Από την Πόπη Παπαγεωργίου με τη συνεργασία τού κλινικού ψυχολόγου, κυρίου Φίλιππου Ιωάννου.
Δεν ήξεραν ποια ακριβώς προβλήματα θα αντιμετώπιζε, αλλά γνώριζαν ότι θα ήταν σοβαρά. Ο κόσμος που έχτιζαν γκρεμίστηκε γρήγορα. Έπρεπε να χαίρονται, αλλά πενθούσαν. Και το μωρό δεν είχε καν γεννηθεί!
Οκτώ χρόνια μετά, η Ιωαννίτσα είναι ένα τρισχαριτωμένο κορίτσι, με άποψη, που θυμώνει όταν οι γιοί μου της παίρνουν το ποπ κορν στο σινεμά χωρίς να τη ρωτήσουν, βάζει «τιμωρία» τη μεγαλύτερη αδερφή της, όταν δεν τακτοποιεί το γραφείο της και δίνει την πιο δυνατή αγκαλιά στη μαμά και τον μπαμπά. Κι αυτά όταν δεν είναι στο ειδικό σχολείο, δεν κολυμπάει ή μαθαίνει να παίζει ντάμα. Ναι, η Ιωαννίτσα, πράγματι, είναι ένα διαφορετικό παιδί με κινητικά προβλήματα και σύνδρομο Down, το οποίο οι γονείς του αγωνίζονται να μεγαλώσουν με περισσότερες από τις συνηθισμένες δυσκολίες. Αλλά αυτό δεν κάνουμε όλοι οι γονείς;
Χρειάζεται δύναμη
Η Κατερίνα και ο Φώτης χειρίζονται πολύ όμορφα το θέμα του παιδιού τους και η πιτσιρίκα τους τα καταφέρνει καλύτερα από ότι τους έλεγαν οι ειδικοί όταν γεννήθηκε. Δυστυχώς, η εχθρική κοινωνία στην οποία ζούμε, ακόμα και σήμερα δεν προσφέρει βοήθεια στις οικογένειες που έχουν το δύσκολο έργο να μεγαλώνουν ένα παιδί με περισσότερες ανάγκες από τα άλλα.
Κι έτσι δεν έχουν όλα αυτά τα παιδιά τις ίδιες ευκαιρίες να αναπτύξουν κάποια δεξιότητα και να αποκτήσουν αυτοπεποίθηση. Εξάλλου, κι εμείς οι γονείς δεν μπορούμε να τα καταφέρουμε το ίδιο καλά. Γιατί είμαστε διαφορετικοί και έχουμε άλλα βιώματα. Και γιατί δεν είναι εύκολο να μεγαλώνει κανείς παιδιά, πόσο μάλλον όταν τα παιδιά πάσχουν για παράδειγμα από αυτισμό, έχουν κινητικά προβλήματα, θέματα όρασης, νοητικές διαταραχές, επιληψία ή γεννήθηκαν με σύνδρομο Down.
Ο κλινικός ψυχολόγος κος Φίλιππος Ιωάννου μας εξηγεί ότι ο βαθμός δυσκολίας να είναι κανείς γονιός ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες διαφέρει ανά περίπτωση, πέρα από τις αντικειμενικές δυσκολίες που έχουν όλοι.
«Κάποιοι γονείς κινητοποιούνται. Άλλοι παραιτούνται. Οι πρώτοι είναι αγωνιστές και συχνά φύσει αισιόδοξοι. Αντλούν δύναμη από το καθετί, γιατί ξέρουν ότι το παιδί τούς χρειάζεται. Οι δεύτεροι συνήθως βρίσκονται σε απόγνωση. Πιστεύουν ότι δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν σε όλα αυτά που τους επιφυλάσσει το μέλλον. Συχνά εγκαταλείπουν τον αγώνα και τα αφήνουν όλα στο σύντροφό τους, ενώ πολλές φορές εγκαταλείπουν ακόμα και το ίδιο το παιδί τους» προσθέτει.
Ο θυμός είναι συναίσθημα πολύ ισχυρό, λέει ο ψυχολόγος. Όπως και ο φόβος. Οι άνθρωποι φοβούνται πως δε θα τα καταφέρουν και θυμώνουν για αυτό που τους έτυχε. Το «γιατί σε μένα θεέ μου» είναι μια φράση που λένε και σκέφτονται συνεχώς. «Έχουν δικαίωμα να λυπούνται, να θυμώνουν και να φοβούνται. Είναι άνθρωποι και δεν πρέπει να ντρέπονται για αυτά τα συναισθήματά τους» σημειώνει ο κος Ιωάννου, προσθέτοντας ότι σημασία έχει η συνέχεια, δηλαδή το πώς θα χειριστούν την κατάσταση μετά από
αυτό το πρώτο στάδιο.
Η σχιγμή της συνειδητοποίησης
Πρόκειται ίσως για μια από τις στιγμές σταθμούς αυτού του ταξιδιού. Η διαφορετικότητα του παιδιού μπορεί να κάνει το ταξίδι κόλαση ή να το μετατρέψει σε μια εμπειρία ζωής από την οποία οι γονείς θα βγουν καλύτεροι άνθρωποι και το παιδί δυνατό παρά τα προβλήματά του. Αρχικά οι γονείς αισθάνονται παγιδευμένοι σε μια πραγματικότητα που δε φαντάζονταν. Περνούν από συναισθηματικά στάδια που περιλαμβάνουν σοκ, άρνηση, λύπη, θυμό μέχρι να προσαρμοστούν και να αλλάξουν σχέδια.
Μισούν τον εαυτό τους. Τι έκαναν για να τιμωρούνται έτσι; Αυτοί φταίνε που θα υποφέρει το παιδί τους! Μήπως ο σύντροφός τους έκρυψε κάποιο οικογενειακό μυστικό; Σκέψεις, σκέψεις, σκέψεις… Ενοχικές και δυσάρεστες. Πανικοβάλλονται σε κάθε «κι αν…».
Σύντομα συνειδητοποιούν ότι δεν πρόκειται για έναν εφιάλτη, αλλά για μια πραγματικότητα με την οποία θα πρέπει να ζήσουν. Και για να ζήσουν καλά πρέπει να κάνουν συστηματική και σκληρή δουλειά. «Εύκολος τρόπος» δεν υπάρχει, σημειώνει ο κος Ιωάννου. Οι γονείς συναντούν δυσκολίες ακόμα και στα πιο απλά πράγματα. Κάποιοι λυγίζουν. Άλλοι επιστρατεύουν το χιούμορ τους και την αισιοδοξία τους για να προχωρήσουν στη ζωή, κρατώντας το χέρι των παιδιών τους.
Η σχέση των γονιών
Η γέννηση ενός παιδιού με αναπηρία πολύ συχνά επηρεάζει αρνητικά τη σχέση του ζευγαριού, ιδιαιτέρως εάν υπάρχουν προϋπάρχουσες συγκρούσεις, λέει ο κος Ιωάννου.
Σε αυτήν την περίπτωση, το πρόβλημα ωθεί, συνήθως τον πατέρα, να απομονωθεί και να υιοθετήσει μια παθητική στάση, ενώ η μητέρα που εκ των πραγμάτων αναλαμβάνει τη φροντίδα του παιδιού «κλείνεται μέσα» και γίνεται ευάλωτη στο να εμφανίσει κατάθλιψη.
Η κατάσταση περιορίζει τις ευκαιρίες του ζευγαριού να βρεθεί μόνο του είτε με φίλους εκτός σπιτιού. Πολύ δύσκολα αφήνουν, κυρίως η μητέρα, το παιδί σε μια νταντά. Εξάλλου το κέντρο του κόσμου της είναι το παιδί. Όσο περισσότερος καιρός περνάει και το ζευγάρι είναι μαζί, τόσο μεγαλύτερες είναι οι πιθανότητες να δυναμώσει η σχέση τους.
Βέβαια πάντα υπάρχει η πιθανότητα ο ένας από τους δυο γονείς να εγκαταλείψει την προσπάθεια και ο άλλος να απομείνει μόνος να παλεύει με τις δυσκολίες. Τότε ο δρόμος είναι ακόμα πιο δύσβατος.
Υπάρχουν όμως και σχέσεις, σημειώνει ο κλινικός ψυχολόγος, που δυναμώνουν σχεδόν αμέσως μετά τη γέννηση ενός ειδικού παιδιού. Οι γονείς γίνονται μια γροθιά και ο ένας παίρνει δύναμη από τον άλλον. Κι οι δυο μαζί φροντίζουν το παιδί τους και χαίρονται όσο είναι δυνατόν τις δικές τους στιγμές. Μάλιστα, εάν έχουν κι άλλο παιδί, που δεν παρουσιάζει ειδικές ανάγκες, φαίνεται να αντλούν δύναμη κι από αυτό και να οραματίζονται ένα μέλλον πολύ πιο φωτεινό.
Ο ρόλος των συγγενών
Η Κατερίνα κι ο Φώτης, αν και πίστευαν ότι προέρχονται από πολύ δεμένες οικογένειες, γρήγορα διαπίστωσαν πως αρκετοί συγγενείς, παρόλο που μπορούσαν να βοηθήσουν, ήταν απόντες. Το αρχικό σοκ ήταν για όλους πολύ μεγάλο. Κάποιοι δεν μπορούσαν να καταλάβουν πώς το ζευγάρι πήρε μια τόσο μεγάλη απόφαση, δηλαδή να κρατήσει ένα παιδί με ειδικά προβλήματα. Συχνά η προθυμία τους να βοηθήσουν ήταν απλώς και μόνο τυπική και έμενε στα λόγια.
Το ίδιο πρόβλημα αντιμετωπίζουν κι άλλοι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες. Αισθάνονται άβολα να πάνε ακόμα και επίσκεψη στα σπίτια των συγγενών τους, αφού στην πλειονότητα των περιπτώσεων δεν υπάρχει ράμπα για να ανέβει το καροτσάκι ή οι υπόλοιποι καλεσμένοι δείχνουν αμηχανία μόλις βλέπουν ένα διαφορετικό παιδί. Η κατάσταση χειροτερεύει όσο το παιδί μεγαλώνει. Βλέπεις, όταν είναι μωρό, το πρόβλημα κρύβεται!
Τα παιδιά με αναπηρία, δεν είναι σκόνη να την κρύβουμε κάτω από το χαλί. Τα παιδιά με αναπηρία έχουν σίγουρα κάποιο ταλέντο, όπως και όλα τα υπόλοιπα. Τα παιδιά με αναπηρία έχουν ανάγκη την αγάπη μας, ακόμα κι αν δεν μπορούν να την ανταποδώσουν. Τα παιδιά με αναπηρία ζητούν από όλους εμάς να μην είμαστε συναισθηματικά ανάπηροι και να σταθούμε στο πλάι τους. Να γίνουμε η οικογένειά τους…
Ποια είναι τα σωστά παιχνίδια;
Τα παιδιά είναι παιδιά και τους αρέσουν τα παιχνίδια. Έχοντας κατά νου αυτό και μόνο, είναι εύκολο να καταλάβουμε ότι και τα παιδιά με ειδικές ανάγκες λαχταρούν και διασκεδάζουν, όταν τους δίνουν ένα καινούργιο παιχνίδι.
Τώρα τι παιχνίδι μπορεί να είναι αυτό; Κάτι που ξέρουμε ότι θα του αρέσει και είναι αντίστοιχο με το επίπεδο των δεξιοτήτων του.
Οι έρευνες δείχνουν ότι όταν παίζουν με παιχνίδια όπου μπορούν να τα καταφέρουν, εκτός της χαράς που αισθάνονται, ωφελούνται και όσο αφορά στην ανάπτυξη του εγκεφάλου τους. Η επαναλαμβανόμενη αποτυχία να φτιάξουν ένα παζλ ή να χτίσουν με τα τουβλάκια μπορεί να τα γεμίσει με άγχος, να τραυματίσει την αυτοεκτίμησή τους και να μπλοκάρει ως ένα βαθμό τη λειτουργία του εγκεφάλου.
Σε κάθε περίπτωση είναι καλό να λαμβάνουμε κάθε φορά υπόψη το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζουν. Για παράδειγμα, τα παιδάκια με νοητική στέρηση δείχνουν να αγαπούν την πλαστελίνη, τις δακτυλομπογιές, τα παιχνίδια με την μπάλα, ενώ εκείνα με σωματικές αναπηρίες απολαμβάνουν να παίζουν με αντικείμενα που είναι εύκολα στη χρήση κι έχουν μεγάλα κουμπιά.
Η μαμά της Όλγας
Η κα Ελένη Δασουρά μιλάει στο Parents για το δικό της ταξίδι παρέα με τη μοναχοκόρη της, την 33χρονη Όλγα Δασουρά, η οποία εκτός από διακεκριμένη αθλήτρια κολύμβησης είναι και Παγκόσμιος Κήρυκας των «Special Olympics».
Πώς είναι να μεγαλώνει κανείς ένα παιδί όπως η Όλγα, τόσο ταλαντούχο και διαφορετικό συγχρόνως;
Για να μεγαλώσεις ένα ειδικό παιδί χρειάζεται πολύ αγάπη, δύναμη, θέληση και στήριξη και ένας ωκεανός υπομονής. Χρειάζεται αγώνας για να πάρει τη θέση που του αξίζει στην κοινωνία και να αποτινάξει τη σφραγίδα ότι είναι παιδί ενός κατώτερου θεού. Ο ερχομός του τέταρτου παιδιού μου, του μόνου κοριτσιού ανάμεσα σε τρία αγόρια, προκάλεσε σεισμό πολλών ρίχτερ στη ζωή μου. Σκέφτηκα πολύ, αλλά με βοήθησαν και οι κατάλληλοι άνθρωποι ώστε να κατανοήσω το πρόβλημα, να συμφιλιωθώ, να δεχτώ αυτό που μου εμπιστεύτηκε η ζωή. Το αγάπησα αυτό το παιδί και του υποσχέθηκα ότι όσο ζω θα αγωνιστούμε μαζί, δε θα το εγκαταλείψω ποτέ! Κουράστηκα, έκλαψα, γονάτισα, όμως η αγάπη μου για αυτό το μικρό και αδύναμο πλασματάκι, μου έδινε κουράγιο και ελπίδα. Έτρεξα παντού, διάβασα πολλά βιβλία, συμμετείχα σε διαλέξεις, σεμινάρια, ζήτησα από ειδικούς συμβουλές και πληροφορίες σχετικά με την καλύτερη φυσική και πνευματική του ανάπτυξη. Το πρόβλημα που αντιμετώπισα ήταν η απομόνωση και η μοναξιά στη διάρκεια αυτής της προσπάθειας. Μέχρι που ήρθε η ευλογημένη ώρα να συναντήσω και να γνωρίσω τα «Special Olympics».
Τι πιστεύετε ότι κερδίζει ένα παιδί με ιδιαιτερότητες όταν ασχολείται με τον αθλητισμό;
Προσωπικά, έκανα το αυτονόητο που θα έκανε κάθε μητέρα. Άκουσα τη φωνή της καρδιάς μου, φίλησα το μικρό μου και του ορκίστηκα όσα σας είπα. Δε γνώριζα ότι το κοριτσάκι αυτό που άργησε να μιλήσει, να περπατήσει, να παίξει, να αντιδράσει, θα γινόταν μια αθλήτρια της κολύμβησης με πολλούς αγώνες στο ενεργητικό της. Αυτήν την κρυμμένη δύναμη και τη δυνατότητα, το αφανές και αδιάκριτο ταλέντο που ήταν συσκευασμένο σε άσχημη συσκευασία το ανακάλυψαν τα «Special Olympics». Δοξάζω το θεό που βρέθηκα σε αυτήν την οικογένεια για πολλούς και διαφορετικούς λόγους. Μέχρι τότε όλες οι πόρτες των αθλητικών συλλόγων ήταν κλειστές και άνοιξαν με την παρουσία και το έργο των «Special Olympics». Εκείνοι πίστεψαν ότι τα παιδιά μας έχουν κάποιες ικανότητες και επιθυμία για επιτυχία. Από την εμπειρία μου μπορώ να σας πω ότι τα ειδικά παιδιά χρειάζονται το οξυγόνο του αθλητισμού για να ανδρωθούν, να αναπτύξουν δεξιότητες, πρωτοβουλία, κοινωνικοποίηση και ελευθερία στο λόγο τους. Παρατηρώντας όλα αυτά τα χρόνια που είμαι στα «Special Olympics Ελλάς», διαπιστώνω ότι τα παιδιά μας έχουν ωφεληθεί και βελτιωθεί πάρα πολύ σε πολλούς τομείς της ανάπτυξής τους. Με λίγα λόγια αυτός ο φορέας λειτουργεί ως το καλύτερο εκπαιδευτικό σύστημα με άριστα και απίστευτα αποτελέσματα τόσο για τα ίδια τα άτομα όσο και για τις οικογένειές τους. Κυρίως, αφού είχαν θετικό ρόλο στα δύσκολα και καθοριστικά χρόνια της ανάπτυξής τους. Πολλοί με ρωτούν και με συμπονούν για το πόσο ακριβά θα πληρώνω όλες αυτές τις υπηρεσίες και τις προσφορές των «Special Olympics». Η ειλικρινής απάντησή μου, ότι όλα προσφέρονται δωρεάν και με αγάπη, τους εκπλήσσει. Αυτός είναι και ο λόγος που πολλοί άνθρωποι έγιναν φίλοι των «Special Olympics», εθελοντές, προπονητές, υποστηρικτές και έμειναν κοντά μας και στα καλά και τα άσχημα.
Τι έχετε να πείτε στους γονείς που αγωνίζονται όπως εσείς;
Νιώθω πολύ λίγη και μικρή να μιλήσω στους αγαπητούς γονείς που η μοίρα τους διάλεξε για να τους εμπιστευθεί το μεγαλειώδες αυτό έργο.
Να μην απογοητευτούν, να μην αμφιβάλλουν, να πιστέψουν, να μην επηρεαστούν από τίποτα ενάντια στο σκοπό τους που είναι ένας μοναδικός και προσωπικός. Στο τέλος, μετά από χρόνια θα δικαιωθούν οι προσδοκίες, θα αμειφθούν οι κόποι και οι θυσίες τους. Δε θα πιστεύουν την πρόοδο των παιδιών τους. Να πολεμήσουν με θάρρος και πίστη, να ενώσουν τις δυνάμεις τους με το κίνημα των «Special Olympics» ώστε να ρίξουμε τα τείχη των προκαταλήψεων, των διακρίσεων και των συγκρίσεων.
Πηγή: «Parents»
