Συγκεκριμένα γλυκοκορτικοστεροειδή (κορτιζόνη) παράγονται φυσιολογικά από τον οργανισμό. Όταν αρχίζει η αγωγή, ο οργανισμός σταματά την παραγωγή κορτιζόνης και τα επινεφρίδια που την παράγουν γίνονται νωθρά (υπολειτουργούν). Εάν τα γλυκοκορτικοστεροειδή χρησιμοποιούνται για ένα χρονικό διάστημα και με τα σταματήσουμε απότομα, ο οργανισμός μπορεί να μην είναι σε θέση να παράγει αρκετή κορτιζόνη για κάποιο διάστημα. Το αποτέλεσμα μπορεί να είναι μια απειλητική για την ανθρώπινη ζωή υπολειτουργία των επινεφριδίων και απουσία παραγωγής κορτιζόνης (επινεφριδιακή ανεπάρκεια). Επιπλέον, η υπερβολικά γρήγορη μείωση της δόσης των γλυκοκορτικοστεροειδών μπορεί να προκαλέσει υποτροπή ή έξαρση της νόσου.
Οι ανοσοκατασταλτικοί παράγοντες όπως η αζαθειοπρίνη και η κυκλοφωσφαμίδη ενεργούν με διαφορετικό τρόπο από ότι τα γλυκοκορτικοστεροειδή φάρμακα. Καταστέλλουν τη φλεγμονή και επίσης τείνουν να μειώσουν την ανοσιακή απάντηση. Αυτά τα φάρμακα μπορεί να χρησιμοποιηθούν όταν τα γλυκοκορτικοστεροειδή δεν μπορούν από μόνα τους να ελέγξουν τον ΣΕΛ, όταν τα γλυκοκορτικοστεροειδή προκαλούν πάρα πολλές και σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες ή όταν πιστεύουμε ότι μπορεί να είναι καλύτερα να συνδυάσουμε τα φάρμακα από το να παράγοντες δεν αντικαθιστούν τα γλυκοκορτικοστεροειδή. Η κυκλοφωσφαμίδη και η αζαθειοπρίνη μπορεί να δοθούν ως χάπια και γενικά δε χρησιμοποιούνται μαζί. Η ενδοφλέβια θεραπεία με κυκλοφωσφαμίδη χρησιμοποιείται σε παιδιά με σοβαρή νεφρική προσβολή καθώς και για συγκεκριμένα σοβαρά προβλήματα ΣΕΛ (π.χ. προσβολή εγκεφάλου, αίματος κ.α). Σε αυτή τη μορφή αγωγής, μεγάλη δόση κυκλοφωσφαμίδης χορηγείται ενδοφλεβίως (περίπου 10 με 15 φορές υψηλότερη από την ημερήσια δόση σε μορφή χαπιού). Η αγωγή αυτή μπορεί να γίνει σε έναν εξωτερικό ασθενή ή κατά τη διάρκεια σύντομης παραμονής του ασθενούς στο νοσοκομείο.
Οι βιολογικοί παράγοντες στοχεύουν να εμποδίσουν την παραγωγή αυτοαντισωμάτων ή ανταγωνίζονται τη δράση συγκεκριμένου μορίου. Η χρήση τους στο ΣΕΛ είναι ακόμα πειραματική. Χρησιμοποιούνται μόνο σε ερευνητικά πρωτόκολλα.
Η έρευνα στο πεδίο των αυτοάνοσων νόσων και ιδιαίτερα του ΣΕΛ είναι πολύ εντατική. Ο απώτερος σκοπός είναι να καθοριστούν οι συγκεκριμένοι μηχανισμοί της φλεγμονής και της αυτοανοσίας, ώστε να έχουμε καλύτερες «θεραπείες-στόχους», χωρίς να καταστέλλεται ολόκληρο το ανοσιακό σύστημα. Σήμερα, υπάρχουν πολλές κλινικές μελέτες σε εξέλιξη που αφορούν τον ΣΕΛ. Περιλαμβάνουν δοκιμή νέων θεραπειών και έρευνα για την κατανόηση διαφορετικών πεδίων του νεανικού ΣΕΛ. Αυτή η εντατική και συνεχώς εξελισσόμενη έρευνα κάνει το μέλλον για τα παιδιά με ΣΕΛ πολύ πιο φωτεινό.
Αποκαλύπτοντας το Σκληρόδερμα
Μπορεί να είναι σπάνιο αλλά πρόκειται για ένα επίμονο ρευματικό νόσημα. Το σκληρόδερμα, ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που προσβάλει όχι μόνο το δέρμα, αλλά και τους μύες, τους τένοντες, τις αρθρώσεις, καθώς και πολλά εσωτερικά όργανα (πνεύμονες, καρδιά, γαστρεντερικό σωλήνα, νεφρούς κτλ). Υπολογίζεται ότι, στη χώρα μας 2.500 συμπολίτες μας πάσχουν από σκληρόδερμα. Η νόσος συνήθως προσβάλει γυναίκες, ηλικίας 40-60 ετών, ενώ το ποσοστό εμφάνισης είναι τέσσερις γυναίκες προς έναν άνδρα. Τα παραπάνω επισημαίνουν μεταξύ άλλων, οι επιστήμονες της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ), προκειμένου να ενημερώσει το κοινό για αυτή την εξαιρετικά σπάνια πάθηση. Αξιοσημείωτο είναι ότι η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία FESCA έχει αποφασίσει, ότι το 2015 είναι η χρονιά όπου το Σκληρόδερμα θα πρέπει να έχει τον κύριο ρόλο, ώστε αυτή η ασθένεια να μην μπορεί να κρύβεται πλέον.
Η παθογένεια της νόσου είναι άγνωστη, κύρια αίτια θεωρούνται γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες. Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 17- 20 άτομα στα 100.000 στο γενικό πληθυσμό. Η νόσος προσβάλλει κυρίως τις γυναίκες 8 έως 9 φορές συχνότερα απ’ ότι τους άνδρες ηλικίας μεταξύ των 25-50 ετών και σπανιότερα τα παιδιά και τους άντρες. Οι δύο βασικές μορφές της νόσου είναι το εντοπισμένο σκληρόδερμα όπου υπάρχει προσβολή μόνο του δέρματος του ασθενούς, κυρίως χεριών και προσώπου και το Συστηματικό Σκληρόδερμα (με υποκατηγορίες την περιορισμένη Σκληροδερμία ή σύνδρομο CREST και τη διάχυτη δερματική Σκληροδερμία) όπου εκτός από το δέρμα προσβάλλονται και τα άλλα εσωτερικά όργανα (νεφροί, οισοφάγο, καρδιά και πνεύμονες).
Τα συμπτώματα του σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των ασθενών και να μην είναι τυπικά της νόσου, τουλάχιστον στα αρχικά στάδια. Δύο από τα πρώτα συμπτώματα είναι συνήθως το φαινόμενο Raynaud (Ρεινό), που εμφανίζεται στα δάκτυλα των χεριών και των ποδιών με αλλαγή του χρώματος του δέρματος (λευκό, κυανό, ερυθρό) ιδιαίτερα στο κρύο καθώς και τα σκληρά οιδηματώδη (πρησμένα) δάκτυλα. Από τις σοβαρότερες επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, η οποία εμφανίζεται σε ασθενείς με σκληρόδερμα σε ποσοστό 8-12% και αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου των ασθενών, και τα δακτυλικά έλκη που εμφανίζονται σε ποσοστό 30-60% των ασθενών και είναι επώδυνες πληγές στα δάκτυλα. Η διάγνωση της νόσου γίνεται από Ρευματολόγο με τη βοήθεια διαγνωστικών εξετάσεων.
Μέχρι σήμερα οριστική θεραπεία για την αντιμετώπιση του Σκληροδέρματος δεν υπάρχει, αλλά είναι διαθέσιμες θεραπευτικές αγωγές που περιορίζουν την εμφάνιση συμπτωμάτων.
«Η πρώιμη διάγνωση και θεραπεία είναι απαραίτητη για την πρόληψη οποιωνδήποτε σοβαρών επιπλοκών» επισημαίνουν κατηγορηματικά οι επιστήμονες της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος. Με περισσότερα από 15 χρόνια καινοτόμου κλινικής έρευνας, η Actelion ηγείται παγκοσμίως των επιστημονικών εξελίξεων στην αντιμετώπιση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης με 4 καινοτόμα φάρμακα που προσφέρουν ολοκληρωμένη θεραπευτική προσέγγιση για όλο το φάσμα εξέλιξης της νόσου και κάνουν τη διαφορά στην καθημερινότητα των ασθενών. Παράλληλα, η Actelion καινοτομεί και στη θεραπευτική αντιμετώπιση των δακτυλικών ελκών με τη μοναδική εγκεκριμένη εξειδικευμένη θεραπεία που μειώνει τον αριθμό εμφάνισης νέων δακτυλικών ελκών, βελτιώνοντας την ποιότητα της καθημερινής ζωής των ασθενών.
Η μποσεντάνη (Tracleer®), είναι ο πρώτος διπλός ανταγωνιστής των υποδοχέων της ενδοθηλίνης. Το Tracleer® ήταν η πρώτη από του στόματος θεραπεία που έλαβε έγκριση για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) και η μοναδική εγκεκριμένη θεραπεία για την θεραπεία των δακτυλικών ελκών. Mια ακόμα θεραπευτική επιλογή της Actelion για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση είναι η ενέσιμη εποπροστενόλη (Veletri®), η οποία είναι μια ενδοφλέβια προστακυκλίνη. Σε αντίθεση με άλλα σκευάσματα εποπροστενόλης που έχουν λάβει έγκριση για την ΠΑΥ, αυτό το σκεύασμα είναι σταθερό σε θερμοκρασία δωματίου (25 οC) και ενδείκνυται στη θεραπεία της ιδιοπαθούς ή κληρονομικής ΠΑΥ και ΠΑΥ που σχετίζεται με νόσους του συνδετικού ιστού σε ασθενείς με συμπτώματα Λειτουργικής Κλάσης IIΙ-IV κατά ΠΟΥ, για βελτίωση της ικανότητας άσκησης. H τελευταία και πιο καινοτόμος θεραπεία της Actelion για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση είναι η μακιτεντάνη (Opsumit®), ένας νέος διπλός ανταγωνιστής των υποδοχέων της ενδοθηλίνης που ενδείκνυται είτε ως μονοθεραπεία είτε σε συνδυασμό με άλλο φάρμακο, για τη μακροχρόνια θεραπεία της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης σε ενήλικες ασθενείς με λειτουργική κατηγορία II έως III κατά ΠΟΥ. Η αποτελεσματικότητα της μακιτεντάνης αποτελεί σημαντική κλινική πρόοδο στη θεραπεία της ΠΑΥ. Οι κλινικοί ιατροί έχουν για πρώτη φορά στη διάθεσή τους ένα φάρμακο, το οποίο μπορεί αποδεδειγμένα να ασκήσει θετική επίδραση στο σχετιζόμενο με την ΠΑΥ σύνθετο καταληκτικό σημείο της νοσηρότητας/θνητότητας, και στη νοσηλεία. Οι ασθενείς με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση μπορούν πλέον να ατενίζουν ένα πολύ καλύτερο μέλλον! Μάλιστα, η μακιτεντάνη βραβεύθηκε ως το «Καλύτερο Ορφανό Φάρμακο για σπάνια πάθηση» στα τελευταία Prix Galien Greece 2015. Τέλος, σύντομα αναμένεται η κυκλοφορία ενός νέου φαρμάκου για την αντιμετώπιση της ΠΑΥ από την Actelion του selexipag (UPTRAVI®) τον πρώτο από του στόματος εκλεκτικό αγωνιστή των υποδοχέων IP προστακυκλίνης. Βάσει των κύριων αποτελεσμάτων της μελέτης GRIPHON, που ανακοινώθηκαν πρόσφατα σε διεθνή και ευρωπαϊκά συνέδρια, το selexipag μείωσε τον κίνδυνο νοσηρότητας / θνητότητας σε σχέση με εικονικό φάρμακο κατά 40% (p<0,0001), σε ασθενείς με πνευμονική αρτηρικαή υπέρταση. Η αποτελεσματικότητα που παρατηρήθηκε ήταν σταθερή σε όλες τις προκαθορισμένες υποομάδες με βάση την ηλικία, τη λειτουργική κατηγορία κατά ΠΟΥ, την αιτιολογία της ΠΑΥ και την υποκείμενη θεραπεία για την ΠΑΥ.
Τη δημιουργία Μονάδας Χορήγησης Βιολογικών Παραγόντων ζητούν οι ρευματοπαθείς
Τη σημαντικότητα δημιουργίας Μονάδας Χορήγησης Βιολογικών Παραγόντων προβάλουν οι ρευματοπαθείς καθώς όπως λένε, ένας μεγάλος αριθμός ρευματοπαθών υποβάλλονται σε περιοδική ενδοφλέβια έγχυση των φαρμάκων τους. Η ανάγκη αυτή παλιότερα υπήρχε σχεδόν αποκλειστικά για την χορήγηση αντινεοπλασματικών θεραπειών σε καρκινοπαθείς.
Σήμερα αφορά επίσης μεγάλες ομάδες ατόμων που πάσχουν από ρευματοειδή αρθρίτιδα, αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα, ψωρίαση, φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου και υποβάλλονται σε ενδοφλέβια θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες όπως το infliximab, tocilizumab, abatacept, rituximab. Η έγχυση πρέπει να γίνεται στο νοσοκομείο για ημερήσια νοσηλεία, στη μονάδα ενδοφλέβιας χορήγησης των βιολογικών παραγόντων. Απαιτείται η παρουσία ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού εκπαιδευμένου στην παρασκευή, την χορήγηση των ειδικών φαρμάκων καθώς και στην έγκαιρη διάγνωση αντιμετώπιση του επείγοντος. Η μονάδα εγχύσεων πρέπει να διαθέτει κλίνες ή ανάκλιντρα για την άνετη και ασφαλή χορήγηση των φαρμάκων καθώς και εξοπλισμό αντιμετώπισης επείγοντος (καταπληξία, εμβολή, ανακοπή κ.λπ.) όπως συλλογές διασωλήνωσης, καθετηριασμού μεγάλων αγγείων, παροχές οξυγόνου, μάσκες θετικής πίεσης. Η παρασκευή των διαλυμάτων ιδανικά πρέπει να γίνεται στο χώρο του φαρμακείου σε ειδικό εργαστήριο παρασκευής των διαλυμάτων προκειμένου να χορηγείται η σωστή δόση ανά ασθενή. Σε περίπτωση πλεονάζοντος φαρμάκου αυτό να μην «πετάγεται» αλλά να χρησιμοποιείται και για άλλο ασθενή. Οι μονάδες ενδοφλέβιας χορήγησης των βιολογικών παραγόντων, σε χώρες της Ευρώπης εποπτεύονται ή ανήκουν στην Κλινική Φαρμακολογία.
Αυτές είναι οι ελάχιστες απαιτήσεις που γίνονται αποδεκτές για την ορθή, ασφαλή και οικονομική έγχυση των βιολογικών παραγόντων σε χρονίως πάσχοντες όπως οι ρευματοπαθείς. Οι απαιτήσεις αυτές καθίστανται αναγκαίες αν συνυπολογίσει κανείς τον αυξανόμενο αριθμό των νοσούντων, το υψηλό κόστος των θεραπειών και την πιθανότητα ανταλαξιμότητας/υποκατάστασης των βιολογικών με βιοομοειδείς παράγοντες. Ενδεικτικά αναφέρεται ότι σήμερα σε μεγάλο νοσοκομείο των Αθηνών η έγχυση γίνεται σε θαλάμους με ασθενείς με διάφορα νοσήματα και σε καρέκλες κοινές γύρω από ένα τραπέζι, χωρίς τη συνεχή παρουσία ιατρικού προσωπικού.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), ευαισθητοποιημένη από καιρό για το πρόβλημα, προσπάθησε να το επιλύσει στην αρχή με την βοήθεια των θεραπόντων ρευματολόγων, και στη συνέχεια με διάλογο με τις διοικήσεις των νοσοκομείων. Τα μέτρα που υποσχέθηκαν να ληφθούν, όπως η διάθεση κατάλληλου χώρου, κλινών και προσωπικού δεν προχώρησαν καθόλου. Το πρόβλημα της έλλειψης υποδομών στις ρευματολογικές κλινικές του Εθνικού Συστήματος Υγείας για την ενδοφλέβια χορήγηση των βιολογικών παραγόντων είχε παρουσιάσει στο πρόσφατο παρελθόν και η Σχολή Δημόσιας Υγείας.
Σοβαρά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς λόγω κρίσης
Τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα στην Ελλάδα της οικονομικής κρίσης αναλύει η Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης κα Κατερίνα Κουτσογιάννη με αφορμή το 7ο Κρητο-Κυπριακό Συμπόσιο που έγινε στη Λάρνακα.
Στο επιστημονικό Συμπόσιο δόθηκε μεγάλη βαρύτητα στα προβλήματα πρόσβασης των ασθενών τόσο στο θέμα των θεραπειών τους όσο και στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας. Όπως επεσήμανε η κα Κουτσογιάννη λόγω της οικονομικής κρίσης οι περικοπές έχουν δυσκολέψει τη ζωή των χρονίως πασχόντων οι οποίοι, δεν φτάνει έχουν προβλήματα πρόσβασης στις θεραπείες τους , έχουν επιβαρυνθεί και οικονομικά καθώς λόγω της μεγάλης συνοσηρότητας πέρα από τη βασική θεραπεία του νοσήματός τους, βρίσκονται σε αγωγή με πολλά άλλα φάρμακα στα οποία και πληρώνουν συμμετοχή, που πολλές φορές φτάνει και στο 40%. Η αδυναμία της κάλυψης του ποσοστού συμμετοχής στα φάρμακα έχει ως συνέπεια κάποιοι ασθενείς να σταματούν τη θεραπεία τους στη μέση, με ότι αυτό συνεπάγεται για την εξέλιξη της υγείας του αλλά και για το σύστημα υγείας γενικότερα. Επιπροσθέτως, πολλοί ασθενείς με σοβαρές ρευματοπάθειες βρίσκονται σε θεραπείες με φάρμακα του Ν. 3816 με μηδενική βέβαια συμμετοχή, η προμήθεια των οποίων όμως, τα τελευταία χρόνια τροποποιείται συνέχεια με συνέπεια να υπάρχει ταλαιπωρία αλλά ανασφάλεια. Αυτή την στιγμή οι ασθενείς λαμβάνουν τις θεραπείες τους μόνο από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, τα οποία δυστυχώς, έχουν ελαχιστοποιηθεί και οι ασθενείς πολλές φορές είναι αναγκασμένοι να υποβάλλονται σε μεγάλη ταλαιπωρία μετακίνησης, ακόμα και σε άλλο Νομό, ή σε άλλο νησί, προκειμένου να πάρουν το φάρμακο τους.
Ωστόσο, το κόστος θεραπείας είναι ακριβό για τον ασθενή καθώς υπάρχουν και τα φάρμακα της συνοσηρότητας τα οποία πληρώνονται, το 1 ευρώ ανά συνταγή αλλά και η διαφορά του φαρμάκου από το γενόσημο στο πρωτότυπο. Όλα αυτά φτάνουν τη συμμετοχή στο 75% για τον ασθενή και στο 25% για το Ταμείο. Ένα μέσος ασθενής φτάνει στα 75 ευρώ το μήνα χωρίς σε αυτά να συμπεριλάβουμε την μετακίνηση και την απώλεια εργατοωρών. Ενώ, και για να πάρουν τη συνταγή τους από το θεράποντα ιατρό, οι γραφειοκρατικές διαδικασίες έχουν γίνει εξαιρετικά πολύπλοκες παρά το γεγονός για τα περισσότερα ρευματικά νοσήματα (φλεγμονώδεις αρθρίτιδες) ακολουθείται πρωτόκολλο συνταγογράφησης. Η ταλαιπωρία των ανθρώπων, που είναι σε ενδονοσοκομειακές θεραπείες είναι ακόμα μεγαλύτερη, διότι αφού τα φάρμακα τους πλέον δεν μπορούν να τα προμηθευτούν από τα Φαρμακεία των Νοσοκομείων, τα οποία λόγω χαμηλών προϋπολογισμών δεν έχουν τη δυνατότητα να τα προμηθευτούν, αναγκάζονται τουλάχιστον μια φορά το μήνα να ταξιδεύουν αρκετά χιλιόμετρα για τη θεραπεία τους. Με την «αναβάθμιση» της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, η ειδικότητα του ρευματολόγου έχει εξαιρεθεί και στον ΕΟΠΥΥ είναι συμβεβλημένοι περίπου 15 ρευματολόγοι, ενώ η ειδικότητα παιδορευματολογίας εξακολουθεί να είναι ανύπαρκτη. Με το δεδομένο δε ότι στα Δημόσια Νοσοκομεία, όπου υπάρχει Ρευματολογική Κλινική, η αναμονή για ραντεβού είναι μεγάλη, φτάνει και τους 3 μήνες, οι ασθενείς αναγκάζονται να επισκέπτονται ιδιώτες ρευματολόγους με τη σχετική καταβολή βέβαια της επίσκεψης. Δυστυχώς, το φαινόμενο οι ασθενείς να αραιώνουν τις επισκέψεις τους στους ρευματολόγους είναι όλο και πιο συχνό, με όλες τις συνέπειες για την υγεία τους.
Αναφορικά με τα Μητρώα Ασθενών ρευματοπαθών(registries), ο Σύλλογος Ρευματοπαθών τόνισε, ότι είναι πλέον επιβεβλημένη η καταγραφή των ασθενών, ώστε να μπορεί να υπολογιστεί το κόστος της θεραπείας τους αλλά και η αναγκαιότητα χάραξης συγκεκριμένης πολιτικής για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων. Έχει κατατεθεί στο ΚΕΣΥ από το καλοκαίρι Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Αντιμετώπιση των Ρευματικών Νοσημάτων – με τη συμμετοχή της ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ αλλά και όλων των οργανώσεων ασθενών με ρευματικά νοσήματα- και τόσο η έγκριση του όσο και η εφαρμογή του επείγει.
Μάλιστα το νοσοκομείο Κρήτης έχει αρχείο βιολογικών θεραπειών όπως και 2-3 ακόμα νοσοκομεία και τα στοιχεία είναι αξιόπιστα σύμφωνα με το Σύλλογο. Θέληση και ικανότητα χρειάζεται όπως επισημαίνει η κα Κουτσογιάννη και μέσω της Ηλεκτρονικής Συναταγογράφησης θα μπορούσαμε να έχουμε πλήρη αρχεία. Ενώ κλείνοντας, η κα Κουτσογιάννη τόνισε την ανάγκη ίδρυσης Πολυδύναμου Κέντρου Αποκατάστασης Ρευματοπαθών, που να είναι συνδεδεμένο με την πιο πάνω Ρευματολογική Κλινική. Το Κέντρο πρέπει να είναι κατάλληλα εξοπλισμένο και στελεχωμένο, ώστε να παρέχεται η σωστή αγωγή και στήριξη και κυρίως υδροθεραπεία που είναι απαραίτητη για τη θεραπευτική αγωγή των ρευματοπαθών ατόμων και τη διατήρηση μίας καλής φυσικής κατάστασης.
Πηγή: Ηλεκτρονικό περιοδικό «Health daily»
